” min’ normale ‘er ikke som din” – Livet med min autistiske bror

jeg sidder i øjeblikket på en restaurant, bare stille og roligt, alene.

til min venstre og til højre er stedet relativt travlt, en samling familier ude til deres eftermiddagsfrokost. Mødre og døtre, sladder og fanger vejret, fyldt med poser, lyse smil pryder deres ansigter.

Fædre og sønner, rullende øjne på kvinderne, sjov om deres vaner, deler det bånd, som kun fædre og sønner kan. Bare familier, tilbringe dyrebare øjeblikke sammen, at blive udødeliggjort i hukommelsen indtil den dag, vi ophører med at eksistere.

et af de største problemer, vi står over for, er forståelse

så hvorfor sidder jeg der med et tungt hjerte og tænker: ‘jeg ville ønske, jeg kunne gøre det…’? For at fortælle dig sandheden adskiller min opfattelse af’ normal ‘ sandsynligvis meget fra din.

for mig ville denne oplevelse være noget så sjældent og eksotisk, det ville cementere sig i min hjerne i de kommende år. Hvorfor? Fordi min familie lever med autisme – min 17-årige bror, diagnosticeret omkring fire år gammel.

så, hvor disse familier kan spise sammen, lykkeligt uvidende, ville vi nødt til at overveje en række vitale faktorer. Er dette sted for højt? Er der for mange mennesker omkring? Er der’ flugt ‘ ruter, skulle det hele blive for meget for ham? Hvordan vil folk reagere, hvis alt går galt?

et af de største problemer, vi står over for, er forståelse. Ja, Vi sætter pris på, at ikke alle er udsat for autismens virkelighed og de virkninger, det har på behandlingen af det omgivende miljø. Vi er klar over, at der vil være mennesker, der stirrer, ikke for at fornærme, men gennem ægte forvirring eller nysgerrighed.

men dagens generation kan være en hensynsløs, utilgivende.

når det hele bliver for meget, begynder min bror nogle gange at hæve stemmen, dække ørerne og måske klappe i hænderne. For os er dette helt normalt, omend et advarselsskilt om, at vi måske skulle tage et skridt.

ni gange ud af 10 modtager vi en blænding af misbilligelse

til det ældre par et par borde væk, Dette er mærkeligt, måske endda ‘uønsket’ opførsel, og ni gange ud af 10 modtager vi en blænding af misbilligelse. Hvordan tør vi, en familie under stigende pres for at føre et så ‘normalt’ liv som muligt, afbryde deres spisning?

og til gruppen af teenage drenge på tværs af lokalet er vi aftenens underholdning. Når min bror finder det for meget at bære, han dækker ofte ørerne, stirrer lige frem, stirrer fastgjort på et usynligt mål i det fjerne, og udsender en lang, lav lyd, forsøger at blokere baggrundsstøjen.

lige siden min tid i folkeskolen har jeg altid stået over for dilemmaet om, hvordan man bedst kan reagere på disse situationer. Nogle gange vil du kæmpe for trangen til at snappe, at engagere sig i fuld, næsten vild konfrontation, at rive disse mennesker fra hinanden og tørre deres selvtilfredse grin fra deres ansigter.

i andre situationer vil du modvilligt nøjes med at bide din tunge, knytte en knytnæve og følge bag din familie, da sniggering og snide kommentarer begynder. Hvis ikke for præference for at undgå en lang fængselsstraf, så af hensyn til dine forældre, der allerede er spændt fremad.

det er ofte i kølvandet, at tvivlen og overtænkningen begynder. Det fører os ned ad de mørkeste stier, ind i vores samvittigheds ustabilitet. Du vælger hver eneste lille del af din eksistens, din daglige rutine, dine reaktioner, dine forhold. Alle andre, du kender, har det så nemt.

umulighederne er uendelige. Lige i hele din barndom kunne du ikke have sleepovers, fordi din bror måske ikke sover gennem natten. Venner ville have tendens til ikke at komme over, og da de gjorde det, sad de ofte i uro i hjørnet og stirrede, da han spillede med et voldsramt Thomas Tank Engine legesæt i en alder af 13 år.

