«Mi’ normal ‘no es como la tuya» – La vida con mi hermano autista
Actualmente estoy sentado en un restaurante, recordando tranquilamente, por mi cuenta.
A mi izquierda y a mi derecha, el lugar está relativamente ocupado, una colección de familias para almorzar por la tarde. Madres e hijas, murmurando y recuperando el aliento, cargadas de bolsas, sonrisas brillantes adornando sus rostros.
Padres e hijos, poniendo los ojos en blanco a las mujeres, bromeando sobre sus hábitos, compartiendo el vínculo que solo padres e hijos pueden. Solo familias, pasando momentos preciosos juntos, para ser inmortalizados en la memoria hasta el día en que dejemos de existir.
Uno de los mayores problemas que enfrentamos es comprender
Entonces, ¿por qué me siento allí, con el corazón apesadumbrado, pensando, ‘Ojalá pudiera hacer eso?’? A decir verdad, mi percepción de «normal» probablemente difiere mucho de la tuya.
Para mí, esta experiencia sería algo tan raro y exótico, que se consolidaría en mi cerebro durante años. ¿Por qué? Porque mi familia vive con autismo, mi hermano de 17 años, diagnosticado alrededor de los cuatro años.
Entonces, donde estas familias pueden cenar juntas, felizmente ignorantes, tendríamos que considerar una serie de factores vitales. ¿Este lugar es demasiado ruidoso? ¿Hay demasiada gente por aquí? ¿Hay rutas de «escape», debería ser demasiado para él? ¿Cómo reaccionará la gente si todo sale mal?
Uno de los mayores problemas que enfrentamos es la comprensión. Sí, apreciamos que no todos están expuestos a la realidad del autismo y a los efectos que tiene en el procesamiento del entorno circundante. Nos damos cuenta de que habrá personas que mirarán, no para ofender, sino a través de una verdadera confusión o curiosidad.
Pero la generación actual puede ser despiadada e implacable.
Cuando todo se vuelve demasiado, a veces mi hermano comienza a levantar la voz, taparse los oídos y tal vez agitar las manos. Para nosotros, esto es completamente normal, aunque es una señal de advertencia de que tal vez deberíamos hacer algo.
Nueve de cada 10 veces, recibimos un resplandor de desaprobación
A la pareja mayor a pocas mesas de distancia, esto es un comportamiento extraño, tal vez incluso «no deseado», y nueve de cada 10 veces, recibimos un resplandor de desaprobación. ¿Cómo nos atrevemos, una familia bajo presión creciente para llevar una vida lo más «normal» posible, a interrumpir su cena?
Y para el grupo de adolescentes del otro lado de la habitación, somos el entretenimiento de esta noche. Cuando mi hermano encuentra que es demasiado para soportar, a menudo se cubre los oídos, mira hacia adelante, mira fijamente a un objetivo invisible en la distancia y emite un sonido largo y bajo, tratando de bloquear el ruido de fondo.
Desde que llegué a la escuela primaria, siempre me he enfrentado al dilema de cómo reaccionar mejor ante estas situaciones. A veces, lucharás contra el impulso de romper, de participar en una confrontación total, casi salvaje, de despedazar a estas personas y borrar sus sonrisas engreídas de sus rostros.
La revista Big Issue es una empresa social, un negocio que reinvierte sus ganancias en ayudar a otras personas sin hogar, en riesgo de quedarse sin hogar o cuyas vidas están arruinadas por la pobreza?
En otras situaciones, te conformarás de mala gana con morderte la lengua, apretar un puño y seguir a tu familia, a medida que comienzan los comentarios burlones y sarcásticos. Si no es por la preferencia de evitar una larga sentencia de cárcel, entonces por el bien de sus padres, que ya están avanzando ansiosamente.
Es a menudo en las secuelas que la duda y el pensamiento excesivo comienzan. Nos conduce por el camino más oscuro, hacia la inestabilidad de nuestra conciencia. Separarás cada pequeña parte de tu existencia, tu rutina diaria, tus reacciones, tus relaciones. Todos los que conoces lo tienen tan fácil.
Las imposibilidades son infinitas. A lo largo de tu infancia, no podías tener pijamas porque tu hermano podría no dormir toda la noche. Los amigos tendían a no venir, y cuando lo hacían, a menudo se sentaban incómodos en la esquina, mirando mientras jugaba con un juego de motor de tanque de Thomas a la edad de 13 años.
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Qué es el autismo?
