Miten olla puolestapuhuja itsellesi ja muille

(Photo credit: Stephanie Grossman Photography)

Para leer este Hoja informativa en español, presione aquí.

Sisällysluettelo

• omatoiminen edunvalvonta
• omatoiminen edunvalvonta terveydenhuollossa
• omatoiminen edunvalvonta muille ja Vertaisedunvalvonta
• Yhteisönedunvalvonta
• poliittinen/Julkinen edunvalvonta
• täyden kupin palveleminen: omahoito puolestapuhujille
• monia mahdollisuuksia

mikä on puolestapuhuja? Määritelmän mukaan puolestapuhuja on henkilö, joka julkisesti tukee tai suosittelee jotakin tiettyä asiaa tai politiikkaa. Jos kuitenkin ajatus HI-viruksen puolestapuhujana olemisesta julkisuudessa hermostuttaa, on olemassa muunlaista edunvalvontaa, joka voi olla ensimmäinen askel. Saatat tietää, että haluat tehdä jotain, mutta et ehkä tiedä, mitä tehdä tai mistä aloittaa. Siksi eri vaikuttamismuotojen oppiminen voi auttaa sinua ymmärtämään, että olet jo puolestapuhuja lähes joka päivä.

klikkaa yllä nähdäksesi tai ladataksesi tämän faktalehden PDF-diaesityksenä

Self-Advocacy

et ehkä pidä itseäsi puolestapuhujana, mutta monella tapaa jo olet. Aina kun puhut itsesi tai muiden puolesta, olet puolestapuhuja. Se voi olla niinkin yksinkertaista kuin kertoa ruokakaupan kassanhoitajalle, että hän on veloittanut sinulta liikaa jostakin tavarasta, tai kieltää lapsiasi puhumasta sinulle epäkunnioittavasti. Se voi olla myös vaikeampaa, kuten vammaisuuden puolesta taisteleminen tai valituksen tekeminen henkilöstövoimavaroille syrjinnästä tai häirinnästä työpaikallasi. Olet todennäköisesti itsesi tai jonkun muun puolestapuhuja joka päivä tavalla tai toisella.

itsehallinto terveydenhuollossa

suuri osa edunvalvonnastasi HIV: tä sairastavana henkilönä voi liittyä terveyteesi ja saamaasi terveydenhuoltoon. Parhaan mahdollisen hoidon saamiseksi on tärkeää puhua itsensä puolesta ja tukea itseään. Alla on joitakin tapoja voit puolestapuhuja itsellesi terveydenhuollon joukkue:

• Hanki mahdollisimman paljon tietoa HIV: stä, terveydestäsi ja hoitovaihtoehdoistasi
• Tee luettelo kysymyksistä terveydenhuollon tarjoajallesi ennen nimittämistäsi
• kysy kysymyksiä käyttämistäsi lääkkeistä tai uusista lääkkeistä, joista olet kuullut
• kysy lääkäriltäsi selitystä aina, kun et ymmärrä jotain, mitä hän sanoo
• tee vierailusi aikana tai heti sen jälkeen muistiinpanoja, jotka auttavat sinua muistamaan tärkeät kohdat, kun tulet kotiin, tai kutsu vierailulle ystävä tai perheenjäsen, joka voi tehdä muistiinpanoja
• Keskustele hoitajasi kanssa terveysasioista, jotka ovat mielessäsi, vaikka ne eivät tuntuisi isolta asialta
• Pyydä ja säilytä kopiot kaikista potilastiedoistasi, kuten laboratoriotuloksista
• Hanki toinen mielipide tärkeistä terveysasioista
• tarjoa ehdotuksia ja palautetta terveydenhuollon tiimillesi tavoista parantaa HIV-potilaiden palveluja

henkilökohtainen edunvalvonta muille ja vertaisedunvalvonta

henkilökohtainen edunvalvonta tarkoittaa jonkun tukemista, kun hän tarvitsee apua, tai ratkaisun etsimistä, kun jollakulla on ongelma. Todennäköisesti kannatat muita ihmisiä usein jokapäiväisessä elämässäsi, mutta et ehkä ajattele sitä edunvalvonnaksi.

esimerkkejä omasta puolestapuhujasta:

• auttaa iäkästä naapuria selvittämään paikalliset sukkula-ja bussiaikataulut, jotta hän voi jatkaa itsenäistä elämää ajamatta
• ottaa yhteyttä kouluviranomaisiin kuultuaan, että lasta kiusattiin koulussa
• harjoittelee tai roolileikkejä vaikea keskustelu, jonka ystävä odottaa käyvänsä pomonsa kanssa
• kirjoittaminen tai soittaminen kaupungin virkamiehille, jotta he voisivat parantaa tai käsitellä jotakin asiaa yhteisössäsi

esimerkkejä HIV: n vertaisjulistajana toimimisesta:

• auttaminen tukiryhmässä, jolla on vaikeuksia ymmärtää HIV-hoitomateriaalia
• ystävän linkittäminen parempaan terveydenhuollon tarjoajaan sen jälkeen, kun hän oli kuullut, ettei saanut kysymyksiinsä vastausta tai ei saanut tarvitsemaansa hoitoa
• Vapaaehtoistyö AIDS-Palvelujärjestössä (ASO) toimi resurssina/vertaisasiamiehenä henkilöille, joilla on vasta diagnosoitu

yhteisön tuki

voi olla hienoa ajaa omaa tai jonkun muun puolesta. Se voi myös olla hyvin voimaannuttavaa työskennellä yhdessä ihmisryhmän kanssa; kun useampi kuin yksi ihminen puhuu asiasta, viesti voi olla vielä vahvempi.

Community advocacy on laajempi versio yksilöllisestä edunvalvonnasta, jota voi jo arjessa harjoittaa. Ero on siinä, että yhteisön edunvalvonnassa ihmisryhmät toimivat positiivisen muutoksen aikaansaamiseksi. Ennen kuin ryhdyt toimiin, päätä, miten mielelläsi paljastat HIV-statuksesi. Tämä on henkilökohtainen päätös, joka vaatii huolellista harkintaa ja keskustelua läheisten kanssa. Päätitpä julkistaa statuksesi tai pitää sen yksityisenä, voit silti olla yhteisön puolestapuhuja.

voi tehdä vaikka mitä. Jumalanpalveluksessa tai muussa järjestössä voi esimerkiksi puhua hivin kanssa elävien ihmisten tarpeista tai HIV: n ehkäisystä. Voit osallistua paikallisiin HIV-tiedostus-ja varainhankintatapahtumiin osallistumalla AIDS-kävelyyn tai muuhun tapahtumaan. Voit liittyä HIV-tutkimuspaikan, AIDS-palvelujärjestön tai HIV-suunnitteluneuvoston potilasneuvontaryhmään. Jos haluat lisätietoa vaikuttamisryhmiin liittymisestä yhteisössä, Lue faktalehtemme paikka pöydässä.

oman yhteisön puolesta voi ajaa myös median, myös sosiaalisen median kautta. Lisätietoja on tiedotteessamme medialle puhumisesta ja sosiaalisen median käytöstä.

poliittinen / Julkinen vaikuttaminen

jos olet kiinnostunut politiikasta ja politiikasta, voit haluta vaikuttaa paikallisella, kansallisella tai kansainvälisellä tasolla. Tällaisessa edunvalvontaroolissa keskittyisit esimerkiksi HIV: n hoitoon, rahoitukseen, sukupuolten tasa-arvoon, naiskeskeiseen terveydenhuoltoon, kriminalisointiin tai muihin asioihin vaikuttaviin linjauksiin. Sinua saatetaan pyytää soittamaan, käymään tai kirjoittamaan kirjeitä valtion virkamiehille. Jos tämä kiinnostaa teitä, useimmat ryhmät tarjoavat jonkinlaista koulutusta, joka auttaa ihmisiä oppimaan, miten tulla julkiseksi tai poliittiseksi puolestapuhujaksi.

ympäri maailmaa on monia uskomattomia edunvalvontajärjestöjä, jotka taistelevat HIV: n kanssa elävien ihmisten oikeuksien puolesta. Alla muutamia esimerkkejä:

globaalit vaikuttajaryhmät:

• ATHENA Network
• CARE
• Center for Health and Gender Equity (CHANGE)
• Global Coalition on Women and AIDS (GCWA)
• international Community of Women Living with HIV (ICW)
• Frontline AIDS

US-based advocacy groups:

