“ můj „normální“ není jako váš “ – život s mým autistickým bratrem

v současné době sedím v restauraci, jen tiše vzpomínám, sám.

po mé levici a po mé pravici je místo relativně rušné, sbírka rodin na odpolední oběd. Matky a dcery, klábosení a chytání dechu, naložené taškami, jasné úsměvy zdobící jejich tváře.

Otcové a synové, válcování oči na ženy, žertoval o své návyky, sdílení pouto, které jen otcové a synové. Jen rodiny, které spolu tráví vzácné chvíle, aby byly zvěčněny v paměti až do dne, kdy přestaneme existovat.

jedním z největších problémů, kterým čelíme, je porozumění

tak proč tam sedím s těžkým srdcem a přemýšlím: „přál bych si, abych to mohl udělat…“? Abych vám řekl pravdu, moje vnímání „normálního“ se pravděpodobně velmi liší od vašeho.

pro mě by tato zkušenost byla něčím tak vzácným a exotickým, že by se v mém mozku upevnila na další roky. Proč? Protože moje rodina žije s autismem-můj 17letý bratr, diagnostikovaný kolem čtyř let.

takže tam, kde tyto rodiny mohou jíst společně, blaženě nevědomí, bychom museli zvážit řadu životně důležitých faktorů. Je to tu moc hlučné? Je v okolí Příliš mnoho lidí? Existují „únikové“ cesty, mělo by to pro něj být příliš mnoho? Jak budou lidé reagovat, pokud se vše pokazí?

jedním z největších problémů, kterým čelíme, je porozumění. Ano, oceňujeme, že ne každý je vystaven realitě autismu a dopadům, které má na zpracování okolního prostředí. Uvědomujeme si, že budou lidé, kteří zírají, ne urazit, ale prostřednictvím skutečného zmatku nebo zvědavosti.

ale dnešní generace může být nemilosrdná, nemilosrdná.

když to všechno bude příliš mnoho, někdy můj bratr začne zvyšovat hlas, zakrývat uši a možná mávat rukama. Pro nás je to zcela normální, byť varovný signál, že bychom se snad měli pohnout.

devětkrát z 10, dostáváme záblesk nesouhlasu

staršímu páru o několik stolů dál, je to zvláštní, možná i „nežádoucí“ chování a devětkrát z 10, dostáváme záblesk nesouhlasu. Jak se opovažujeme my, rodina pod rostoucím tlakem, abychom vedli co nejnormálnější život, přerušit jejich stravování?

a skupině dospívajících chlapců napříč místností jsme dnešní zábavou. Když se můj bratr zjistí, že je příliš mnoho nést, často pokrývá uši, dívá se přímo před sebe, hledí zaujatě na neviditelný cíl v dálce, a vydává dlouhý, nízký zvuk, se snaží zablokovat hluk v pozadí.

od doby, kdy jsem byl na základní škole, jsem vždy čelil dilematu, jak nejlépe reagovat na tyto situace. Někdy, budete bojovat s nutkáním prasknout, zapojit se do plného, téměř divoká konfrontace, roztrhat tyto lidi od sebe a otřít jejich samolibé úsměvy z jejich tváří.

V jiných situacích, budete neochotně spokojit kousání svůj jazyk, zaťal pěst, a za svou rodinu, jak se usmíváte a sarkastické komentáře begin. Pokud ne kvůli preferenci vyhnout se zdlouhavému trestu odnětí svobody, pak kvůli vašim rodičům, kteří již úzkostlivě přecházejí dopředu.

často v důsledku toho začínají pochybnosti a nadměrné myšlení. Vede nás po nejtemnějších cestách, do nestability našeho svědomí. Vyberete si každou malou část své existence, svou každodenní rutinu, vaše reakce, vaše vztahy. Všichni ostatní, které znáte, to mají tak snadné.

nemožnosti jsou nekonečné. Během dětství jste nemohli spát, protože váš bratr nemusí spát celou noc. Přátelé mají tendenci ne přijít, a když to udělali, že často seděl v neklidu v rohu, dívá se, jak hrál s týrané Thomas Tank Engine playset ve věku 13.

• co je autismus?

