„Mein ’normal‘ ist nicht wie deins“ – Leben mit meinem autistischen Bruder

Ich sitze gerade in einem Restaurant und erinnere mich nur leise an mich.

Zu meiner Linken und zu meiner Rechten ist der Ort relativ voll, eine Ansammlung von Familien, die nachmittags zu Mittag essen. Mütter und Töchter, klatschend und atemlos, beladen mit Taschen, strahlendes Lächeln schmückt ihre Gesichter.

Väter und Söhne, die den Frauen die Augen verdrehen, scherzen über ihre Gewohnheiten und teilen das Band, das nur Väter und Söhne können. Nur Familien, die kostbare Momente miteinander verbringen, um bis zu dem Tag, an dem wir aufhören zu existieren, in der Erinnerung verewigt zu werden.

Eines der größten Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, ist das Verstehen

Warum sitze ich also schweren Herzens da und denke: ‚Ich wünschte, ich könnte das tun …‘? Um dir die Wahrheit zu sagen, meine Wahrnehmung von ’normal‘ unterscheidet sich wahrscheinlich stark von deiner.

Für mich wäre diese Erfahrung etwas so Seltenes und Exotisches, dass sie sich für die kommenden Jahre in meinem Gehirn festigen würde. Warum? Weil meine Familie mit Autismus lebt – mein 17-jähriger Bruder, der im Alter von etwa vier Jahren diagnostiziert wurde.

Also, wo diese Familien zusammen speisen können, selig ignorant, müssten wir eine Reihe von wichtigen Faktoren berücksichtigen. Ist dieser Ort zu laut? Sind zu viele Leute da? Gibt es Fluchtwege, sollte ihm das alles zu viel werden? Wie werden die Menschen reagieren, wenn alles schief geht?

Eines der größten Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, ist das Verständnis. Ja, wir wissen zu schätzen, dass nicht jeder der Realität von Autismus und den Auswirkungen auf die Verarbeitung der Umgebung ausgesetzt ist. Wir wissen, dass es Menschen geben wird, die starren, nicht um zu beleidigen, sondern durch echte Verwirrung oder Neugier.

Aber die heutige Generation kann rücksichtslos und unversöhnlich sein.

Wenn alles zu viel wird, wird mein Bruder manchmal anfangen, seine Stimme zu erheben, seine Ohren zu bedecken und vielleicht mit den Händen zu schlagen. Für uns ist dies völlig normal, wenn auch ein Warnsignal, dass wir vielleicht einen Schritt machen sollten.

Neunmal von 10 erhalten wir einen Blick der Missbilligung

Für das ältere Paar ein paar Tische entfernt ist dies ein seltsames, vielleicht sogar ‚unerwünschtes‘ Verhalten, und neunmal von 10 erhalten wir einen Blick der Missbilligung. Wie können wir es wagen, eine Familie, die unter zunehmendem Druck steht, ein möglichst ’normales‘ Leben zu führen, ihr Essen zu unterbrechen?

Und zu der Gruppe von Teenagern quer durch den Raum, wir sind heute Abend Unterhaltung. Wenn mein Bruder es für zu erträglich hält, bedeckt er oft seine Ohren, starrt geradeaus, blickt gebannt auf ein unsichtbares Ziel in der Ferne und gibt einen langen, leisen Ton ab, der versucht, das Hintergrundgeräusch auszublenden.

Seit meiner Zeit in der Grundschule stand ich immer vor dem Dilemma, wie ich am besten auf diese Situationen reagieren sollte. Manchmal kämpfst du gegen den Drang zu schnappen, dich auf eine fast wilde Konfrontation einzulassen, diese Leute auseinander zu reißen und ihr selbstgefälliges Grinsen von ihren Gesichtern zu wischen.

In anderen Situationen werden Sie sich widerwillig damit zufrieden geben, sich auf die Zunge zu beißen, eine Faust zu ballen und Ihrer Familie zu folgen, während die kichernden und abfälligen Kommentare beginnen. Wenn nicht, um eine lange Gefängnisstrafe zu vermeiden, dann um Ihrer Eltern willen, die bereits ängstlich voranschreiten.

