Personer Med’ Usynlige Funksjonshemninger ‘ Kjemper For Forståelse
Carly medosch har forhold som forårsaker intens tretthet og kronisk smerte. Hun deltok i En 2014 Stanford Medicine X-konferanse som inkluderte diskusjon av «usynlige» sykdommer. Yuto Watanabe / Stanford Medisin x skjul bildetekst
veksle bildetekst
Yuto Watanabe/Stanford Medisin X
Carly medosch har forhold som forårsaker intens tretthet og kronisk smerte. Hun deltok i En 2014 Stanford Medicine X-konferanse som inkluderte diskusjon av «usynlige» sykdommer.
Yuto Watanabe/Stanford Medisin X
noen funksjonshemminger er mer åpenbare enn andre. Mange er umiddelbart synlige, spesielt hvis noen stoler på rullestol eller stokk. Men andre-kjent som «usynlige» funksjonshemninger-er det ikke. Mennesker som lever med dem står overfor spesielle utfordringer på arbeidsplassen og i deres lokalsamfunn.
Carly medosch, 33, virker som alle andre unge profesjonelle I Washington, DC område-opptatt, med en lett latter og et raskt smil. Hun ser ikke syk ut. Men Hun har lidd Av Crohns sykdom, en inflammatorisk tarmtilstand, siden hun var 13. Det har vært tider, hun sier, når hun er «blitt liggende på gulvet på badet, slags tenkning,» Jeg kommer til å dø? Skal jeg hoppe ut foran trafikken slik at jeg kan dø? Fordi du bare har så mye smerte.»
mer nylig ble hun diagnostisert med fibromyalgi, en tilstand som etterlater henne i en tilstand av kronisk smerte i hele kroppen og intens tretthet.
For Medosch og andre som sliter med en usynlig funksjonshemming, sporadisk sykehusopphold og operasjoner er ikke den harde delen. Dagligdagse, hverdagslige aktiviteter kan være vanskeligere.
«Vaske håret mitt, føne håret mitt, sette på sminke – de slags aktiviteter kan eksos meg veldig raskt,» sier medosch. «Så du slags føner håret ditt og så setter du deg litt ned.»
Å Gå til t-banen eller til og med bøye seg ned for å plukke noe opp kan ta mye ut av henne. Men det er ikke tydelig fra utsiden.
» jeg kaller det å kunne passere, » sier hun. «Så jeg kan passere som en normal, sunn, gjennomsnittlig person, noe som er flott og definitivt bidrar til å lette hverdagen min — spesielt i samspill med fremmede, å få foten i døren i en situasjon som et jobbintervju.»
Det er vanskelig å fastslå Antall Amerikanere med en usynlig funksjonshemming, men det er anslått at det er millioner. Deres forhold kan variere fra lupus til bipolar lidelse eller diabetes. Alvorlighetsgraden av hver persons tilstand varierer, og frykten for stigma betyr at folk ofte foretrekker å ikke snakke om sine sykdommer.
men i sysselsetting funksjonshemming diskriminering kostnader arkivert Med Equal Employment Opportunity Commission mellom 2005 og 2010, de mest siterte forholdene var usynlige, ifølge analyse av forskere Ved Cornell University Sysselsetting Og Funksjonshemming Institute.
«Du vet, Det er den usynlige naturen til en sykdom som folk ikke forstår,» sier Wayne Connell, grunnlegger og leder Av Invisible Disabilities Association. Han startet gruppen etter at hans kone ble diagnostisert Med Lyme sykdom og multippel sklerose.
» vi parkerte på handikapparkering, og hun brukte ikke rullestol eller stokk, så folk ville alltid gi oss skitne utseende og skrike på oss,» minnes han.
» NÅR de ser noen i rullestol, ok, får DE at de er i rullestol. Men hva om de har kronisk smerte, hva om DE har PTSD-alt fra kreft til perifer nevropati til autisme?»
Medosch har hatt lignende erfaringer med sine handikappet parkering koder. Hun sier også at hun møtte utfordringer skaffe innkvartering fra en potensiell arbeidsgiver.
joyce Smithey, en advokat som spesialiserer seg på arbeid og sysselsetting, sier det er ikke uvanlig. Når folk med usynlige funksjonshemninger ber om innkvartering, Sier Smithey, svarer noen arbeidsgivere: «Vi gjør Det ikke som en politikk .»
» Og det er et problem,» Sier Smithey. «Fordi den personen ikke ber om å ta del i en fordel som tilbys i en policy; den personen ber om en innkvartering de har rett til i henhold til loven.»
når en funksjonshemming ikke er umiddelbart åpenbar, tviler andre — på jobb, skole eller hjemme — noen ganger på at den eksisterer og anklager de som lider av usynlige forhold for bare å fiske etter spesiell behandling.
Medosch sier at hun er komfortabel å være vokal om hennes funksjonshemming nå fordi hun er godt beskyttet på sin nåværende jobb. Hun håper å diskutere sin egen erfaring vil bidra til å øke forståelsen, men anerkjenner usynlig funksjonshemming kan være vanskelig å fatte — spesielt når så mange mennesker som lever med det, virker utad, i det minste, å være akkurat som alle andre.