Autismus je vývojové postižení, ovlivňuje způsob, jakým lidé pozorovat svět a zkušenosti interakce s ostatními. Není to nemoc – neexistuje žádný lék, ale je známá jako podmínka spektra, což znamená, že každý diagnostikovaný bude sdílet společné potíže, ale autismus je ovlivní jinak. Ve Velké Británii je asi 700 000 lidí s autismem, což je více než jeden ze 100. Osobě s autismem, svět se může zdát ohromující a sociální narážky mohou být obtížně čitelné. Můžete pomoci tím, že mluví jasně, a dává osobě čas zpracovat to, co jste řekl.

rodinná dovolená v zahraničí byla nemožná, protože váš bratr neměl rád autobusy, vlaky nebo letadla.

neschopnost trávit neomezený čas jen s jedním rodičem, neschopnost strávit ty blažené odpoledne nakupováním se svou matkou, mít ty individuální poradenské sezení o chlapcích, podprsenkách a všem pod sluncem.

Díval se, jak tvůj otec by si hrát se svým bratrem, obléknout, jít do práce na směny, a pak přijít domů a spát přes den. Byl téměř noční, a bylo to, jako byste ho nikdy neviděli, díky čemuž byl společný čas o to cennější.

nejen, že sedím v této restauraci a přemýšlím o tom, jaký je můj svět nyní, ale jaké to bude mít dopady na mou budoucnost.

jednoho dne budu muset zintenzivnit a převzít odpovědnost za péči o svého bratra

dovolte mi, abych vám teď řekl, že své rodiče nesnáším za nic. Pokud něco, věřím, že moji rodiče jsou silnější než většina ostatních, a obdivuji je za to, že zůstali spolu, zůstat silný možná v těch bouřlivých dobách.

ale vím, že jednoho dne budu muset zintenzivnit a převzít odpovědnost za péči o svého bratra.

nakonec to na mě vyvíjí trochu větší tlak pro řadu faktorů. Například mám v úmyslu jít tak daleko, jak mě vzdělání zavede, ideálně přes čtyři roky vysokoškolského studia. Dostat se do slušné práce, se slušným platem, užít si roky dopředu – konec konců, tento život je už dlouhý a náročný, aniž bych upadl do práce, kterou pohrdám.

• Nákupní centra po celé velké BRITÁNII, že mají ‚quiet hour‘, aby pomohl lidem s autismem

Moji rodiče mají už mě ujistili o své plné podpoře v tomto podniku, spolu s mými sny žít a pracovat v zahraničí, má dětinské představy o bydlení na Toskánské vinice, nebo putování bočních ulic Říma a Vatikánu na vlastní volný čas.

protože „budeš jediný, kdo to udělá“.

Pokud tam už nebyl hmotnost na mé hrudi, pak tento osamělý prohlášení bylo určitě zpevnit své úmysly, aby se jim hrdý na to, kdo jsem, že mohou sedět trochu, protože věděl, že by měl přijít den, kdy se již nemůže starat o mého bratra, budu tam se všemi musím mu dát uklidňující život a péči si zaslouží.

autismus může být docela děsivý a mohu vám zaručit, že jsou chvíle, kdy jsem se bál svého bratra.

například, kolik z těchto lidí, relaxační tady, popíjet své nápoje, lze říci, že jejich sourozenci snášet záchvaty hrozný vztek a agrese za zavřenými dveřmi?

když se snažil vyjádřit své emoce mluveným slovem, můj bratr mohl během několika sekund přejít z klidu a sebraných na násilné a silné.

mohl bych být ve svém pokoji nahoře, studovat, nebo jen se snaží odpočinout po dlouhém dni cestování do az vysoké školy. A začalo by to. Shazovat, křičet, křičet.

jsem se budila ve tři ráno, aby ho vidět, mlácení o zeď

zvuk vašeho rodiče, a zoufale se snaží ho zastavit od osopují, přičemž zasáhne tak, že jsem nemusel. Probouzí se ve tři ráno, aby viděl, jak mlátí o zeď, mlátí hlavou takovou silou, že jsme se obávali, že si může skutečně zlomit lebku.

vaše matka pláče, paže černé s modřinami, záda, paže a hrudník červené od nárazu, váš otec, nejsilnější muž, kterého znáte, se ho snaží omezit, i on se snaží zdržet se pláče, přičemž možná nejhorší hity.

pocit nevolnosti od žaludku, protože ve skutečnosti nemáte šanci na ně zasáhnout.

potřebovali jsme nyní odbornou pomoc. Umístili jsme se na nekonečný čekací seznam a mohli bychom být předurčeni žít peklem šest až 12 měsíců. Vzhledem k závažnosti naší situace a rodinné potřebě jsme však byli viděni do tří měsíců.