El autismo es una discapacidad del desarrollo, que afecta la forma en que las personas observan el mundo y experimentan las interacciones con los demás. No es una enfermedad, no hay cura, pero se conoce como una afección del espectro, lo que significa que todas las personas diagnosticadas compartirán dificultades comunes, pero el autismo las afectará a todas de manera diferente. Hay alrededor de 700,000 personas con autismo en el Reino Unido, que es más de una de cada 100. Para una persona con autismo, el mundo puede parecer abrumador y las señales sociales pueden ser difíciles de leer. Puedes ayudar hablando con claridad y dándole tiempo a la persona para procesar lo que has dicho.
Las vacaciones familiares en el extranjero eran imposibles porque a tu hermano no le gustaban los autobuses, trenes o aviones.
No poder pasar tiempo ilimitado con un solo padre, no poder pasar esas tardes felices de compras con su madre, tener esas sesiones de asesoramiento individual sobre niños, sostenes y todo lo que se encuentra bajo el sol.
Viendo como tu padre jugaba con tu hermano, se vestía, salía a trabajar en turnos y luego volvía a casa y dormía todo el día. Fue casi nocturno, y se sentía como nunca se vio, que el tiempo todos juntos el más precioso.
No solo me siento en este restaurante y pienso en cómo es mi mundo ahora, sino en los efectos que esto tendrá en mi futuro.
Un día tendré que dar un paso adelante y asumir la responsabilidad del cuidado de mi hermano
Déjame decirte ahora, me ofenden mis padres por nada. En todo caso, creo que mis padres son más fuertes que la mayoría, y los admiro por permanecer juntos, mantenerse fuertes en los momentos quizás más tumultuosos.
Pero sé que un día, tendré que dar un paso adelante y asumir la responsabilidad del cuidado de mi hermano.
En última instancia, me presiona un poco más por una serie de factores. Por ejemplo, tengo la intención de llegar hasta donde me lleve mi educación, idealmente a través de cuatro años de estudios universitarios. Para conseguir un trabajo decente, con un salario decente, para disfrutar de los próximos años, después de todo, esta vida ya es larga y ardua, sin caer en un trabajo que desprecio.
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Los centros comerciales de todo el Reino Unido tendrán una «hora de silencio» para ayudar a las personas con autismo
Mis padres ya me han asegurado su pleno apoyo en esta empresa, junto con mis sueños de vivir y trabajar en el extranjero, mis fantasías infantiles de vivir en un viñedo toscano o vagar por las calles laterales de Roma y la Ciudad del Vaticano a mi propio ritmo.
Porque «serás el único que consiga hacer esto».
Si no había ya un peso en mi pecho, entonces esta declaración solitaria estaba segura de solidificar mis intenciones para hacerlos sentir orgullosos de quién soy, de que pueden sentarse un poco, sabiendo que, si llega el día en que ya no pueden cuidar de mi hermano, estaré allí con todo lo que necesito para darle la vida reconfortante y el cuidado que se merece.
El autismo puede ser bastante aterrador, y puedo garantizarle que hay momentos en los que he tenido miedo de mi hermano.
Por ejemplo, ¿cuántas de estas personas, relajándose aquí, bebiendo sus bebidas, pueden decir que sus hermanos soportan ataques de terrible rabia y agresión a puerta cerrada?
Cuando luchaba por expresar sus emociones a través de la palabra hablada, mi hermano podía pasar de ser tranquilo y sereno a violento y poderoso en cuestión de segundos.
Podría estar en mi habitación de arriba, estudiando o simplemente tratando de relajarme después de un largo día viajando hacia y desde la universidad. Y empezaría. Chocar, gritar, gritar.
me despertaba a las tres de la mañana, para ver lo paliza contra la pared
El sonido de sus padres, tratando desesperadamente para que dejara de atacar, tomando éxitos para que yo no tenga que hacerlo. Despertarse a las tres de la mañana, para verlo golpeando contra la pared, golpeando su cabeza con tal fuerza que temíamos que pudiera fracturarse el cráneo.
Tu madre llorando, los brazos negros con moretones, la espalda, los brazos y el pecho rojos por el impacto, tu padre, el hombre más fuerte que conoces, luchando para contenerlo, él también tratando de abstenerse de llorar, recibiendo quizás el peor de los golpes.
Sentirse mal del estómago porque, en realidad, no tiene ninguna posibilidad de recibir golpes por ellos.
Necesitábamos ayuda profesional ahora. Puestos en una lista de espera infinita, bien podríamos estar destinados a vivir en el infierno durante seis a 12 meses. Sin embargo, debido a la gravedad de nuestra situación y necesidad familiar, fuimos vistos en tres meses.
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Peter Bowker de The A Word: «Espero que hayamos encontrado algunas verdades emocionales»
En última instancia, puso una gran tensión en mis relaciones con los demás, en particular con mis padres, que estaban estresados, agotados y, durante un tiempo, distantes. La tensión que esto nos puso a todos era inimaginable. Hasta más de tres meses después, cuando finalmente recibimos la ayuda que necesitábamos.