• hvad er autisme?

autisme er en udviklingshæmning, der påvirker den måde, folk observerer verden på og oplever interaktioner med andre. Det er ikke en sygdom – der er ingen kur, men det er kendt som en spektrumtilstand, hvilket betyder, at alle diagnosticerede vil dele fælles vanskeligheder, men at have autisme vil påvirke dem alle forskelligt. Der er omkring 700.000 mennesker i Storbritannien med autisme, hvilket er mere end en ud af 100. Til en person med autisme, verden kan virke overvældende, og sociale signaler kan være vanskelige at læse. Du kan hjælpe ved at tale tydeligt og give personen tid til at behandle det, du har sagt.

familieferier i udlandet var umulige, fordi din bror ikke kunne lide busser, tog eller fly.

ikke at være i stand til at tilbringe ubegrænset tid med kun en forælder, ikke være i stand til at tilbringe de Salige eftermiddage med at shoppe med din mor, at have disse en-til-en-rådgivningssessioner om drenge, BH ‘ er og alt under solen.

ser som din far ville lege med din bror, få klædt, gå ud på arbejde skift, og derefter komme hjem og sove gennem dagen. Han var næsten natlig, og det føltes som om du aldrig rigtig så ham, hvilket gjorde tiden sammen desto mere dyrebar.

ikke kun sidder jeg i denne restaurant og tænker på, hvordan min verden er nu, men hvilke virkninger dette vil have på min fremtid.

en dag bliver jeg nødt til at træde op og tage ansvar for pleje af min bror

lad mig fortælle dig nu, jeg erger mine forældre for ingenting. Hvis noget, jeg tror, at mine forældre er stærkere end de fleste, og jeg beundrer dem for at blive sammen, forbliver stærk gennem måske de mest tumultagtige tider.

men jeg ved, at jeg en dag bliver nødt til at træde op og tage ansvar for min brors pleje.

det lægger i sidste ende lidt mere pres på mig for en række faktorer. For eksempel, Jeg agter at gå så langt som min uddannelse vil tage mig, ideelt gennem fire års universitetsstudier. At komme ind i et anstændigt job med anstændig løn for at nyde de kommende år – når alt kommer til alt er dette liv langt og besværligt allerede uden at falde i et job, jeg foragter.

• indkøbscentre over hele Storbritannien har ‘stille time’ for at hjælpe mennesker med autisme

mine forældre har allerede forsikret mig om deres fulde støtte i denne satsning sammen med mine drømme om at bo og arbejde i udlandet, mine barnlige fantasier om at bo på en toscansk vingård eller vandre i sidegaderne i Rom og Vatikanstaten i min egen fritid.

fordi “du vil være den eneste, der kommer til at gøre dette”.

hvis der ikke allerede var en vægt på mit bryst, så var denne ensomme erklæring sikker på at styrke mine intentioner om at gøre dem stolte af den jeg er, at de kan læne sig lidt tilbage, vel vidende, at hvis dagen kommer, hvor de ikke længere kan passe på min bror, vil jeg være der med alt hvad jeg behøver for at give ham det trøstende liv og pleje, han fortjener.

autisme kan være ret skræmmende, og jeg kan garantere dig, at der er tidspunkter, hvor jeg har været bange for min bror.

for eksempel, hvor mange af disse mennesker, der slapper af her, nipper til deres drinks, kan sige, at deres søskende tåler anfald af frygtelig raseri og aggression bag lukkede døre?

da han kæmpede for at udtrykke sine følelser gennem det talte ord, kunne min bror overgå fra rolig og samlet til voldelig og magtfuld inden for få sekunder.

jeg kunne være på mit værelse ovenpå, studere eller bare prøve at slappe af efter en lang dag på rejse til og fra college. Og det ville begynde. Styrter, råber, skriger.

jeg ville vågne op klokken tre om morgenen for at se ham kaste mod væggen

lyden af dine forældre, forsøger desperat at stoppe ham fra at slå ud og tage hits, så jeg ikke behøvede det. Vågne op klokken tre om morgenen, at se ham prygle mod væggen, dunkende hans hoved med en sådan kraft, at vi frygtede, at han kan faktisk fraktur hans kranium.

din mor græder, arme sort med blå mærker, hendes ryg, arme og bryst rød fra påvirkning, din far, den stærkeste mand, du kender, kæmper for at begrænse ham, også han forsøger at afstå fra at græde og tager måske det værste af hits.

føler sig syg i maven, fordi du i virkeligheden ikke har nogen chance for at tage nogen hits for dem.

vi havde brug for professionel hjælp nu. Placeret på en uendelig venteliste kunne vi godt være bestemt til at leve gennem helvede i seks til 12 måneder. Imidlertid, på grund af sværhedsgraden af vores situation og familiens behov, vi blev set inden for tre måneder.

