”min” normala ”är inte som din” – Livet med min autistiska bror

jag sitter för närvarande på en restaurang, bara tyst reminiscing, på egen hand.

till vänster och till höger är platsen relativt upptagen, en samling familjer ute för deras eftermiddagslunch. Mödrar och döttrar, skvaller och fångar andan, lastade med påsar, ljusa leenden som pryder sina ansikten.

fäder och söner, rullande ögon på kvinnorna, skämtar om sina vanor, delar bandet som bara fäder och söner kan. Bara familjer, spendera dyrbara stunder tillsammans, för att bli odödliga i minnet tills den dag vi upphör att existera.

en av de största frågorna vi står inför är att förstå

så varför sitter jag där med ett tungt hjärta och tänker, ’ Jag önskar att jag kunde göra det…’? För att säga sanningen, min uppfattning om ’normal’ förmodligen skiljer sig mycket från din.

för mig skulle denna erfarenhet vara något så sällsynt och exotiskt, det skulle cementera sig i min hjärna i många år framöver. Varför? Eftersom min familj lever med autism – min 17-åriga bror, diagnostiserad vid ungefär fyra år gammal.

så, där dessa familjer kan äta tillsammans, lyckligt okunniga, skulle vi behöva överväga ett antal viktiga faktorer. Är det här stället för högt? Finns det för många människor runt? Finns det flyktvägar, skulle allt bli för mycket för honom? Hur kommer folk att reagera om allt går fel?

en av de största frågorna vi står inför är förståelse. Ja, Vi uppskattar att inte alla utsätts för autismens verklighet och de effekter det har på att bearbeta omgivningen. Vi inser att det kommer att finnas människor som stirrar, inte att förolämpa, men genom äkta förvirring eller nyfikenhet.

men dagens generation kan vara en hänsynslös, oförlåtande.

när allt blir för mycket, börjar min bror ibland höja sin röst, täcka öronen och kanske klappa händerna. För oss är detta helt normalt, om än ett varningstecken på att vi kanske borde göra ett drag.

nio gånger av 10 får vi en bländning av ogillande

till det äldre paret några bord bort, detta är konstigt, kanske till och med ’oönskat’ beteende, och nio gånger av 10 får vi en bländning av ogillande. Hur vågar vi, en familj under ökande tryck för att leva ett så normalt liv som möjligt, avbryta deras mat?

och till gruppen tonårspojkar tvärs över rummet är vi kvällens underhållning. När min bror finner det för mycket att bära, täcker han ofta öronen, stirrar rakt fram, stirrar på ett osynligt mål på avstånd och avger ett långt, lågt ljud och försöker blockera bakgrundsbruset.

ända sedan min tid i grundskolan har jag alltid mött dilemmaet om hur man bäst ska reagera på dessa situationer. Ibland kommer du att kämpa för att snäppa, att engagera sig i full-on, nästan vild konfrontation, att riva dessa människor ifrån varandra och torka sina självbelåtna grin från deras ansikten.

i andra situationer kommer du motvilligt att nöja dig med att bita tungan, knyta en knytnäve och följa bakom din familj, när sniggering och snide kommentarer börjar. Om inte för att föredra att undvika en lång fängelsestraff, då för dina föräldrars skull, som redan pacerar oroligt framåt.

det är ofta i efterdyningarna att tvivel och övertänkande börjar. Det leder oss ner de mörkaste vägarna, in i vårt samvets instabilitet. Du kommer att plocka isär varje liten del av din existens, din dagliga rutin, dina reaktioner, dina relationer. Alla andra du känner har det så lätt.

omöjligheterna är oändliga. Under hela din barndom kunde du inte sova eftersom din bror kanske inte sover hela natten. Vänner tenderar att inte komma över, och när de gjorde det satt de ofta i oro i hörnet och stirrade när han spelade med en misshandlad Thomas Tank Engine playset vid 13 års ålder.

• vad är autism?