Fuimos visitados por psicólogos y trabajadores sociales, y a mi hermano le dieron medicamentos para aliviar sus ataques. Ahora, somos capaces de regresar a nuestras vidas’ normales’, y no tenemos que vivir con miedo de que él tenga un colapso en un lugar público.
A veces, simplemente sentarse en este restaurante hubiera sido un desafío inimaginable.
Hay momentos en los que me veo mirando a estas familias normales, con sus vidas perfectas, encapsuladas en sus propios pequeños mundos, intocables. Y me pregunto, por enésima vez, «Ojalá tuviera eso wish» Luego sigue la culpa aplastante por pensar de esta manera.
En última instancia, puso una gran tensión en mis relaciones con los demás, no menos importante con mis padres
Por otra parte, ¿cambiaría realmente la vida que tengo? ¿De verdad cambiaría la forma en que es mi hermano? Muy improbable. Aunque duele saber que puede que nunca tenga la misma relación que los hermanos a unas pocas mesas de distancia, no puedo decir que cambiaría la que tengo.
Después de todo, ¿cuántas personas pueden decir, a las edades de 17 y 19 años, que todavía reciben abrazos afectuosos y abrazos de su hermano menor? Tienen una familia que, aunque empujada al límite, empujada casi al punto de ruptura, ¿todavía se aman?
Y sonrío, me siento, el calor de mi café en mis palmas me tranquiliza, y siento que podría enfrentarme al mundo, desafiar a aquellos que nos juzgan en función de nuestras diferencias, con mi familia «no tan normal» detrás de mí.
Ciudades aptas para el autismo de Dionne Kennedy
¿Qué se necesitaría para hacer que una ciudad sea apta para el autismo? No mucho, en realidad. Las personas en el espectro y sus familias solo buscan un lugar donde se sientan atendidos, apoyados y bienvenidos.
La base de una ciudad amigable con el autismo es la comprensión. La National Autistic Society (NAS) ha estado trabajando con ciudades y regiones de todo el Reino Unido para identificar cómo las comunidades pueden hacerse más amigables con el autismo. Trabajando con Aberdeenshire, Aylesbury y Bath, la organización benéfica educa a empresas e instalaciones sobre cómo pueden transformar sus servicios y promover la comprensión.
Las personas en el espectro y sus familias solo buscan un lugar donde se sientan atendidos, apoyados y bienvenidos
Las ciudades pueden ser difíciles de navegar para las personas con autismo: las luces brillantes, la música de fondo y las tiendas desordenadas pueden desencadenar una sobrecarga sensorial o «colapsos». Los ajustes simples y económicos ayudan en gran medida a simplificar el viaje a las tiendas para una persona con autismo. Ser amigable con el autismo podría ser tan simple como mantener la música baja en su tienda, identificar un espacio tranquilo o simplemente comprender un colapso.
De Aberdeen a Windsor, hay 26 edificios en el Reino Unido que ostentan el Premio NAS Autism Friendly Award. Esto incluye las Asambleas de Gales e Irlanda del Norte, y el Parlamento Escocés, todos los cuales cumplieron criterios estrictos para recibir el premio.
El premio se basa en el conocimiento y la comprensión de todos en el negocio sobre el espectro, así como en tener una actitud flexible: ¿desea ver cómo se ve su cena antes de llegar? No hay problema. ¿No puedes lidiar con ascensores? No hay problema.
Las ciudades pueden ser difíciles de navegar para las personas con autismo
Los cines de todo el país ofrecen proyecciones adaptadas al autismo, con Glasgow Film Theatre (arriba) convirtiéndose en el primer cine del Reino Unido en obtener el Premio NAS Autism Friendly Award por su trabajo con niños y adultos con autismo. Eso significa que no hay «silencio» si se pone un poco demasiado ruidoso y no hay políticas de vagabundos en los asientos.
Varios centros comerciales de Intu también ofrecen horarios de compras amigables con el autismo, lo que permite que las familias visiten durante períodos más tranquilos, como Braehead de Glasgow, Trafford Centre de Manchester (arriba) y Metrocentre de Newcastle. El gigante de las compras planea desplegar sus entornos amigables con el autismo en todos sus centros. Obtenga más información sobre los servicios de autismo en su área.
¿Te apetece ayudar a tu ciudad a ser amigable con el autismo? Correo electrónico [email protected]. La Sociedad Nacional de Autistas ofrece más ayuda y asesoramiento. Su línea de ayuda gratuita es 0800 800 4104