• nuorten Puolustajat
• AIDS United
• Black AIDS Institute
• Housing Works
• National Minority AIDS Council (NMAC)
• National Women and AIDS Collective (NWAC)
• Positive Women ’ s Network – USA
• sisterlove, Inc.
• Hoitotoimintaryhmä (TAG)

palveleminen täydestä kupista: itsensä hoitaminen

HIV: n puolestapuhujana voi olla hyvin palkitsevaa, varsinkin kun näkee, miten paljon ihmisten elämässä on merkitystä. Jos kuitenkin annat jatkuvasti etkä ota aikaa täyttääksesi itseäsi, vaarannat itsesi loppuunpalamisella. Burnout ei ole kliininen diagnoosi, vaan fyysisen ja/tai emotionaalisen uupumuksen tila, johon usein liittyy intohimon menetys tai tunne irtautumisesta edunvalvontatyöstäsi.

loppuun palanut voi kokea olevansa kyyninen puolestapuhujansa kohtaan tai epäillä tehokkuuttaan. Saatat myös huomata tuntevasi itsesi musertuneeksi, turraksi, turhautuneeksi, ikävystyneeksi tai arvostamattomaksi. Jos tunnet olosi toivottomaksi, et ole kiinnostunut monista toiminnoista (ei vain työstä), sinulla on vaikeuksia nukkua tai keskittyä tai et käytä HIV-lääkkeitäsi, saatat masentua. Toisin kuin burnout, masennus on sairaus. Jos epäilet olevasi masentunut, on tärkeää keskustella terveydenhuollon tarjoajan kanssa. Lisätietoja on masennuksesta, naisista ja HIV: stä kertovassa tiedotteessa.

jokaisen vuoroveden laskiessa ja laskiessa jokaisella ihmisellä on luonnollisia ja tarpeellisia toiminta-ja lepoaikoja. Uupumus on normaali reaktio korkeaan stressitasoon, eikä se välttämättä ole merkki sairaudesta. HIV: n edunvalvonta voi olla erityisen stressaavaa, koska on niin monia alueita ja ihmisiä, jotka tarvitsevat edunvalvontaa, ja ihmisten henki on vaakalaudalla. Mutta kieltämällä itseltään asianmukaisen levon ja täydennyksen, vaikka muut tarvitsevat ja syy on arvokas, voi olla vakavia kielteisiä vaikutuksia henkiseen ja fyysiseen terveyteen.

itsestä huolehtiminen (”itsehoito”)-johon voi sisältyä juuri niiden neuvojen noudattaminen, joita jaat muille – voi katkaista stressikierron, joka johtaa loppuunpalamiseen ja antaa sinun palauttaa energiasi ja intohimosi. On tärkeää, että kiinnität huomiota paitsi siihen, mikä sinua uuvuttaa, myös siihen, mikä saa sinut jälleen energisoitumaan. Tämä on erilainen jokaiselle henkilölle. Tarvitsetko lisää unta? Aika ulkona? Hyvä Nauru? Onko aikaa päiväkirjalle? Yhteys ystäviin? Kaikki nämä ovat mahdollisuuksia energisoida uudelleen ja välttää burnout. Lisää ideoita on stressinhallintaa käsittelevässä tiedotteessa.

mieti, miltä sinusta näyttäisi huolehtia itsestäsi ennen kuin palvelet muita. Kuvittele, miten paljon enemmän sinun on jaettava – toisten ja itsesi kanssa.

monia mahdollisuuksia

on monia tapoja olla puolestapuhuja. Jotkut niistä ovat suurempia ja vaativat paljon aikaa ja sitoutumista. Jotkut ovat julkisempia ja saattavat vaikuttaa vastakkainasettelulta. Puolestapuhujana oleminen ei kuitenkaan välttämättä tarkoita medialle puhumista, poliitikkojen tapaamista tai osallistumista mielenosoituksiin ja mielenosoituksiin. On monia muita tapoja olla puolestapuhuja, jotka ovat yhtä arvokkaita. Ota aikaa tarkastella vaihtoehtoja ja löytää parhaiten sopii sinulle. Itsensä, toisen ihmisen tai suuren ihmisjoukon puolestapuhujaksi tuleminen voi olla hyvin palkitsevaa ja voimaannuttavaa.