Personer med osynliga funktionsnedsättningar kämpar för förståelse
Carly Medosch har tillstånd som orsakar intensiv trötthet och kronisk smärta. Hon deltog i en 2014 Stanford Medicine X-konferens som inkluderade diskussion om ”osynliga” sjukdomar. Yuto Watanabe / Stanford medicin X dölj bildtext
växla bildtext
Yuto Watanabe / Stanford medicin X
Carly Medosch har tillstånd som orsakar intensiv trötthet och kronisk smärta. Hon deltog i en 2014 Stanford Medicine X-konferens som inkluderade diskussion om ”osynliga” sjukdomar.
Yuto Watanabe / Stanford medicin X
vissa funktionshinder är mer uppenbara än andra. Många är omedelbart uppenbara, särskilt om någon förlitar sig på rullstol eller sockerrör. Men andra-kända som” osynliga ” funktionshinder — är det inte. Människor som bor med dem står inför särskilda utmaningar på arbetsplatsen och i deras samhällen.
Carly Medosch, 33, verkar som alla andra unga professionella i Washington, D. C. område-upptagen, med ett lätt skratt och ett snabbt leende. Hon ser inte sjuk ut. Men hon har lidit av Crohns sjukdom, ett inflammatoriskt tarmtillstånd, sedan hon var 13. Det har funnits tider, hon säger, när hon ”legat på golvet i badrummet, typ av tänkande,” ska jag dö? Ska jag hoppa ut framför trafiken så att jag kan dö? För att du bara har så ont.”
mer nyligen diagnostiserades hon med fibromyalgi, ett tillstånd som lämnar henne i ett tillstånd av kronisk smärta i hela kroppen och intensiv trötthet.
för Medosch och andra som kämpar med en osynlig funktionsnedsättning är tillfälliga sjukhusvistelser och operationer inte den svåra delen. Vardagliga, vardagliga aktiviteter kan vara svårare.
”tvätta mitt hår, föna mitt hår, sminka-den typen av aktiviteter kan uttömma mig mycket snabbt”, säger medosch. ”Så du slags föna håret och sedan du slags sitta ner för lite.”
att gå till tunnelbanan eller till och med böja ner för att plocka upp något kan ta mycket av henne. Men det är inte uppenbart från utsidan.
”jag kallar det att kunna passera”, säger hon. ”Så jag kan passera som en normal, frisk, genomsnittlig person, vilket är bra och definitivt hjälper till att underlätta min vardag — särskilt i interaktioner med främlingar, få din fot i dörren i en situation som en jobbintervju.”
det är svårt att fastställa antalet amerikaner med en osynlig funktionsnedsättning, men det uppskattas att det finns miljoner. Deras tillstånd kan sträcka sig från lupus till bipolär sjukdom eller diabetes. Svårighetsgraden av varje persons tillstånd varierar, och rädslan för stigma innebär att människor ofta föredrar att inte prata om sina sjukdomar.
men i anställningsdiskrimineringsavgifter som lämnats in till Equal Employment Opportunity Commission mellan 2005 och 2010 var de mest citerade villkoren osynliga, enligt analys av forskare vid Cornell University ’ s Employment and Disability Institute.
” du vet, det är den osynliga naturen hos en sjukdom som människor inte förstår”, säger Wayne Connell, grundare och chef för Invisible Disabilities Association. Han startade gruppen efter att hans fru fick diagnosen Lyme-sjukdom och multipel skleros.
”vi skulle parkera i handikapparkering och hon använde inte rullstol eller käpp, och så skulle folk alltid ge oss smutsiga utseende och skrika på oss”, påminner han.
” när de ser någon i rullstol, OK, de får att de är i rullstol. Men vad händer om de har kronisk smärta, Vad händer om de har PTSD — allt från cancer till perifer neuropati till autism?”
Medosch har haft liknande erfarenheter med sina handikappade parkeringsmärken. Hon säger också att hon stod inför utmaningar att få boende från en potentiell arbetsgivare.
Joyce Smithey, en advokat som specialiserat sig på arbete och sysselsättning, säger att det inte är ovanligt. När personer med osynliga funktionshinder begär boende, säger Smithey, vissa arbetsgivare svarar: ”vi gör inte det som en policy.”
” och det är ett problem, säger Smithey. ”Eftersom den personen inte ber om att ta del av en förmån som erbjuds i en policy; den personen ber om ett boende de har rätt till enligt lagen.”
när ett funktionshinder inte är omedelbart uppenbart, tvivlar andra — på jobbet, skolan eller till och med hemma — ibland på att det finns och anklagar dem som lider av osynliga förhållanden för att bara fiska för särskild behandling.
Medosch säger att hon är bekväm att vara vokal om hennes funktionshinder nu eftersom hon är väl skyddad på sitt nuvarande jobb. Hon hoppas att diskutera sin egen erfarenhet kommer att bidra till att öka förståelsen, men erkänner osynliga funktionshinder kan vara svårt att förstå — särskilt när så många människor som lever med det verkar, utåt, åtminstone, att vara precis som alla andra.