“Il mio’ normale ‘non è come il tuo” – La vita con il mio fratello autistico
Attualmente sono seduto in un ristorante, solo tranquillamente ricordando, da solo.
Alla mia sinistra, e alla mia destra, il posto è relativamente occupato, una raccolta di famiglie fuori per il loro pranzo pomeridiano. Madri e figlie, spettegolando e riprendendo fiato, carichi di borse, sorrisi luminosi che adornano i loro volti.
Padri e figli, rotolando gli occhi verso le donne, scherzando sulle loro abitudini, condividendo il legame che solo padri e figli possono. Solo famiglie, che trascorrono momenti preziosi insieme, per essere immortalate nella memoria fino al giorno in cui cessiamo di esistere.
Uno dei maggiori problemi che dobbiamo affrontare è capire
Quindi perché mi siedo lì, con il cuore pesante, pensando: “Vorrei poterlo fare…”? A dire il vero, la mia percezione di ‘normale’ probabilmente differisce notevolmente dalla tua.
Per me, questa esperienza sarebbe qualcosa di così raro ed esotico, si cementerebbe nel mio cervello per gli anni a venire. Perché? Perché la mia famiglia vive con l’autismo-mio fratello di 17 anni, diagnosticato a circa quattro anni.
Quindi, dove queste famiglie possono cenare insieme, beatamente ignoranti, dovremmo considerare una serie di fattori vitali. Questo posto e ‘ troppo rumoroso? Ci sono troppe persone in giro? Ci sono vie di fuga, dovrebbe diventare tutto troppo per lui? Come reagiranno le persone, se tutto va storto?
Uno dei maggiori problemi che dobbiamo affrontare è la comprensione. Sì, apprezziamo che non tutti siano esposti alla realtà dell’autismo e agli effetti che ha sull’elaborazione dell’ambiente circostante. Ci rendiamo conto che ci saranno persone che fissano, non per offendere, ma per genuina confusione o curiosità.
Ma la generazione di oggi può essere spietata e spietata.
Quando tutto diventa troppo, a volte mio fratello inizierà ad alzare la voce, coprire le orecchie e forse sbattere le mani. Per noi, questo è del tutto normale, anche se un segnale di avvertimento che forse dovremmo fare una mossa.
Nove volte su 10, riceviamo un bagliore di disapprovazione
Per la coppia più anziana a pochi tavoli di distanza, questo è strano, forse anche un comportamento “indesiderato”, e nove volte su 10, riceviamo un bagliore di disapprovazione. Come osiamo noi, una famiglia sotto pressione crescente per condurre una vita il più ‘normale’ possibile, interrompere il loro pranzo?
E per il gruppo di ragazzi adolescenti dall’altra parte della stanza, siamo intrattenimento di stasera. Quando mio fratello lo trova troppo da sopportare, spesso si copre le orecchie, guarda dritto, guarda trafitto su un bersaglio invisibile in lontananza, ed emette un suono lungo e basso, cercando di bloccare il rumore di fondo.
Fin dai miei tempi nella scuola primaria, ho sempre affrontato il dilemma del modo migliore per reagire a queste situazioni. A volte, combatterai la voglia di scattare, di impegnarti in un confronto pieno, quasi selvaggio, per strappare queste persone a parte e cancellare i loro sorrisi compiaciuti dai loro volti.
La rivista Big Issue è un’impresa sociale, un’impresa che reinveste i suoi profitti nell’aiutare gli altri che sono senza casa, a rischio di senzatetto, o le cui vite sono rovinate dalla povertà.
In altre situazioni, ti accontenterai a malincuore di morderti la lingua, stringere un pugno e seguire la tua famiglia, mentre iniziano i commenti sniggering e snide. Se non per la preferenza di evitare una lunga pena detentiva, allora per il bene dei tuoi genitori, che stanno già camminando con ansia.
È spesso in seguito che inizia il dubbio e il pensiero eccessivo. Ci conduce lungo i sentieri più oscuri, nell’instabilità della nostra coscienza. Sceglierai ogni piccola parte della tua esistenza, la tua routine quotidiana, le tue reazioni, le tue relazioni. Tutti gli altri che conosci sono cosi ‘ facili.
Le impossibilità sono infinite. Proprio durante la tua infanzia, non potresti avere pigiama party perché tuo fratello potrebbe non dormire tutta la notte. Gli amici tendono a non venire, e quando lo hanno fatto, spesso seduti a disagio in un angolo, fissando come ha giocato con un malconcio Thomas the Tank Engine playset all ” età di 13.
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Che cosa è l’autismo?