• “jeg håber, at vi har ramt nogle følelsesmæssige sandheder”

det lagde i sidste ende en enorm belastning på mine forhold til andre, ikke mindst mine forældre, der var stressede, udmattede og, for en tid, fjern. Den belastning, dette lagde på os alle, var ufattelig. Indtil over tre måneder senere, da vi endelig modtog den hjælp, vi havde brug for.

vi blev besøgt af psykologer og socialarbejdere, og min bror fik medicin for at lette hans anfald. Nu er vi i stand til at vende tilbage til vores ‘normale’ liv og ikke behøver at leve i frygt for, at han får en nedsmeltning på et offentligt sted.

til tider ville det bare have været en ufattelig udfordring at sidde i denne restaurant.

der er tidspunkter, hvor jeg fanger mig selv og ser på disse normale familier med deres perfekte liv, indkapslet i deres egne små verdener, uberørelige. Og jeg spekulerer på, for den syvende gang – “jeg ville ønske, jeg havde det…” følger derefter den knusende skyld for at tænke på denne måde.

det lagde i sidste ende en enorm belastning på mine forhold til andre, ikke mindst mine forældre

så igen, ville jeg virkelig ændre det liv, jeg har? Ville jeg virkelig ændre den måde, min bror er? Meget usandsynligt. Selvom det gør ondt at vide, at jeg måske aldrig har det samme forhold som søsknene et par borde væk, Jeg kan ikke sige, at jeg ville ændre den, jeg har.

når alt kommer til alt, hvor mange mennesker kan sige i alderen 17 og 19 år, at de stadig modtager kærlige knus og omfavner fra deres yngre bror? De har en familie, som, selvom skubbet til grænsen, skubbet næsten til bristepunktet, elsker stadig hinanden?

og jeg smiler, læner mig tilbage, varmen fra min kaffe i mine håndflader er en beroligelse, og jeg føler, at jeg kunne påtage mig verden, trodse dem, der dømmer os ud fra vores forskelle, med min ‘ikke-så-normale’ familie bag mig.

Autismevenlig byby Dionne Kennedy

hvad skal der til for at gøre en by autismevenlig? Ikke meget, virkelig. Folk på spektret og deres familier søger kun et sted, hvor de føler sig plejet, støttet og velkommen.

grundlaget for en autismevenlig by er forståelse. National Autistic Society (NAS) har arbejdet med byer og regioner i hele Storbritannien for at identificere, hvordan samfund kan gøre sig mere autismevenlige. Arbejder med Aberdeenshire, Aylesbury og Bath, velgørenheden uddanner virksomheder og faciliteter til, hvordan de kan transformere deres tjenester og fremme forståelse.

folk på spektret og deres familier søger kun et sted, hvor de føler sig plejet, støttet og velkommen

byer kan være vanskelige at navigere for mennesker med autisme – lyse lys, baggrundsmusik og rodede butikker kan udløse sensorisk overbelastning eller ‘nedsmeltning’. Enkel, billige justeringer går langt for at hjælpe med at gøre en tur til butikkerne enklere for en person med autisme. At blive autismevenlig kan være så simpelt som at holde musikken nede i din butik, identificere et stille rum eller bare være forståelse for en nedsmeltning.

fra Aberdeen til København er der 26 bygninger i Storbritannien, der har nas Autism Friendly-prisen. Dette inkluderer de nordirske og nordirske forsamlinger og Det Skotske Parlament – som alle opfyldte strenge kriterier for at modtage prisen.

prisen hviler på viden og forståelse fra alle i branchen om spektret, samt at have en fleksibel holdning – vil du se, hvordan din middag ser ud, før du kommer dertil? Intet problem. Kan ikke håndtere elevatorer? Intet problem.

byer kan være vanskelige at navigere for mennesker med autisme

biografer over hele landet tilbyder autismevenlige screeninger-med Glasgu Film Theatre (ovenfor) bliver den første britiske biograf, der scoop NAS Autism Friendly – prisen for sit arbejde med børn og voksne med autisme. Det betyder ingen ‘shushing’, hvis det bliver lidt for støjende og ingen bums-on-seats politikker.

flere Intu-indkøbscentre tilbyder også autismevenlige shoppingtimer, der giver familier mulighed for at besøge i mere støjsvage perioder. Shoppinggiganten planlægger at udrulle deres autismevenlige miljøer på tværs af alle deres centre. Læs mere om autisme i dit område.

har du lyst til at hjælpe din by med at blive autismevenlig? E-mail [email protected]. Mere hjælp og rådgivning er tilgængelig fra National Autistic Society. Deres gratis hjælpelinje er 0800 800 4104