Ihmiset, joilla on ’näkymättömiä vammoja’, Taistelevat ymmärryksen puolesta

jotkut vammat ovat selvempiä kuin toiset. Monet ovat heti ilmeisiä, varsinkin jos joku luottaa pyörätuoliin tai kävelykeppiin. Mutta toiset — jotka tunnetaan ”näkymättöminä” vammoina-eivät ole. Niiden kanssa elävät ihmiset kohtaavat erityisiä haasteita työpaikoilla ja yhteisöissään.

Carly Medosch, 33, vaikuttaa keneltä tahansa muulta Washington DC: n nuorelta ammattilaiselta. alue-kiireinen, kevyt nauraa ja nopea hymy. Hän ei näytä sairaalta. Hän on kuitenkin sairastanut 13-vuotiaasta asti Crohnin tautia eli tulehduksellista suolistosairautta. Hän sanoo, että on ollut aikoja, jolloin hän on ”maannut vessan lattialla ja tavallaan miettinyt, Kuolenko minä? Pitäisikö minun hypätä liikenteen eteen, jotta voin kuolla? Koska sinulla on niin paljon kipuja.”

myöhemmin hänellä diagnosoitiin fibromyalgia, sairaus, joka jättää hänet kokovartalokipuun ja voimakkaaseen väsymykseen.

medoschille ja muille näkymättömän vamman kanssa kamppaileville satunnaiset sairaalajaksot ja leikkaukset eivät ole vaikeinta. Arkiset, arkiset toimet voivat olla vaikeampia.

”hiusten peseminen, hiusten föönaaminen, meikkaaminen-tuollainen toiminta voi uuvuttaa minut hyvin nopeasti”, Medosch sanoo. ”Joten te tavallaan föönata hiukset ja sitten tavallaan istua alas vähän.”

metroon käveleminen tai jopa kumartuminen hakemaan jotain voi viedä häneltä paljon. Mutta se ei näy ulospäin.

”tavallaan kutsun sitä, että pystyy läpäisemään”, hän sanoo. ”Pystyn siis kulkemaan normaalina, terveenä, keskivertoihmisenä, mikä on hienoa ja varmasti helpottaa arkeani — erityisesti vuorovaikutuksessa vieraiden ihmisten kanssa, saaden jalan oven väliin työhaastattelun kaltaisessa tilanteessa.”

on vaikea määrittää näkymättömän vamman omaavien amerikkalaisten määrää, mutta heitä arvioidaan olevan miljoonia. Niiden ehdot voivat vaihdella lupus kaksisuuntainen mielialahäiriö tai diabetes. Jokaisen tilan vakavuus vaihtelee, ja leimautumisen pelko tarkoittaa sitä, että ihmiset eivät usein halua puhua sairauksistaan.

mutta Equal Employment Opportunity Commissionille vuosina 2005-2010 jätetyissä työkyvyttömyyteen perustuvissa syrjintämaksuissa yleisimmin mainitut ehdot olivat näkymättömiä Cornellin yliopiston Employment and Disability Instituten tutkijoiden analyysin mukaan.

”tiedäthän, se on sitä sairauden näkymätöntä luonnetta, jota ihmiset eivät ymmärrä”, sanoo Wayne Connell, näkymättömät vammaiset ry: n perustaja ja johtaja. Hän perusti ryhmän sen jälkeen, kun hänen vaimollaan todettiin Lymen tauti ja MS-tauti.

”pysäköimme invapysäköintiin, eikä hän käyttänyt pyörätuolia tai kävelykeppiä, ja siksi ihmiset aina katsoivat meitä likaisesti ja huusivat meille”, hän muistelee.

” kun he näkevät jonkun pyörätuolissa, OK, he tajuavat olevansa pyörätuolissa. Mutta entä jos heillä on krooninen kipu, entä jos heillä on traumaperäinen stressihäiriö — mitä tahansa syövästä perifeeriseen neuropatiaan tai autismiin?”

Medoschilla on samanlaisia kokemuksia invalidipysäköintilapuistaan. Hän kertoo myös kohdanneensa haasteita asunnon saamisessa mahdolliselta työnantajalta.

Joyce Smitheyn mukaan se ei ole tavatonta. Smitheyn mukaan jotkut työnantajat vastaavat siihen, että kun näkymättömistä vammoista kärsivät ihmiset pyytävät majoitusta, he sanovat: ”emme tee sitä käytäntönä.”

”ja se on ongelma”, Smithey sanoo. ”Koska tämä henkilö ei pyydä ottamaan osaa etuuteen, jota tarjotaan politiikassa; kyseinen henkilö pyytää majoitusta, johon heillä on oikeus lain mukaan.”

kun vamma ei ole heti ilmeinen, toiset — työssä, koulussa tai jopa kotona — joskus epäilevät sen olemassaoloa ja syyttävät näkymättömissä oloissa olevia pelkästään erityiskohtelun pyytämisestä.

Medosch sanoo, että hänen on mukava puhua vammastaan nyt äänekkäästi, koska hän on hyvin suojattu nykyisessä työpaikassaan. Hän toivoo, että keskustelu omasta kokemuksesta auttaisi lisäämään ymmärrystä, mutta myöntää, että näkymätöntä vammaisuutta voi olla vaikea käsittää — varsinkin kun niin monet sen kanssa elävät näyttävät ainakin ulospäin olevan aivan kuin kaikki muutkin.