” My ‘normal’ is not like yours ” – Life with my autistic brother

i’m currently sitting in a restaurant, just quietly reminiscing, on my own.

à minha esquerda, e à minha direita, o lugar é relativamente ocupado, uma coleção de famílias fora para o seu almoço da tarde. Mães e filhas, fofocando e recuperando o fôlego, carregadas de sacos, sorrisos brilhantes adornando seus rostos.Pais e filhos, olhando para as mulheres, brincando sobre seus hábitos, compartilhando o vínculo que só pais e filhos podem. Apenas famílias, passando momentos preciosos juntos, para serem imortalizados na memória até ao dia em que deixamos de existir.

uma das maiores questões que enfrentamos é a compreensão

então por que é que me sento ali, de coração pesado, a pensar, ” quem me dera poder fazer isso…”? Para dizer a verdade, minha percepção de ‘normal’ provavelmente difere muito da sua.Para mim, esta experiência seria algo tão raro e exótico, que se cimentaria no meu cérebro por anos vindouros. Por quê? Porque a minha família vive com autismo – o meu irmão de 17 anos, diagnosticado com cerca de quatro anos.Então, onde essas famílias podem jantar juntas, alegremente ignorantes, teríamos que considerar uma série de fatores vitais. Este lugar está muito alto? Há muita gente por aqui? Há rotas de “fuga”, será que deve ser demais para ele? Como é que as pessoas reagirão, se tudo correr mal?

uma das maiores questões que enfrentamos é a compreensão. Sim, compreendemos que nem todos estão expostos à realidade do autismo e aos seus efeitos no processamento do ambiente circundante. Percebemos que haverá pessoas que olharão, não para ofender, mas através de uma genuína confusão ou curiosidade.Mas a geração de hoje pode ser implacável.Quando tudo se torna demasiado, às vezes o meu irmão começa a levantar a voz, tapar os ouvidos e talvez bater as mãos. Para nós, isto é completamente normal, embora seja um sinal de aviso de que talvez devêssemos avançar.

nove vezes em cada 10, recebemos um olhar de desaprovação

para o casal mais velho a algumas mesas de distância, isto é estranho, talvez até mesmo “indesejado” comportamento, e nove em cada 10, recebemos um olhar de desaprovação. Como ousamos nós, uma família sob pressão crescente para levar uma vida o mais “normal” possível, interromper o seu jantar?E para o grupo de adolescentes do outro lado da sala, somos o entretenimento desta noite. Quando meu irmão acha que é demais para suportar, ele muitas vezes tapa seus ouvidos, olha em frente, olha para um alvo invisível à distância, e emite um som longo, baixo, tentando bloquear o ruído de fundo.Desde o meu tempo na escola primária, sempre enfrentei o dilema de como reagir melhor a estas situações. Às vezes, você vai estar lutando contra a vontade de quebrar, de se envolver em confronto total, quase selvagem, para destruir essas pessoas e limpar seus grinins presunçosos de seus rostos.

em outras situações, você relutantemente se contenta em morder sua língua, fechar um punho, e seguir por trás de sua família, como os comentários sarcásticos e sarcásticos começam. Se não for pela preferência de evitar uma longa pena de prisão, então pelo bem de seus pais, que já estão caminhando ansiosamente adiante.

é muitas vezes no rescaldo que a dúvida e o pensamento excessivo começa. Leva-nos pelos caminhos mais escuros, até à instabilidade da nossa consciência. Vais separar cada pequena parte da tua existência, a tua rotina diária, as tuas reacções, as tuas relações. Todos os outros que conheces têm tudo tão fácil.

as impossibilidades são infinitas. Durante toda a tua infância, não podias dormir em casa porque o teu irmão pode não dormir a noite toda. Os amigos tendem a não vir, e quando o fazem, muitas vezes sentam-se em desconforto no canto, olhando como ele tocava com um Thomas battered Motor playset com 13 anos de idade.