• Na Slovo je Peter Bowker: „doufám, že jsme hit nějaké emocionální pravdy“

To v konečném důsledku kladen obrovský tlak na mé vztahy s ostatními, a to nejen rodiče, kteří byli ve stresu, vyčerpaný a, na nějaký čas, vzdálené. Napětí, které to na nás všechny uvalilo, bylo nepředstavitelné. Až o více než tři měsíce později, když jsme konečně dostali pomoc, kterou jsme potřebovali.

navštívili nás psychologové a sociální pracovníci a můj bratr dostal léky, aby zmírnil jeho záchvaty. Nyní, jsme schopni se vrátit k našim „normálním“ životům, a nemusíme žít ve strachu, že se zhroutí na veřejném místě.

občas by jen sedět v této restauraci bylo nepředstavitelnou výzvou.

jsou chvíle, kdy se přistihnu při pohledu na tyto normální rodiny, s jejich dokonalým životem, zapouzdřenými ve svých malých světech, nedotknutelnými. A já se divím, už po několikáté – „Kéž bych to měl …“ pak následuje drtivá vina za to, že jsem takto přemýšlel.

To nakonec umístěn obrovský tlak na mé vztahy s ostatními, a v neposlední řadě moji rodiče

Pak znovu, by opravdu změnit život, který mám? Opravdu bych změnil způsob, jakým je můj bratr? Vysoce nepravděpodobné. I když to bolí vědět, že bych nikdy neměl stejný vztah jako sourozenci o pár stolů dál, nemohu říci, že bych změnil ten, který mám.

koneckonců, kolik lidí může ve věku 17 a 19 let říci, že stále dostávají láskyplné objetí a objetí od svého mladšího bratra? Mají rodinu, která, i když tlačil na hranici, tlačil téměř k bodu zlomu, stále se navzájem milují?

A já úsměv, sedět, teplo mé kávy v dlaních pocit jistoty, a mám pocit, jako bych se na svět, vzdorovat těm, kteří nás soudit na základě našich rozdílů, s mým ‚ne-tak-normální‘ rodiny, za mnou.

autismus-friendly townsby Dionne Kennedy

co by to trvalo, aby se město autismus-friendly? Vlastně nic moc. Lidé ve spektru a jejich rodiny hledají pouze někde, kde se cítí postaráno, podporováno a vítáno.

základem města přátelského k autismu je porozumění. Národní autistická společnost (NAS) spolupracuje s městy a regiony po celé Velké Británii, aby zjistila, jak se komunity mohou stát více autistickými. Práce s Aberdeenshire, Aylesbury a Bath, charita vzdělává podniky a zařízení o tom, jak mohou transformovat své služby a podporovat porozumění.

Lidé na spektru a jejich rodiny jen hledat někde, kde se cítí postaráno, podporovány a vítány

Města může být obtížné se orientovat pro lidi s autismem – jasná světla, hudba na pozadí a chaotický obchodů může vyvolat smyslové přetížení nebo ‚zhroucení‘. Jednoduchý, levné úpravy jít dlouhou cestu k pomoci, aby výlet do obchodů jednodušší pro někoho s autismem. Stát se autismem může být stejně jednoduché jako udržet hudbu ve vašem obchodě, identifikace Tichého prostoru nebo jen pochopení zhroucení.

z Aberdeenu do Windsoru je ve Velké Británii 26 budov, které drží cenu NAS Autism Friendly Award. To zahrnuje velšské a severoirské Shromáždění, a Skotský parlament-to vše splnilo přísná kritéria pro získání ceny.

cena spočívá na znalostech a porozumění od všech v oboru o spektru a také na flexibilním přístupu-chcete vidět, jak vypadá vaše večeře, než se tam dostanete? Žádný problém. Nemůžete se vypořádat s výtahy? Žádný problém.

Města může být obtížné se orientovat pro lidi s autismem

Kinech po celé zemi nabízejí autismus-friendly screenings – s Glasgow Film Theatre (výše) se stal prvním UK kino nabrat NAS Autismem Přátelské Ocenění za práci s dětmi a dospělé s autismem. To znamená žádné „shushing“ , pokud to bude trochu příliš hlučné a žádné politiky bums-on-seats.

Několik Intu nákupní centra nabízejí také autismus-friendly nákupní hodiny, umožnit rodinám, aby navštívit v průběhu klidnější doby – mezi ně patří Glasgow Braehead, Manchester Trafford Centre (výše) a Newcastle Metrocentre. Nákupní gigant plánuje rozvinout své prostředí přátelské k autismu ve všech svých centrech. Zjistěte více o službách autismu ve vaší oblasti.

Fancy pomáhá vašemu městu stát se autismem? E-mail [email protected]. Další pomoc a Rady jsou k dispozici od Národní autistické společnosti. Jejich Bezplatná linka pomoci je 0800 800 4104