Es ist oft in der Folge, dass der Zweifel und das Überdenken beginnen. Es führt uns auf die dunkelsten Pfade, in die Instabilität unseres Gewissens. Sie werden jeden kleinen Teil Ihrer Existenz, Ihre tägliche Routine, Ihre Reaktionen, Ihre Beziehungen auseinander nehmen. Alle anderen, die Sie kennen, haben es so einfach.

Die Unmöglichkeiten sind endlos. Während deiner Kindheit konntest du keine Übernachtungen machen, weil dein Bruder die Nacht nicht durchschlafen konnte. Freunde neigten dazu, nicht vorbeizukommen, und wenn sie es taten, saßen sie oft unbehaglich in der Ecke und starrten, als er im Alter von 13 Jahren mit einem angeschlagenen Thomas the Tank Engine-Spielset spielte.

• Was ist Autismus?

Autismus ist eine Entwicklungsstörung, die die Art und Weise beeinflusst, wie Menschen die Welt beobachten und Interaktionen mit anderen erleben. Es ist keine Krankheit – es gibt keine Heilung, aber es ist als Spektrum-Zustand bekannt, was bedeutet, dass jeder diagnostizierte gemeinsame Schwierigkeiten haben wird, aber Autismus wird sie alle unterschiedlich beeinflussen. Es gibt rund 700.000 Menschen in Großbritannien mit Autismus, das ist mehr als einer von 100. Für eine Person mit Autismus kann die Welt überwältigend erscheinen und soziale Hinweise können schwer zu lesen sein. Sie können helfen, indem Sie klar sprechen und der Person Zeit geben, das Gesagte zu verarbeiten.

Familienurlaub im Ausland war unmöglich, weil dein Bruder Busse, Züge oder Flugzeuge nicht mochte.

Nicht unbegrenzt Zeit mit nur einem Elternteil verbringen zu können, nicht in der Lage zu sein, diese glückseligen Nachmittage mit deiner Mutter zu verbringen, diese Einzelberatungen über Jungen, BHS und alles unter der Sonne zu haben.

Zusehen, wie dein Vater mit deinem Bruder spielt, sich anzieht, Schichtarbeit macht und dann nach Hause kommt und den Tag durchschlaft. Er war fast nachtaktiv, und es fühlte sich an, als hätte man ihn nie wirklich gesehen, was die gemeinsame Zeit umso kostbarer machte.

Ich sitze nicht nur in diesem Restaurant und denke darüber nach, wie meine Welt jetzt ist, sondern welche Auswirkungen dies auf meine Zukunft haben wird.

Eines Tages werde ich die Verantwortung für die Pflege meines Bruders übernehmen müssen

Lass mich dir jetzt sagen, ich ärgere mich über meine Eltern für nichts. Wenn überhaupt, Ich glaube, dass meine Eltern stärker sind als die meisten, und ich bewundere sie dafür, dass sie zusammenbleiben, Vielleicht in den turbulentesten Zeiten stark bleiben.

Aber ich weiß, dass ich eines Tages die Verantwortung für die Fürsorge meines Bruders übernehmen muss.

Es setzt mich letztendlich aus einer Reihe von Faktoren etwas mehr unter Druck. Zum Beispiel beabsichtige ich, so weit zu gehen, wie meine Ausbildung mich führen wird, idealerweise durch vier Jahre Universitätsstudium. In einen anständigen Job zu kommen, mit anständiger Bezahlung, die kommenden Jahre zu genießen – schließlich ist dieses Leben schon lang und mühsam, ohne in einen Job zu fallen, den ich verachte.

• Einkaufszentren in ganz Großbritannien haben eine ruhige Stunde, um Menschen mit Autismus zu helfen

Meine Eltern haben mir bereits ihre volle Unterstützung bei diesem Unterfangen zugesichert, zusammen mit meinen Träumen, im Ausland zu leben und zu arbeiten, meinen kindlichen Fantasien, auf einem toskanischen Weinberg zu leben oder nach Belieben durch die Seitenstraßen Roms und der Vatikanstadt zu wandern.

Weil „du der einzige sein wirst, der das tun kann“.