• o que é autismo?

o autismo é uma deficiência no desenvolvimento, afetando a forma como as pessoas observam o mundo e experimentam interações com outros. Não é uma doença – não há cura, mas é conhecida como uma condição de espectro, o que significa que todos diagnosticados irão compartilhar dificuldades comuns, mas ter autismo vai afetá-los a todos de forma diferente. Há cerca de 700 mil pessoas no Reino Unido com autismo, que é mais de uma em cada 100. Para uma pessoa com autismo, o mundo pode parecer esmagador e pistas sociais podem ser difíceis de ler. Você pode ajudar falando claramente, e dando à pessoa tempo para processar o que você disse.As férias em família no estrangeiro eram impossíveis porque o seu irmão não gostava de autocarros, comboios ou aviões.Não ser capaz de passar tempo ilimitado com apenas um dos Pais, ser incapaz de passar aquelas tardes felizes a fazer compras com a sua mãe, ter aquelas sessões de aconselhamento sobre rapazes, Soutiens e tudo sob o sol.Vendo como o seu pai brincava com o seu irmão, vestia-se, ia trabalhar, voltava para casa e dormia o dia todo. Ele era quase nocturno, e parecia que nunca o tinhas visto, o que tornava o tempo juntos ainda mais precioso.Não só me sento neste restaurante e penso como é o meu mundo agora, mas que Efeitos isso terá no meu futuro.Um dia terei de assumir a responsabilidade pelos cuidados do meu irmão. Quanto muito, acredito que os meus pais são mais fortes do que a maioria, e admiro-os por ficarem juntos, mantendo-se fortes, talvez o mais tumultuoso dos tempos.Mas sei que um dia, terei de assumir a responsabilidade pelos cuidados do meu irmão.

ele finalmente coloca que um pouco mais de pressão sobre mim para uma série de fatores. Por exemplo, pretendo ir tão longe quanto a minha educação me levará, idealmente através de quatro anos de estudos universitários. Para entrar em um emprego decente, com salário decente, para desfrutar dos anos que se avizinham – afinal, esta vida já é longa e árdua, sem cair em um trabalho que desprezo.

• centros Comerciais em PORTUGAL ter “hora silenciosa” para ajudar as pessoas com autismo

Meus pais já me garantiu o seu total apoio a este empreendimento, juntamente com os meus sonhos para viver e trabalhar no estrangeiro, o meu infantil fantasias de viver em um Toscana vinha, ou vagando pelas ruas de Roma e a Cidade do Vaticano em meu próprio lazer.

Because “you’ll be the only one to get to do this”.

Se não houvesse já um peso no meu peito, então este solitário instrução foi a certeza de solidificar a minha intenção de fazer-lhes o orgulho de quem eu sou, que eles podem sentar-se um pouco, sabendo que, o dia deve vir de onde eles não podem mais cuidar do meu irmão, eu vou estar lá com tudo o que eu preciso para dar-lhe o consolo da vida e os cuidados que ele merece.

o autismo pode ser bastante assustador, e posso garantir-lhe que há alturas em que tenho medo do meu irmão.Por exemplo, quantas dessas pessoas, relaxando aqui, bebendo suas bebidas, podem dizer que seus irmãos sofrem ataques de raiva terrível e agressão atrás de portas fechadas?Quando lutava para expressar as suas emoções através da palavra falada, o meu irmão podia passar da calma e recolhido para violento e poderoso em segundos.

eu poderia estar no meu quarto lá em cima, estudando, ou apenas tentando relaxar após um longo dia de viagem de e para a faculdade. E começaria. Batendo, gritando, gritando.

eu ia acordar às três da manhã, ao vê-lo se debatendo contra a parede

O som de seus pais, tentando desesperadamente evitar que ele se atacando, tomando golpes para que eu não tenha. Acordando às três da manhã, para vê-lo batendo contra a parede, batendo sua cabeça com tanta força que temíamos que ele realmente pudesse fraturar seu crânio.Sua mãe chorando, braços negros com hematomas, suas costas, braços e peito vermelhos do impacto, seu pai, o homem mais forte que você conhece, lutando para contê-lo, ele também tentando se abster de chorar, levando talvez o pior dos sucessos.

sentir-se mal do estômago porque, na realidade, você não tem nenhuma chance de tomar qualquer ataque por eles.Precisávamos de ajuda profissional agora. Colocado numa lista de espera infinita, podemos estar destinados a viver no inferno durante seis a doze meses. No entanto, devido à gravidade da nossa situação e necessidade familiar, fomos vistos em três meses.

