“見えない障害”を持つ人々は理解のために戦う

Carly Medoschに強い疲労および慢性の苦痛を引き起こす条件がある。 彼女は2014Stanford Medicine X conferenceに参加し、「目に見えない」病気の議論が含まれていました。 渡辺雄斗/スタンフォード医学X hide caption

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渡辺雄斗/スタンフォード医学X

Carly Medoschに強い疲労および慢性の苦痛を引き起こす条件がある。 彼女は2014Stanford Medicine X conferenceに参加し、「目に見えない」病気の議論が含まれていました。

渡辺裕人/スタンフォード医学X

いくつかの障害は他のものよりも明白です。 多くは、特に誰かが車椅子や杖に依存している場合、すぐに明らかです。 しかし、「目に見えない」障害として知られている他のものはそうではありません。 彼らと一緒に暮らす人々は、職場や地域社会で特定の課題に直面しています。

カーリー-メドッシュ、33は、ワシントンD.C.の他の若いプロのように思えます。 エリア-忙しい、光の笑いと迅速な笑顔で。 彼女は病気には見えません。 しかし、彼女は13歳の時から炎症性腸疾患であるクローン病に苦しんでいます。 彼女は”トイレの床に横たわっていて、”私は死ぬつもりですか? 私が死ぬことができるように私は交通の前に飛び出すべきですか?”あなたはあまりにも多くの痛みにいるからです。”

さらに最近、彼女は線維筋痛症と診断され、全身の慢性的な痛みと激しい疲労の状態になりました。

目に見えない障害に苦しんでいるメドシュや他の人にとって、時折の入院や手術は難しい部分ではありません。 日常的な、毎日の活動はより困難になる可能性があります。

「私の髪を洗って、私の髪を吹き乾燥させ、化粧をする-そのような活動は私を非常に迅速に消耗させることができます」とMedosch氏は言います。 “だから、あなたは一種のブロードライあなたの髪と、あなたは一種の少しのために座っています。”

地下鉄に歩いたり、何かを拾うために曲がったりすると、彼女から多くを取ることができます。 しかし、それは外からは明らかではありません。

“私は一種のそれを渡すことができると呼んでいます”と彼女は言います。 “だから私は正常な、健康な、平均的な人として渡すことができます,これは素晴らしいですし、間違いなく私の日常生活を容易にするのに役立ちます—特に”

目に見えない障害を持つアメリカ人の数を特定するのは難しいですが、数百万人がいると推定されています。 それらの状態は、狼瘡から双極性障害または糖尿病の範囲であり得る。 それぞれの人の状態の重症度は異なり、汚名の恐れは、人々がしばしば病気について話したくないことを意味します。

しかし、2005年から2010年の間に雇用機会均等委員会に提出された雇用障害差別請求では、最も一般的に引用されている条件は目に見えないもので

“あなたが知っている、それは人々が理解していない病気の目に見えない性質です”と、目に見えない障害協会の創設者であり責任者であるウェイン-コネル 彼の妻はライム病と多発性硬化症と診断された後、彼はグループを開始しました。

「私たちは障害者駐車場に駐車し、彼女は車椅子や杖を使用しなかったので、人々はいつも私たちに汚れた表情を与え、私たちに悲鳴を上げるだろう」と彼

“車椅子に乗っている人を見ると、ok、彼らは車椅子に乗っていることがわかります。 しかし、彼らが慢性的な痛みを持っている場合、彼らはPTSDを持っている場合はどうなりますか—癌から末梢神経障害、自閉症に何か?”

Medoschは彼女の障害者の駐車タグと同様の経験をしています。 彼女はまた、将来の雇用主から宿泊施設を取得するという課題に直面したと言います。

労働と雇用を専門とする弁護士であるジョイス-スミシーは、それは珍しいことではないと述べている。 目に見えない障害を持つ人々が宿泊施設を要求すると、Smitheyは言う、いくつかの雇用者は、「私たちは政策としてそれをしません。”

“それは問題です”とスミシーは言います。 “その人は、ポリシーで提供されている利益の参加を求めていないので、その人は、彼らが法律の下で受ける権利がある宿泊施設を求めています。”

障害がすぐに明らかではないとき、職場、学校、さらには家庭でさえ、それが存在することを疑うことがあり、特別な治療のために単に角度を付けるという目に見えない条件に苦しんでいる人を非難することがあります。

メドシュは、彼女が現在の仕事でよく保護されているので、彼女は今、彼女の障害について声を出して快適だと言います。 彼女は、自分の経験を議論することが理解を促進するのに役立つことを望んでいますが、目に見えない障害は、特にそれと一緒に暮らす多くの人々が、外