L’autismo è una disabilità dello sviluppo, che colpisce il modo in cui le persone osservano il mondo e sperimentano le interazioni con gli altri. Non è una malattia-non esiste una cura ma è conosciuta come una condizione dello spettro, il che significa che tutti diagnosticati condivideranno difficoltà comuni ma avere l’autismo li influenzerà in modo diverso. Ci sono circa 700.000 persone nel Regno Unito con autismo, che è più di uno su 100. Per una persona con autismo, il mondo può apparire travolgente e spunti sociali possono essere difficili da leggere. Puoi aiutare parlando chiaramente e dando alla persona il tempo di elaborare ciò che hai detto.
Le vacanze in famiglia all’estero erano impossibili perché a tuo fratello non piacevano autobus, treni o aerei.
Non essere in grado di trascorrere un tempo illimitato con un solo genitore, non essere in grado di trascorrere quei pomeriggi beati a fare shopping con tua madre, avere quelle sessioni di consulenza individuale su ragazzi, reggiseni e tutto sotto il sole.
Guardando tuo padre giocare con tuo fratello, vestirsi, andare a turni di lavoro, e poi tornare a casa e dormire tutto il giorno. Era quasi notturno, e sembrava che non l’avessi mai visto davvero, il che rendeva il tempo insieme ancora più prezioso.
Non solo mi siedo in questo ristorante e penso a come è il mio mondo ora, ma quali effetti questo avrà sul mio futuro.
Un giorno dovrò intensificare e assumersi la responsabilità per la cura di mio fratello
Lascia che ti dica ora, mi offendo i miei genitori per niente. Se non altro, credo che i miei genitori sono più forti della maggior parte, e li ammiro per stare insieme, rimanendo forte attraverso forse il più tumultuoso dei tempi.
Ma so che un giorno, dovrò intensificare e assumersi la responsabilità per la cura di mio fratello.
Alla fine mette un po ‘ più di pressione su di me per una serie di fattori. Per esempio, ho intenzione di andare per quanto mi porterà la mia formazione, idealmente attraverso quattro anni di studi universitari. Per entrare in un lavoro decente, con una paga decente, per godersi gli anni a venire – dopo tutto, questa vita è già lunga e ardua, senza cadere in un lavoro che disprezzo.
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i centri Commerciali di tutto il regno UNITO per avere ‘tranquilla’ ora di aiutare le persone con autismo
i Miei genitori hanno già assicurato il loro pieno sostegno a questa iniziativa, insieme con i miei sogni per vivere e lavorare all’estero, le mie fantasie infantili di vivere in un vigneto in Toscana o vagare per le strade laterali di Roma e del Vaticano, il mio tempo libero.
Perché “sarai l’unico a farlo”.
Se non c’era già un peso sul mio petto, allora questa solitaria affermazione era sicura di solidificare le mie intenzioni per renderli orgogliosi di chi sono, che possono sedersi un po’, sapendo che, se dovesse venire il giorno in cui non possono più prendersi cura di mio fratello, sarò lì con tutto il necessario per dargli la vita confortante e la cura che merita.
L’autismo può essere piuttosto spaventoso, e posso garantire che ci sono momenti in cui ho avuto paura di mio fratello.
Ad esempio, quante di queste persone, rilassandosi qui, sorseggiando le loro bevande, possono dire che i loro fratelli sopportano attacchi di terribile rabbia e aggressività a porte chiuse?
Quando ha lottato per esprimere le sue emozioni attraverso la parola parlata, mio fratello poteva passare dalla calma e raccolto a violento e potente in pochi secondi.
Potrei essere nella mia stanza al piano di sopra, studiare, o semplicemente cercando di rilassarsi dopo una lunga giornata in viaggio da e per il college. E sarebbe iniziato. Crashing, gridando, urlando.
Mi svegliavo alle tre del mattino, per vederlo sbattere contro il muro
Il suono dei tuoi genitori, cercando disperatamente di impedirgli di sferzare, prendendo colpi in modo che non dovessi. Svegliarsi alle tre del mattino, per vederlo sbattere contro il muro, battere la testa con tale forza che temevamo che potesse davvero fratturarsi il cranio.
Tua madre che piange, le braccia nere con lividi, la schiena, le braccia e il petto rosso dall’impatto, tuo padre, l’uomo più forte che conosci, che lotta per trattenerlo, anche lui che cerca di astenersi dal piangere, prendendo forse il peggio dei colpi.
Sentirsi male allo stomaco perché in realtà, non hai alcuna possibilità di prendere alcun colpo per loro.
Avevamo bisogno di un aiuto professionale ora. Posto su una lista d’attesa infinita, potremmo essere destinati a vivere attraverso l’inferno per sei a 12 mesi. Tuttavia, a causa della gravità della nostra situazione e delle necessità familiari, siamo stati visti entro tre mesi.
