Menschen mit unsichtbaren Behinderungen kämpfen für Verständnis

Carly Medosch hat Bedingungen, die starke Müdigkeit und chronische Schmerzen verursachen. Sie nahm 2014 an einer Stanford Medicine X-Konferenz teil, auf der „unsichtbare“ Krankheiten diskutiert wurden. Yuto Watanabe/Stanford Medicine X Beschriftung ausblenden

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Yuto Watanabe/Stanford Medicine X

Carly Medosch hat Bedingungen, die starke Müdigkeit und chronische Schmerzen verursachen. Sie nahm 2014 an einer Stanford Medicine X-Konferenz teil, auf der „unsichtbare“ Krankheiten diskutiert wurden.

Yuto Watanabe/Stanford Medizin X

Einige Behinderungen sind offensichtlicher als andere. Viele sind sofort ersichtlich, besonders wenn jemand auf einen Rollstuhl oder Stock angewiesen ist. Aber andere — bekannt als „unsichtbare“ Behinderungen – sind es nicht. Menschen, die mit ihnen leben, stehen am Arbeitsplatz und in ihren Gemeinden vor besonderen Herausforderungen.

Carly Medosch, 33, scheint wie jeder andere junge Profi in Washington, D.C. bereich – beschäftigt, mit einem leichten Lachen und einem schnellen Lächeln. Sie sieht nicht krank aus. Aber sie leidet seit ihrem 13. Lebensjahr an Morbus Crohn, einer entzündlichen Darmerkrankung. Es gab Zeiten, Sie sagt, als sie „im Badezimmer auf dem Boden lag, Art zu denken, ‚Werde ich sterben? Soll ich vor den Verkehr springen, damit ich sterben kann? Weil du so viel Schmerz hast.“

In jüngerer Zeit wurde bei ihr Fibromyalgie diagnostiziert, eine Erkrankung, die sie in einem Zustand chronischer Ganzkörperschmerzen und intensiver Müdigkeit zurücklässt.

Für Medosch und andere, die mit einer unsichtbaren Behinderung zu kämpfen haben, sind gelegentliche Krankenhausaufenthalte und Operationen nicht der schwierige Teil. Alltägliche Aktivitäten können schwieriger sein.

„Haare waschen, Haare föhnen, schminken – solche Tätigkeiten können mich sehr schnell erschöpfen“, sagt Medosch. „Also föhnst du deine Haare und setzt dich dann ein bisschen hin.“

Zur U-Bahn zu gehen oder sich sogar zu bücken, um etwas aufzuheben, kann ihr viel abverlangen. Aber das ist von außen nicht ersichtlich.

„Ich nenne es irgendwie, passieren zu können“, sagt sie. „So kann ich als normaler, gesunder, durchschnittlicher Mensch durchgehen, was großartig ist und definitiv dazu beiträgt, meinen Alltag zu erleichtern — besonders im Umgang mit Fremden, in einer Situation wie einem Vorstellungsgespräch den Fuß in die Tür zu bekommen.“

Es ist schwer, die Zahl der Amerikaner mit einer unsichtbaren Behinderung genau zu bestimmen, aber es wird geschätzt, dass es Millionen gibt. Ihre Zustände können von Lupus bis zu bipolarer Störung oder Diabetes reichen. Die Schwere des Zustands jeder Person variiert, und die Angst vor Stigmatisierung bedeutet, dass Menschen es oft vorziehen, nicht über ihre Krankheiten zu sprechen.

Aber in der Beschäftigung disability discrimination Gebühren eingereicht mit der Equal Employment Opportunity Commission zwischen 2005 und 2010, die am häufigsten genannten Bedingungen waren unsichtbar, nach der Analyse von Forschern an der Cornell University Employment and Disability Institute.

„Wissen Sie, es ist die unsichtbare Natur einer Krankheit, die die Menschen nicht verstehen“, sagt Wayne Connell, der Gründer und Leiter der Invisible Disabilities Association. Er gründete die Gruppe, nachdem bei seiner Frau Lyme-Borreliose und Multiple Sklerose diagnostiziert worden waren.

„Wir parkten auf Behindertenparkplätzen und sie benutzte weder einen Rollstuhl noch einen Stock, und so sahen uns die Leute immer schmutzig an und schrien uns an“, erinnert er sich.

„Wenn sie jemanden im Rollstuhl sehen, OK, sie bekommen, dass sie im Rollstuhl sitzen. Aber was ist, wenn sie chronische Schmerzen haben, was ist, wenn sie PTBS haben — alles von Krebs über periphere Neuropathie bis hin zu Autismus?“

Medosch hat ähnliche Erfahrungen mit ihren Behindertenparkschildern gemacht. Sie sagt auch, dass sie vor Herausforderungen stand, Unterkünfte von einem potenziellen Arbeitgeber zu erhalten.

Joyce Smithey, eine auf Arbeit und Beschäftigung spezialisierte Anwältin, sagt, das sei nicht ungewöhnlich. Wenn Menschen mit unsichtbaren Behinderungen eine Unterkunft beantragen, sagt Smithey, antworten einige Arbeitgeber: „Wir machen das nicht als Richtlinie.“

„Und das ist ein Problem“, sagt Smithey. „Weil diese Person nicht darum bittet, an einer Leistung teilzunehmen, die in einer Police angeboten wird; Diese Person bittet um eine Unterkunft, auf die sie gesetzlich Anspruch hat.“

Wenn eine Behinderung nicht sofort offensichtlich ist, bezweifeln andere — bei der Arbeit, in der Schule oder sogar zu Hause — manchmal, dass sie existiert, und beschuldigen diejenigen, die unter unsichtbaren Bedingungen leiden, sich einfach um eine Sonderbehandlung zu bemühen.

Medosch sagt, sie fühle sich wohl, jetzt über ihre Behinderung zu sprechen, weil sie in ihrem aktuellen Job gut geschützt sei. Sie hofft, dass die Diskussion über ihre eigenen Erfahrungen das Verständnis fördern wird, aber erkennt an, dass unsichtbare Behinderungen schwer zu ergründen sind – besonders wenn so viele Menschen, die damit leben, scheinen, äußerlich, mindestens, genau wie alle anderen zu sein.