Autism är en utvecklingsstörning som påverkar hur människor observerar världen och upplever interaktioner med andra. Det är inte en sjukdom – det finns inget botemedel men det är känt som ett spektrumtillstånd, vilket innebär att alla diagnostiserade kommer att dela gemensamma svårigheter men att ha autism kommer att påverka dem alla annorlunda. Det finns cirka 700 000 personer i Storbritannien med autism, vilket är mer än en av 100. För en person med autism, världen kan verka överväldigande och sociala signaler kan vara svåra att läsa. Du kan hjälpa till genom att tala tydligt och ge personen tid att bearbeta det du har sagt.

familjesemester utomlands var omöjliga eftersom din bror inte gillade bussar, tåg eller flygplan.

att inte kunna spendera obegränsad tid med bara en förälder, att inte kunna spendera de lyckliga eftermiddagarna som handlar med din mamma, att ha de en-mot-en-rådgivningssessionerna om pojkar, behåar och allt under solen.

titta på när din far skulle leka med din bror, klä på sig, gå ut på arbetsskift och sedan komma hem och sova hela dagen. Han var nästan nattlig, och det kändes som om du aldrig riktigt såg honom, vilket gjorde tiden tillsammans desto mer värdefull.

inte bara sitter jag i denna restaurang och tänker på hur min värld är nu men vilka effekter detta kommer att ha på min framtid.

en dag måste jag stiga upp och ta ansvar för vården av min bror

Låt mig berätta för dig nu, Jag ångrar mina föräldrar för ingenting. Om något, jag tror att mina föräldrar är starkare än de flesta, och jag beundrar dem för att stanna tillsammans, vistas stark genom kanske den mest tumultartade gånger.

men jag vet att jag en dag måste stiga upp och ta ansvar för vården av min bror.

det sätter slutligen det lite mer press på mig för ett antal faktorer. Till exempel tänker jag gå så långt som min utbildning tar mig, helst genom fyra års universitetsstudier. Att komma in i ett anständigt jobb, med anständig lön, att njuta av de kommande åren – trots allt är detta liv långt och svårt redan, utan att falla i ett jobb jag föraktar.

• köpcentrum över hela Storbritannien att ha ’tyst timme’ för att hjälpa människor med autism

mina föräldrar har redan försäkrat mig om deras fulla stöd i denna satsning, tillsammans med mina drömmar att bo och arbeta utomlands, mina barnsliga fantasier om att bo på en toskansk vingård eller vandra på sidogatorna i Rom och Vatikanstaten på min egen fritid.

eftersom ”du kommer att vara den enda som får göra detta”.

om det inte redan fanns en vikt på mitt bröst, så var det här ensamma uttalandet säkert att stärka mina avsikter att göra dem stolta över vem jag är, att de kan luta sig lite tillbaka och veta att om dagen kommer där de inte längre kan ta hand om min bror, kommer jag att vara där med allt jag behöver för att ge honom det tröstande livet och vården han förtjänar.

Autism kan vara ganska skrämmande, och jag kan garantera dig att det finns tillfällen där jag har varit rädd för min bror.

till exempel, hur många av dessa människor, avkopplande här, smuttar på sina drycker, kan säga att deras syskon uthärda anfall av fruktansvärda ilska och aggression bakom stängda dörrar?

när han kämpade för att uttrycka sina känslor genom det talade ordet, kunde min bror övergå från lugn och samlad till våldsam och kraftfull inom några sekunder.

jag kunde vara i mitt rum på övervåningen, studera eller bara försöka varva ner efter en lång dag som reser till och från college. Och det skulle börja. Kraschar, skriker, skriker.

jag skulle vakna klockan tre på morgonen för att se honom krossa mot väggen

ljudet av dina föräldrar, försöker desperat att stoppa honom från att slå ut, ta träffar så att jag inte behövde. Vakna upp klockan tre på morgonen för att se honom stryk mot väggen och dunka huvudet med sådan kraft att vi fruktade att han verkligen kan bryta sin skalle.

din mamma gråter, armarna svarta med blåmärken, ryggen, armarna och bröstet rött från påverkan, din far, den starkaste mannen du känner, kämpar för att hålla tillbaka honom, han försöker också avstå från att gråta och tar kanske det värsta av träffarna.

känner sig sjuk i magen eftersom du i verkligheten inte har någon chans att ta några träffar för dem.

vi behövde professionell hjälp nu. Placerad på en oändlig väntelista kan vi mycket väl vara avsedda att leva genom helvetet i sex till 12 månader. Men på grund av svårighetsgraden av vår situation och familjebehov sågs vi inom tre månader.