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Alla fine ha messo a dura prova i miei rapporti con gli altri, non ultimo i miei genitori, che erano stressati, esausti e, per un po’, lontani. La tensione che questo ha posto su tutti noi era inimmaginabile. Fino a più di tre mesi dopo, quando finalmente ricevemmo l’aiuto di cui avevamo bisogno.
Siamo stati visitati da psicologi e assistenti sociali, e mio fratello è stato dato il farmaco per alleviare i suoi attacchi. Ora, siamo in grado di tornare alla nostra vita ‘normale’, e non devono vivere nella paura di lui che ha un crollo in un luogo pubblico.
A volte, sedersi in questo ristorante sarebbe stata una sfida inimmaginabile.
Ci sono momenti in cui mi sorprendo a guardare queste famiglie normali, con le loro vite perfette, incapsulate nei loro piccoli mondi, intoccabili. E mi chiedo, per l’ennesima volta – “Vorrei averlo had” Poi segue il senso di colpa schiacciante per pensare in questo modo.
Alla fine ha messo a dura prova le mie relazioni con gli altri, non ultimo i miei genitori
Poi di nuovo, cambierei davvero la vita che ho? Cambierei davvero il modo in cui è mio fratello? Altamente improbabile. Anche se fa male sapere che potrei mai avere la stessa relazione dei fratelli a pochi tavoli di distanza, non posso dire che cambierei quello che ho.
Dopo tutto, quante persone possono dire, all’età di 17 e 19 anni, che ricevono ancora affettuosi abbracci e abbracci dal loro fratello minore? Hanno una famiglia che, anche se spinta al limite, spinta quasi al punto di rottura, si amano ancora?
E sorrido, mi siedo, il calore del mio caffè tra i palmi delle mani una rassicurazione, e mi sento come se potessi affrontare il mondo, sfidare coloro che ci giudicano in base alle nostre differenze, con la mia famiglia ‘non-così-normale’ dietro di me.
Autismo-friendly townsby Dionne Kennedy
Cosa ci vorrebbe per rendere una città autismo-friendly? Non molto, davvero. Le persone nello spettro e le loro famiglie cercano solo un posto dove si sentono curati, supportati e benvenuti.
La base di una città autismo-friendly è la comprensione. La National Autistic Society (NAS) ha lavorato con le città e le regioni in tutto il Regno Unito per identificare come le comunità possono rendersi più autismo-friendly. Lavorando con Aberdeenshire, Aylesbury e Bath, la carità educa le imprese e le strutture su come possono trasformare i loro servizi e promuovere la comprensione.
Le persone nello spettro e le loro famiglie cercano solo un posto dove si sentono accudite, supportate e accolte
Le città possono essere difficili da navigare per le persone con autismo: luci brillanti, musica di sottofondo e negozi disordinati possono innescare sovraccarichi sensoriali o “crolli”. Semplice, regolazioni poco costoso andare un lungo cammino per aiutare a fare un viaggio ai negozi più semplice per qualcuno con autismo. Diventare autismo-friendly potrebbe essere semplice come mantenere la musica verso il basso nel tuo negozio, identificare uno spazio tranquillo o semplicemente essere la comprensione di un tracollo.
Da Aberdeen a Windsor, ci sono 26 edifici nel Regno Unito che detengono il NAS Autism Friendly Award. Questo include le Assemblee gallese e nordirlandese, e il Parlamento scozzese-che hanno soddisfatto criteri rigorosi per ricevere il premio.
Il premio si basa sulla conoscenza e la comprensione da parte di tutti nel settore dello spettro, oltre ad avere un atteggiamento flessibile-vuoi vedere come appare la tua cena prima di arrivarci? Non c’è problema. Non riesci a gestire gli ascensori? Non c’è problema.
Le città possono essere difficili da navigare per le persone con autismo
I cinema di tutto il paese offrono proiezioni favorevoli all’autismo-con Glasgow Film Theatre (sopra) diventando il primo cinema del Regno Unito a raccogliere il NAS Autism Friendly Award per il suo lavoro con bambini e adulti con autismo. Ciò significa che non ‘shushing’ se diventa un po ‘ troppo rumoroso e non bums-on-posti politiche.
Diversi centri commerciali Intu offrono anche ore di shopping autismo-friendly, permettendo alle famiglie di visitare durante i periodi più tranquilli – questi includono Braehead di Glasgow, Trafford Centre di Manchester (sopra) e Metrocentre di Newcastle. Il gigante dello shopping prevede di stendere i loro ambienti autismo-friendly in tutti i loro centri. Per saperne di più sui servizi di autismo nella vostra zona.
Voglia di aiutare la vostra città diventare autismo-friendly? Email [email protected]. Più aiuto e consigli sono disponibili presso la National Autistic Society. La loro linea di assistenza gratuita è 0800 800 4104