Wenn es nicht schon ein Gewicht auf meiner Brust gab, dann war diese einsame Aussage sicher, meine Absichten zu festigen, sie stolz darauf zu machen, wer ich bin, dass sie sich ein wenig zurücklehnen können, wissend, dass, sollte der Tag kommen, an dem sie sich nicht mehr um meinen Bruder kümmern können, ich mit allem da sein werde, was ich brauche, um ihm das tröstliche Leben und die Fürsorge zu geben, die er verdient.

Autismus kann ziemlich beängstigend sein, und ich kann Ihnen garantieren, dass es Zeiten gibt, in denen ich Angst vor meinem Bruder hatte.

Wie viele dieser Menschen, die sich hier entspannen und an ihren Getränken nippen, können zum Beispiel sagen, dass ihre Geschwister hinter verschlossenen Türen schreckliche Wutanfälle und Aggressionen ertragen?

Als er sich bemühte, seine Gefühle durch das gesprochene Wort auszudrücken, konnte mein Bruder innerhalb von Sekunden von ruhig und gesammelt zu gewalttätig und kraftvoll übergehen.

Ich könnte in meinem Zimmer oben sein, studieren oder einfach nur versuchen, mich nach einem langen Tag auf dem Weg zum und vom College zu entspannen. Und es würde beginnen. Krachen, schreien, schreien.

Ich wachte um drei Uhr morgens auf und sah, wie er gegen die Wand schlug

Das Geräusch deiner Eltern, die verzweifelt versuchten, ihn davon abzuhalten, auszurasten, und Schläge machten, damit ich es nicht musste. Als er um drei Uhr morgens aufwachte, sah er, wie er gegen die Wand schlug und mit solcher Kraft auf seinen Kopf schlug, dass wir befürchteten, er könnte sich tatsächlich den Schädel brechen.

Deine Mutter weint, Arme schwarz mit blauen Flecken, Rücken, Arme und Brust rot vom Aufprall, dein Vater, der stärkste Mann, den du kennst, kämpft darum, ihn zurückzuhalten, auch er versucht, nicht zu weinen und nimmt vielleicht den schlimmsten der Treffer.

Sich krank im Magen fühlen, weil Sie in Wirklichkeit keine Chance haben, Treffer für sie zu erzielen.

Wir brauchten jetzt professionelle Hilfe. Auf eine unendliche Warteliste gesetzt, könnten wir dazu bestimmt sein, sechs bis 12 Monate durch die Hölle zu leben. Aufgrund der Schwere unserer Situation und der familiären Not wurden wir jedoch innerhalb von drei Monaten gesehen.

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Letztendlich belastete es meine Beziehungen zu anderen sehr, nicht zuletzt meine Eltern, die gestresst waren, erschöpft und, für eine Zeit, fern. Die Belastung für uns alle war unvorstellbar. Bis über drei Monate später, als wir endlich die Hilfe erhielten, die wir brauchten.

Wir wurden von Psychologen und Sozialarbeitern besucht, und mein Bruder bekam Medikamente, um seine Anfälle zu lindern. Jetzt können wir zu unserem ’normalen‘ Leben zurückkehren und müssen nicht mehr befürchten, dass er an einem öffentlichen Ort zusammenbricht.

Manchmal wäre es eine unvorstellbare Herausforderung gewesen, nur in diesem Restaurant zu sitzen.

Manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich diese normalen Familien betrachte, mit ihrem perfekten Leben, eingekapselt in ihren eigenen kleinen Welten, unantastbar. Und ich frage mich, zum x-ten Mal – „Ich wünschte, ich hätte das …“ Dann folgt die erdrückende Schuld, so zu denken.

Letztendlich belastete es meine Beziehungen zu anderen sehr, nicht zuletzt zu meinen Eltern

Würde ich dann mein Leben wirklich verändern? Würde ich wirklich ändern, wie mein Bruder ist? Höchst unwahrscheinlich. Obwohl es weh tut zu wissen, dass ich vielleicht nie die gleiche Beziehung wie die Geschwister ein paar Tische entfernt habe, Ich kann nicht sagen, dass ich die ändern würde, die ich habe.

