“az én” normális “nem olyan, mint a tiéd” – élet az én autista testvér

Én jelenleg ül egy étteremben, csak csendben visszaemlékezés, a saját.

balra és jobbra, a hely viszonylag forgalmas, családok gyűjteménye a délutáni ebédre. Anyák és lányok, pletykálkodnak és lélegzethez jutnak, táskákkal terhelve, arcukat ragyogó mosoly díszíti.

apák és fiak, szemüket forgatva a nőkre, viccelődve szokásaikról, megosztva azt a köteléket, amelyre csak apák és fiak képesek. Csak családok, értékes pillanatokat töltenek együtt, hogy halhatatlanná váljanak az emlékezetben, amíg meg nem szűnünk.

az egyik legnagyobb kérdés, amellyel szembesülünk, a megértés

akkor miért ülök ott nehéz szívvel, és gondolkodom: ‘bárcsak megtehetném…’? Az igazat megvallva, az én felfogásom a’ normálisról ‘ valószínűleg nagyban különbözik a tiédtől.

számomra ez az élmény olyan ritka és egzotikus dolog lenne, hogy évekig bebetonozná magát az agyamban. Miért? Mivel a családom autizmussal él – a 17 éves testvérem, akit körülbelül négy éves korban diagnosztizáltak.

tehát, ahol ezek a családok együtt vacsorázhatnak, boldogan tudatlanul, számos létfontosságú tényezőt figyelembe kell vennünk. Túl hangos ez a hely? Túl sok ember van a környéken? Vannak-e menekülési útvonalak, vajon túl sok lesz-e neki? Hogyan reagálnak az emberek, ha minden rosszul megy?

az egyik legnagyobb kérdés, amellyel szembesülünk, a megértés. Igen, nagyra értékeljük, hogy nem mindenki van kitéve az autizmus valóságának, és annak a környező környezet feldolgozására gyakorolt hatásainak. Tisztában vagyunk azzal, hogy lesznek olyan emberek, akik bámulnak, nem megbántani, hanem valódi zavart vagy kíváncsiságot.

de a mai generáció lehet könyörtelen, könyörtelen.

amikor minden túl sok lesz, néha a bátyám elkezdi felemelni a hangját, befogja a fülét, és talán csapkodja a kezét. Számunkra ez teljesen normális, bár figyelmeztető jel, hogy talán lépnünk kellene.

kilencszer 10-ből, kapunk egy vakító rosszallás

az idősebb pár néhány asztal el, ez furcsa, talán még ‘nem kívánt’ viselkedés, és kilencszer 10, kapunk egy vakító rosszallás. Hogyan merjük mi, egy család, amely egyre nagyobb nyomás alatt áll, hogy a lehető legáltalánosabb életet élje, megszakítani az étkezésüket?

és a kamasz fiúk csoportja a szoba túloldalán, mi vagyunk a ma esti szórakozás. Amikor a bátyám túl soknak találja, hogy elviselje, gyakran eltakarja a fülét, egyenesen előre néz, a távolban lévő láthatatlan célpontra néz, és hosszú, alacsony hangot bocsát ki, megpróbálja blokkolni a háttérzajt.

az általános iskolában töltött időm óta mindig szembesültem azzal a dilemmával, hogy hogyan reagáljak a legjobban ezekre a helyzetekre. Néha, harcolni fogsz a késztetéssel, hogy bekapcsolódj a teljes, szinte vad konfrontációba, tépd szét ezeket az embereket, és töröld le az önelégült vigyorukat az arcukról.

más helyzetekben vonakodva megelégszik azzal, hogy megharapja a nyelvét, ökölbe szorítja az öklét, és követi a családját, ahogy a kuncogó és rosszindulatú megjegyzések kezdődnek. Ha nem a hosszadalmas börtönbüntetés elkerülése érdekében, akkor a szüleid kedvéért, akik már aggódva haladnak előre.

gyakran az utóhatásokban kezdődik a kétség és a túlzott gondolkodás. A legsötétebb ösvényeken vezet minket, lelkiismeretünk instabilitásába. Szétszeded létezésed minden apró részét, a napi rutinodat, a reakcióidat, a kapcsolataidat. Mindenki másnak, akit ismersz, olyan könnyű.

a lehetetlenségek végtelenek. Egész gyermekkorodban nem lehetett ottalvós bulid, mert a bátyád nem biztos, hogy átalussza az éjszakát. A barátok általában nem jöttek át, és amikor megtették, gyakran nyugtalanul ültek a sarokban, bámulva, ahogy 13 éves korában egy ütött Thomas the Tank Engine játékkészlettel játszott.