• A Palavra de Pedro Bowker: “eu espero que nós batemos algumas verdades emocionais”

finalmente, colocou uma enorme pressão sobre meus relacionamentos com os outros, não menos importante, meus pais, que estavam estressados, cansados e, por um tempo, distante. A pressão que isto nos impunha era inimaginável. Até mais de três meses depois, quando finalmente recebemos a ajuda que precisávamos.

fomos visitados por psicólogos e assistentes sociais, e meu irmão recebeu medicação para aliviar suas crises. Agora, somos capazes de regressar às nossas vidas “normais”, e não temos de viver com medo que ele tenha um colapso num local público.Por vezes, sentar-se neste restaurante teria sido um desafio inimaginável.Há alturas em que me apanho a olhar para estas famílias normais, com as suas vidas perfeitas, encapsuladas nos seus pequenos mundos, intocáveis. E pergunto – me, pela enésima vez – “quem me dera ter isso…” depois segue a culpa esmagadora por pensar assim.Em última análise, colocou uma enorme pressão nas minhas relações com os outros, nomeadamente os meus pais. Mudaria mesmo a forma como o meu irmão é? Altamente improvável. Embora Doa saber que eu poderia nunca ter o mesmo relacionamento que os irmãos a algumas mesas de distância, Eu não posso dizer que eu mudaria o que eu tenho.Afinal, quantas pessoas podem dizer, com a idade de 17 e 19 anos, que ainda recebem abraços carinhosos e abraços de seu irmão mais novo? Eles têm uma família que, apesar de ter sido levada ao limite, foi quase até ao ponto de ruptura, ainda se amam?E eu sorrio, sento-me, o calor do meu café nas minhas palmas é uma garantia, e sinto que posso assumir o mundo, desafiar aqueles que nos julgam com base nas nossas diferenças, com a minha família “não tão normal” atrás de mim.

townsby Dionne Kennedy, amiga do autismo

o que seria preciso para tornar uma cidade amiga do autismo? Não muito, na verdade. As pessoas do espectro e as suas famílias só procuram em algum lugar onde se sintam cuidadas, apoiadas e bem-vindas.

a base de uma cidade amiga do autismo é a compreensão. A National Autistic Society (NAS) tem trabalhado com cidades e regiões em todo o Reino Unido para identificar como as comunidades podem tornar-se mais favoráveis ao autismo. Trabalhando com Aberdeenshire, Aylesbury e Bath, a caridade educa negócios e instalações sobre como eles podem transformar seus serviços e promover a compreensão.

as pessoas do espectro e as suas famílias só procuram em algum lugar onde se sintam cuidadas, apoiadas e bem – vindas

as cidades podem ser difíceis de navegar para pessoas com autismo-luzes brilhantes, música de fundo e lojas confusas podem provocar sobrecarga sensorial ou “colapsos”. Ajustes simples e baratos fazem um longo caminho para ajudar a fazer uma viagem às lojas mais simples para alguém com autismo. Tornar-se autista-amigável poderia ser tão simples como manter a música em baixo em sua loja, identificar um espaço tranquilo ou apenas ser compreensão sobre uma fusão.

from Aberdeen to Windsor, there are 26 buildings in the UK that hold the NAS Autism Friendly Award. Isto inclui as Assembleias galesas e da Irlanda Do Norte, e o Parlamento Escocês – todos eles preencheram critérios rigorosos para receber o prémio.

o prêmio se baseia no conhecimento e compreensão de todos no negócio sobre o espectro, além de ter uma atitude flexível – quer ver como o seu jantar se parece antes de chegar lá? Problema nenhum. Não consegues lidar com elevadores? Problema nenhum.

Cidades pode ser difícil navegar para pessoas com autismo

Cinemas de todo o país oferecem o autismo-friendly exames – com Glasgow Film Theatre (acima), tornando-se o primeiro reino UNIDO cinema para colher NAS Autismo Amigável Prêmio por seu trabalho com crianças e adultos com autismo. Isso significa nada de “shushing” se ficar um pouco barulhento demais e sem Políticas de vagabundos.

Vários Intu centros comerciais também oferecem autismo-friendly horas de compras, permitindo que as famílias a visitar durante períodos mais calmos, estas incluem o Glasgow Braehead, Manchester Trafford Centre (acima) e Newcastle Metrocentre. O gigante comercial planeja implantar seus ambientes favoráveis ao autismo em todos os seus centros. Saiba mais sobre os Serviços de autismo em sua área.Pode ajudar a sua cidade a tornar-se amiga do autismo? E-mail [email protected]. Mais ajuda e conselhos estão disponíveis na sociedade autista Nacional. A sua linha de ajuda gratuita é 0800 800 4104