A láthatatlan fogyatékossággal élő emberek a megértésért küzdenek

egyes fogyatékosságok nyilvánvalóbbak, mint mások. Sokan azonnal nyilvánvalóak, különösen, ha valaki kerekesszékre vagy cukornádra támaszkodik. De mások — úgynevezett “láthatatlan” fogyatékosságok-nem. A velük élő emberek különös kihívásokkal néznek szembe a munkahelyen és a közösségeikben.

Carly Medosch, 33 éves, Úgy tűnik, mint bármely más fiatal szakember a washingtoni DC-ben. Terület-elfoglalt, könnyű nevetéssel és gyors mosollyal. Nem tűnik betegnek. De Crohn-betegségben szenvedett, gyulladásos bélbetegségben, 13 éves kora óta. Voltak idők, ő mondja, amikor “a padlón feküdt a fürdőszobában, egyfajta gondolkodás,” meg fogok halni? Kiugorjak a forgalom elé, hogy meghalhassak? Mert olyan nagy fájdalmaid vannak.”

újabban fibromyalgiát diagnosztizáltak nála, egy olyan állapotot, amely a teljes test krónikus fájdalmát és intenzív fáradtságát okozza.

medosch és mások számára, akik láthatatlan fogyatékossággal küzdenek, az alkalmi kórházi tartózkodás és a műtétek nem a nehezek. A hétköznapi, mindennapi tevékenységek nehezebbek lehetnek.

“hajmosás, hajszárítás, sminkelés-az ilyen tevékenységek nagyon gyorsan kimeríthetnek” — mondja Medosch. “Szárítsd meg a hajad, aztán ülj le egy kicsit.”

a metróhoz sétálva, vagy akár lehajolva, hogy felvegyen valamit, sokat kivehet belőle. De ez kívülről nem látszik.

“úgy hívom, hogy képes átadni” – mondja. “Tehát normális, egészséges, átlagos emberként tudok átmenni, ami nagyszerű és határozottan segít megkönnyíteni a mindennapi életemet — különösen az idegenekkel való interakciók során, amikor a lábad az ajtóba kerül egy olyan helyzetben, mint egy állásinterjú.”

nehéz pontosan meghatározni a láthatatlan fogyatékossággal élő amerikaiak számát, de becslések szerint milliók vannak. Állapotuk a lupustól a bipoláris rendellenességig vagy a cukorbetegségig terjedhet. Az egyes emberek állapotának súlyossága változó, és a megbélyegzéstől való félelem azt jelenti, hogy az emberek gyakran inkább nem beszélnek betegségükről.

de az egyenlő foglalkoztatási lehetőségek Bizottságához 2005 és 2010 között benyújtott foglalkoztatási fogyatékossággal kapcsolatos diszkriminációs vádakban a leggyakrabban idézett körülmények láthatatlanok voltak, a Cornell Egyetem Foglalkoztatási és fogyatékossági Intézetének kutatói elemzése szerint.

“tudod, ez a betegség láthatatlan természete, amelyet az emberek nem értenek” – mondja Wayne Connell, az Invisible Disability Association alapítója és vezetője. A csoportot azután alapította, hogy a feleségét Lyme-kórral és sclerosis multiplexszel diagnosztizálták.

“mozgáskorlátozottak parkolójában parkoltunk, ő pedig nem használt kerekesszéket vagy botot, így az emberek mindig csúnyán néztek ránk, és sikoltoztak ránk” – emlékszik vissza.

“amikor látnak valakit kerekesszékben, rendben, megkapják, hogy kerekesszékben vannak. De mi van, ha krónikus fájdalmaik vannak, mi van, ha PTSD — jük van-bármi a ráktól a perifériás neuropathián át az autizmusig?”

Medosch hasonló tapasztalatokat szerzett a mozgássérült parkolási címkéivel kapcsolatban. Azt is elmondja, hogy kihívásokkal nézett szembe a leendő munkáltatótól való szállásszerzés során.

Joyce Smithey, a munkaügyi és foglalkoztatási szakosodott ügyvéd szerint ez nem ritka. Amikor a láthatatlan fogyatékossággal élő emberek szállást kérnek, Smithey azt mondja, néhány munkáltató válaszol, “ezt nem politikaként tesszük.”

“és ez egy probléma” – mondja Smithey. “Mert ez a személy nem azt kéri, hogy vegyen részt egy olyan ellátásban, amelyet egy politika kínál; ez a személy olyan szállást kér, amelyre a törvény szerint jogosultak.”

amikor a fogyatékosság nem azonnal nyilvánvaló, mások — a munkahelyen, az iskolában vagy akár otthon — néha kételkednek a létezésében, és azzal vádolják azokat, akik láthatatlan körülmények között szenvednek, hogy egyszerűen csak különleges bánásmódot kérnek.

Medosch azt mondja, hogy most kényelmesen beszél a fogyatékosságáról, mert jól védett a jelenlegi munkahelyén. Reméli, hogy saját tapasztalatainak megvitatása elősegíti a megértést, de elismeri, hogy a láthatatlan fogyatékosságot nehéz megérteni — különösen, ha úgy tűnik, hogy oly sok ember él vele, külsőleg, legalább, hogy olyan legyen, mint mindenki más.