Wie viele Menschen können schließlich im Alter von 17 und 19 Jahren sagen, dass sie immer noch liebevolle Umarmungen und Umarmungen von ihrem jüngeren Bruder erhalten? Sie haben eine Familie, die, obwohl an die Grenze gedrängt, fast bis zum Bruchpunkt gedrängt, sich immer noch lieben?

Und ich lächle, lehne mich zurück, die Wärme meines Kaffees in meinen Handflächen beruhigt mich, und ich habe das Gefühl, ich könnte es mit der Welt aufnehmen, denen trotzen, die uns aufgrund unserer Unterschiede beurteilen, mit meiner ’nicht so normalen‘ Familie hinter mir.

Autismus-freundliche townsby Dionne Kennedy

Was würde es brauchen, um eine Stadt Autismus-freundlich zu machen? Nicht viel, wirklich. Menschen im Spektrum und ihre Familien suchen nur einen Ort, an dem sie sich umsorgt, unterstützt und willkommen fühlen.

Die Basis einer autismus-freundlichen Stadt ist Verständnis. Die National Autistic Society (NAS) hat mit Städten und Regionen in ganz Großbritannien zusammengearbeitet, um herauszufinden, wie Gemeinden sich autismusfreundlicher machen können. In Zusammenarbeit mit Aberdeenshire, Aylesbury und Bath informiert die Wohltätigkeitsorganisation Unternehmen und Einrichtungen darüber, wie sie ihre Dienstleistungen transformieren und das Verständnis fördern können.

Menschen im Spektrum und ihre Familien suchen nur einen Ort, an dem sie sich umsorgt, unterstützt und willkommen fühlen

Städte können für Menschen mit Autismus schwierig zu navigieren sein – helle Lichter, Hintergrundmusik und unordentliche Geschäfte können Reizüberflutung oder ‚Kernschmelzen‘ auslösen. Einfache, kostengünstige Anpassungen tragen wesentlich dazu bei, dass jemand mit Autismus einfacher in die Geschäfte geht. Autismus-freundlich zu werden könnte so einfach sein, wie die Musik in Ihrem Geschäft zu halten, einen ruhigen Raum zu identifizieren oder einfach nur Verständnis für eine Kernschmelze zu haben.

Von Aberdeen bis Windsor gibt es 26 Gebäude in Großbritannien, die den NAS Autism Friendly Award erhalten. Dazu gehören die walisischen und nordirischen Versammlungen, und das schottische Parlament – alle erfüllten strenge Kriterien, um die Auszeichnung zu erhalten.

Die Auszeichnung beruht auf dem Wissen und Verständnis aller im Unternehmen über das Spektrum sowie auf einer flexiblen Einstellung – möchten Sie sehen, wie Ihr Abendessen aussieht, bevor Sie dort ankommen? Ohne Probleme. Kann nicht mit Aufzügen umgehen? Ohne Probleme.

Städte können für Menschen mit Autismus schwierig zu navigieren sein

Kinos im ganzen Land bieten autismusfreundliche Vorführungen an – das Glasgow Film Theatre (oben) ist das erste britische Kino, das den NAS Autism Friendly Award für seine Arbeit mit Kindern und Erwachsenen mit Autismus erhält. Das bedeutet kein ’shushing‘, wenn es ein bisschen zu laut wird und keine bums-on-Sitze Politik.

Mehrere Intu-Einkaufszentren bieten auch autismusfreundliche Einkaufszeiten an, so dass Familien in ruhigeren Zeiten besuchen können – dazu gehören Glasgows Braehead, Manchesters Trafford Centre (oben) und Newcastles Metrocentre. Der Einkaufsriese plant, seine Autismus-freundlichen Umgebungen in allen seinen Zentren einzuführen. Erfahren Sie mehr über Autismus in Ihrer Region.

Möchten Sie Ihrer Stadt helfen, autismusfreundlich zu werden? E-Mail-Adresse [email protected]. Weitere Hilfe und Beratung erhalten Sie von der National Autistic Society. Ihre kostenlose Helpline ist 0800 800 4104