• mi az autizmus?

az autizmus fejlődési fogyatékosság, amely befolyásolja azt, ahogyan az emberek megfigyelik a világot és megtapasztalják a másokkal való interakciókat. Ez nem betegség – nincs gyógymód, de spektrum állapotként ismert, ami azt jelenti, hogy mindenki diagnosztizálta a közös nehézségeket, de az autizmus másképp érinti őket. Az Egyesült Királyságban körülbelül 700 000 ember él autizmussal, ami több mint egy 100-ból. Egy autista ember számára a világ elsöprőnek tűnhet, a társadalmi jeleket pedig nehéz lehet olvasni. Segíthet, ha világosan beszél, és időt ad a személynek arra, hogy feldolgozza azt, amit mondott.

a családi nyaralás külföldön lehetetlen volt, mert a bátyád nem szerette a buszokat, a vonatokat vagy a repülőket.

nem tölthetsz korlátlan időt egyetlen szülővel, nem töltheted el azokat a boldog délutánokat, amikor anyáddal vásárolsz, nem tarthatsz személyes tanácsadást fiúkról, melltartókról és mindenről a nap alatt.

nézni, ahogy apád játszik a bátyáddal, felöltözik, műszakban megy dolgozni, majd hazajön és átalussza a napot. Szinte éjszakai volt, és úgy érezte, hogy soha nem látta őt, ami még értékesebbé tette az együtt töltött időt.

nem csak ülök ebben az étteremben, és arra gondolok, hogy milyen a világom most, hanem milyen hatással lesz ez a jövőmre.

egy nap fel kell lépnem, és felelősséget kell vállalnom a bátyám gondozásáért

hadd mondjam el most, hogy semmiért neheztelek a szüleimre. Ha valami, azt hiszem, a szüleim erősebbek, mint a legtöbb, és csodálom őket, hogy együtt maradtak, erősek maradtak a talán a legforgalmasabb időkben.

de tudom, hogy egy nap fel kell lépnem, és felelősséget kell vállalnom a testvérem gondozásáért.

végül ez a kicsit nagyobb nyomást gyakorol rám számos tényező miatt. Például, szándékozom menni, amennyire az én oktatás elvisz, ideális esetben a négy év egyetemi tanulmányok. Tisztességes munkába kerülni, tisztességes fizetéssel, élvezni az előttünk álló éveket-elvégre ez az élet már hosszú és fárasztó, anélkül, hogy olyan munkába esnék, amelyet megvetek.

• bevásárlóközpontok szerte az Egyesült Királyságban, hogy ‘csendes óra’, hogy segítsen az autista emberek

a szüleim már biztosítottak arról, hogy teljes mértékben támogatják ezt a vállalkozást, valamint arról, hogy külföldön éljek és dolgozzak, gyermeki fantáziáimról, hogy egy toszkán szőlőskertben éljek, vagy Róma és a Vatikán mellékutcáiban kóboroljak a saját szabadidőmben.

mert “te leszel az egyetlen, aki ezt megteheti”.

ha még nem volt súly a mellkasomon, akkor ez a magányos kijelentés biztosan megszilárdította szándékomat, hogy büszkék legyenek arra, aki vagyok, hogy egy kicsit hátradőlhetnek, tudván, hogy ha eljön a nap, amikor már nem tudnak törődni a bátyámmal, ott leszek minden, amire szükségem van, hogy megnyugtató életet és törődést nyújtsak neki, amit megérdemel.

az autizmus meglehetősen ijesztő tud lenni, és garantálhatom, hogy vannak idők, amikor féltem a bátyámtól.

például, ezek közül az emberek közül, akik itt pihennek, kortyolgatják az italukat, hányan mondhatják el, hogy testvéreik szörnyű dührohamokat és agressziót szenvednek el zárt ajtók mögött?

amikor küzdött, hogy kifejezze érzelmeit a kimondott szóval, a bátyám másodpercek alatt át tudott térni a nyugalomból és összeszedettből erőszakossá és erőssé.

az emeleti szobámban lehetek, tanulhatok, vagy csak lazíthatok egy hosszú nap után, amikor az egyetemre utazom. És elkezdődött. Összeomlik, kiabál, sikoltozik.

reggel háromkor keltem fel, hogy lássam, ahogy a falnak veri

a szüleid hangja, kétségbeesetten próbálva megakadályozni, hogy kiboruljon, ütéseket szedve, hogy ne kelljen. Hajnali háromkor ébredtem fel, hogy lássam, ahogy a falnak csapódik, olyan erővel veri a fejét, hogy attól féltünk, hogy valóban eltörheti a koponyáját.

anyád sír, karja fekete zúzódásokkal, háta, karja és mellkasa vörös az ütközéstől, apád, a legerősebb ember, akit ismersz, küzd, hogy visszatartsa őt, ő is próbál tartózkodni a sírástól, talán a legrosszabb találatokat.

rosszul érzi magát a gyomorban, mert a valóságban esélye sincs arra, hogy eltalálja őket.

most szakmai segítségre volt szükségünk. Végtelen várólistára helyezve, hat-12 hónapig a pokolban élhetünk. A helyzetünk súlyossága és a családi szükséglet miatt azonban három hónapon belül megláttak minket.

