Las Personas Con «Discapacidades Invisibles» Luchan Por La Comprensión

Algunas discapacidades son más obvias que otras. Muchos son evidentes de inmediato, especialmente si alguien depende de una silla de ruedas o un bastón. Pero otras, conocidas como discapacidades «invisibles», no lo son. Las personas que viven con ellos se enfrentan a desafíos particulares en el lugar de trabajo y en sus comunidades.

Carly Medosch, de 33 años, se parece a cualquier otra joven profesional en Washington, D. C. área ocupada, con una risa ligera y una sonrisa rápida. No parece enferma. Pero ha sufrido de la enfermedad de Crohn, una afección inflamatoria intestinal, desde que tenía 13 años. Ha habido momentos, dice, en los que «ha estado tumbada en el suelo del baño, pensando,’ ¿Voy a morir? ¿Debería saltar delante del tráfico para poder morir? Porque estás sufriendo mucho.»

Más recientemente, le diagnosticaron fibromialgia, una afección que la deja en un estado de dolor crónico de cuerpo completo y fatiga intensa.

Para Medosch y otras personas que luchan con una discapacidad invisible, las hospitalizaciones ocasionales y las cirugías no son la parte difícil. Las actividades cotidianas y mundanas pueden ser más difíciles.

«Lavarme el cabello, secarme el cabello, maquillarme, ese tipo de actividades pueden agotarme muy rápidamente», dice Medosch. «Así que te secas el cabello con secador y luego te sientas un rato.»

Caminar hasta el metro o incluso agacharse para recoger algo puede quitarle mucho. Pero eso no es evidente desde el exterior.

» Lo llamo poder pasar», dice. «Para que pueda pasar como una persona normal, saludable y promedio, lo cual es genial y definitivamente ayuda a aliviar mi vida cotidiana, especialmente en las interacciones con extraños, al poner el pie en la puerta en una situación como una entrevista de trabajo.»

Es difícil determinar el número de estadounidenses con una discapacidad invisible, pero se estima que hay millones. Sus afecciones pueden variar desde lupus hasta trastorno bipolar o diabetes. La gravedad de la afección de cada persona varía, y el miedo al estigma significa que las personas a menudo prefieren no hablar de sus enfermedades.

Pero en los cargos de discriminación por discapacidad en el empleo presentados ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo entre 2005 y 2010, las condiciones más comúnmente citadas fueron invisibles, según el análisis realizado por investigadores del Instituto de Empleo y Discapacidad de la Universidad de Cornell.

» Ya sabes, es esa naturaleza invisible de una enfermedad que la gente no entiende», dice Wayne Connell, fundador y director de la Asociación de Discapacidades Invisibles. Comenzó el grupo después de que a su esposa le diagnosticaran la enfermedad de Lyme y esclerosis múltiple.

«Nos estacionábamos en un estacionamiento para discapacitados y ella no usaba una silla de ruedas o un bastón, por lo que la gente siempre nos miraba sucio y nos gritaba», recuerda.

» Cuando ven a alguien en una silla de ruedas, OK, se dan cuenta de que están en una silla de ruedas. Pero, ¿qué pasa si tienen dolor crónico, qué pasa si tienen TEPT, desde cáncer hasta neuropatía periférica y autismo?»

Medosch ha tenido experiencias similares con sus etiquetas de estacionamiento para discapacitados. También dice que se enfrentó a desafíos para obtener adaptaciones de un posible empleador.

Joyce Smithey, una abogada especializada en trabajo y empleo, dice que eso no es raro. Cuando las personas con discapacidades invisibles solicitan adaptaciones, dice Smithey, algunos empleadores responden: «No hacemos eso como una política.»

«Y eso es un problema», dice Smithey. «Porque esa persona no está pidiendo participar de un beneficio que se ofrece en una póliza; esa persona está pidiendo una adaptación a la que tiene derecho según la ley.»

Cuando una discapacidad no es inmediatamente evidente, otros — en el trabajo, la escuela o incluso en casa-a veces dudan de que exista y acusan a quienes sufren condiciones invisibles de simplemente buscar un tratamiento especial.

Medosch dice que ahora se siente cómoda hablando de su discapacidad porque está bien protegida en su trabajo actual. Espera que hablar de su propia experiencia le ayude a aumentar la comprensión, pero reconoce que la discapacidad invisible puede ser difícil de comprender, especialmente cuando tantas personas que viven con ella parecen, al menos exteriormente, ser como todos los demás.