• A-ordet är Peter Bowker: ”jag hoppas att vi har träffat några känslomässiga sanningar”

det satte slutligen en enorm belastning på mina relationer med andra, inte minst mina föräldrar, som var stressade, utmattade och, för en tid, avlägsen. Den belastning som detta placerade på oss alla var otänkbar. Fram till över tre månader senare, när vi äntligen fick den hjälp vi behövde.

vi fick besök av psykologer och socialarbetare, och min bror fick medicin för att underlätta hans anfall. Nu, vi kan återvända till våra ’normala’ liv, och inte behöva leva i rädsla för honom att ha en härdsmälta på en offentlig plats.

ibland skulle bara sitta i denna restaurang ha varit en ofattbar utmaning.

det finns tillfällen då jag fångar mig själv och tittar på dessa normala familjer, med sina perfekta liv, inkapslade i sina egna små världar, orörliga. Och jag undrar, för femtielfte gången – ”jag önskar att jag hade det…” följer sedan den krossande skulden för att tänka på det här sättet.

det satte slutligen en enorm belastning på mina relationer med andra, inte minst mina föräldrar

då skulle jag verkligen förändra det liv jag har? Skulle jag verkligen ändra hur min bror är? Högst osannolikt. Även om det gör ont att veta att jag kanske aldrig har samma förhållande som syskonen några bord bort, Jag kan inte säga att jag skulle ändra den jag har.

hur många kan ju säga, i åldrarna 17 och 19, att de fortfarande får kärleksfulla kramar och omfamnar från sin yngre bror? De har en familj som, även skjuts till gränsen, skjuts nästan till bristningsgränsen, fortfarande älskar varandra?

och jag ler, luta mig tillbaka, värmen i mitt kaffe i mina handflator en försäkran, och jag känner att jag kunde ta på världen, trotsa dem som dömer oss baserat på våra skillnader, med min ’inte så normal’ familj bakom mig.

Autismvänliga townsby Dionne Kennedy

vad skulle det ta för att göra en stad autismvänlig? Inte mycket, verkligen. Människor på spektrumet och deras familjer söker bara någonstans där de känner sig omhändertagna, stödda och välkomna.

grunden för en autismvänlig stad är förståelse. National Autistic Society (NAS) har arbetat med städer och regioner över hela Storbritannien för att identifiera hur samhällen kan göra sig mer autismvänliga. Att arbeta med Aberdeenshire, Aylesbury och Bath, välgörenhet utbildar företag och anläggningar på hur de kan förändra sina tjänster och främja förståelse.

människor på spektrumet och deras familjer söker bara någonstans där de känner sig omhändertagna, stödda och välkomna

städer kan vara svåra att navigera för personer med autism – starkt ljus, bakgrundsmusik och röriga butiker kan utlösa sensorisk överbelastning eller ’smältningar’. Enkla, billiga justeringar går långt för att hjälpa till att göra en resa till butikerna enklare för någon med autism. Att bli autismvänlig kan vara så enkelt som att hålla musiken nere i din butik, identifiera ett lugnt utrymme eller bara förstå om en smältning.

från Aberdeen till Windsor finns det 26 byggnader i Storbritannien som håller nas Autism Friendly Award. Detta inkluderar de walesiska och nordirländska församlingarna och det skotska parlamentet – som alla uppfyllde stränga kriterier för att få utmärkelsen.

priset vilar på kunskap och förståelse från alla i branschen om spektrumet, samt att ha en flexibel attityd-vill du se hur din middag ser ut innan du kommer dit? Inga problem. Kan inte hantera hissar? Inga problem.

städer kan vara svåra att navigera för personer med autism

biografer över hela landet erbjuder autismvänliga visningar-med Glasgow Film Theatre (ovan) blir den första brittiska biografen som scoopar nas Autism Friendly Award för sitt arbete med barn och vuxna med autism. Det betyder ingen ’shushing’ om det blir lite för högljudd och ingen bums-on-platser politik.

flera Intu köpcentrum erbjuder också autism vänliga shopping timmar, vilket gör att familjer att besöka under lugnare perioder-dessa inkluderar Glasgows Braehead, Manchester Trafford Centre (ovan) och Newcastles Metrocentre. Shoppingjätten planerar att rulla ut sina autismvänliga miljöer över alla sina centra. Ta reda på mer om autismtjänster i ditt område.

vill du hjälpa din stad att bli autismvänlig? E-post [email protected]. Mer hjälp och råd finns från National Autistic Society. Deras gratis hjälplinje är 0800 800 4104