• az A Word Peter Bowker: “remélem, hogy elértünk néhány érzelmi igazságot”

végül hatalmas terhet rótt a másokkal való kapcsolataimra, nem utolsósorban a szüleimre, akik stresszesek voltak, kimerültek és egy ideig távol voltak. Az a feszültség, amelyet ez mindannyiunkra gyakorolt, elképzelhetetlen volt. Több mint három hónappal később, amikor végre megkaptuk a szükséges segítséget.

pszichológusok és szociális munkások látogattak meg minket, és a bátyám gyógyszert kapott, hogy enyhítse a rohamait. Most már képesek vagyunk visszatérni a ‘normális’ életünkbe, és nem kell attól félnünk, hogy egy nyilvános helyen összeomlik.

időnként elképzelhetetlen kihívás lett volna csak ebben az étteremben ülni.

vannak idők, amikor azon kapom magam, hogy ezeket a normális családokat nézem, tökéletes életükkel, saját kis világukba zárva, érinthetetlenek. És azon tűnődöm, hogy tizenharmadik alkalommal – “bárcsak nekem is lenne ilyenem…” – követi a nyomasztó bűntudat, amiért így gondolkodom.

végül hatalmas terhet rótt a másokkal való kapcsolataimra, nem utolsósorban a szüleimre

aztán megint, tényleg megváltoztatnám az életemet? Tényleg megváltoztatnám a bátyámat? Nagyon valószínűtlen. Bár fáj tudni, hogy talán soha nem lesz ugyanaz a kapcsolat, mint a testvérek néhány asztalnyira, nem mondhatom, hogy megváltoztatnám azt, ami van.

végül is hány ember mondhatja el 17 és 19 éves korában, hogy még mindig szeretetteljes öleléseket és öleléseket kap az öccsétől? Van egy családjuk, amely, bár a határig tolta, szinte töréspontig tolta, még mindig szeretik egymást?

és mosolygok, hátradőlök, a kávém melege a tenyeremben megnyugtató, és úgy érzem, hogy legyőzhetem a világot, szembeszállhatok azokkal, akik a különbözőségeink alapján ítélnek meg minket, a nem túl normális családommal a hátam mögött.

Autizmusbarát városokby Dionne Kennedy

mi kell ahhoz, hogy egy város autizmusbarát legyen? Nem sokat, tényleg. A spektrumban élő emberek és családjaik csak olyan helyet keresnek, ahol úgy érzik, hogy törődnek velük, támogatják és szívesen látják őket.

az autizmusbarát város alapja a megértés. A Nemzeti autista Társaság (Nas) Az Egyesült Királyság városaival és régióival dolgozik azon, hogy azonosítsa, hogyan tehetik a közösségek autizmusbarátabbá magukat. Aberdeenshire-vel, Aylesbury-vel és Bath-val együttműködve a jótékonysági szervezet oktatja a vállalkozásokat és a létesítményeket arról, hogyan tudják átalakítani szolgáltatásaikat és elősegíteni a megértést.

a spektrumban élő emberek és családjaik csak olyan helyet keresnek, ahol úgy érzik, hogy gondozzák őket, támogatják őket és szívesen látják őket

a városokban nehéz lehet eligazodni az autizmussal élők számára – az erős fények, a háttérzene és a rendetlen üzletek szenzoros túlterhelést vagy összeomlást okozhatnak. Egyszerű, az olcsó kiigazítások nagyban hozzájárulnak ahhoz, hogy az autizmussal élők számára egyszerűbbé váljon az üzletekbe való utazás. Autizmusbaráttá válás olyan egyszerű lehet, mint a zene lent tartása a boltban, egy csendes hely azonosítása vagy csak megértés az összeomlásról.

Aberdeentől Windsorig az Egyesült Királyságban 26 épület rendelkezik a NAS Autizmusbarát díjjal. Ez magában foglalja a walesi és Észak-Ír közgyűléseket, valamint a skót parlamentet – amelyek mindegyike szigorú kritériumoknak felel meg a díj elnyeréséhez.

a díj alapja a spektrummal kapcsolatos mindenki tudása és megértése, valamint a rugalmas hozzáállás – szeretné látni, hogy néz ki a vacsora, mielőtt odaér? Semmi baj. Nem tud megbirkózni a liftekkel? Semmi baj.

a városokban nehéz lehet navigálni az autizmussal élők számára

a mozik országszerte kínálnak autizmusbarát vetítéseket-a Glasgow Film Theatre (fent) lett az első brit mozi, amely elnyerte a NAS Autizmusbarát díjat az autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel végzett munkájáért. Ez azt jelenti, hogy nincs ‘shushing’, ha egy kicsit túl zajos lesz, és nincs tróger-on-ülések politika.

több Intu bevásárlóközpont is kínál autizmusbarát vásárlási órákat, lehetővé téve a családok számára, hogy csendesebb időszakokban látogassanak el-ezek közé tartozik a Glasgow – i Braehead, a Manchester Trafford Centre (fent) és a Newcastle Metrocentre. A bevásárló óriás azt tervezi, hogy autizmusbarát környezetüket minden központjában bevezeti. Tudjon meg többet az autizmus szolgáltatásairól a környéken.

Fancy segít a város lesz autizmus-Barát? E-mail [email protected]. További segítséget és tanácsot a National Autistic Society. Ingyenes segélyvonaluk az 0800 800 4104