” My ’normal’ is not like your ”- Life with my autistic brother

I ’ m currently looking in a restaurant, just hiljaa remembering, on my own.

vasemmalla puolellani ja oikealla puolellani on suhteellisen vilkasta, joukko perheitä ulos iltapäivälounaalle. Äidit ja tyttäret juoruilevat ja hengästyvät laukkuja täynnä, heidän kasvojaan koristavat kirkkaat hymyt.

isät ja pojat pyörittelevät katseita naisiin, vitsailevat heidän tavoistaan, jakavat siteen, johon vain isät ja pojat pystyvät. Vain perheitä, jotka viettävät arvokkaita hetkiä yhdessä, – jotta heidät ikuistetaan muistoihin, kunnes lakkaamme olemasta.

yksi suurimmista kohtaamistamme kysymyksistä on ymmärrys

joten miksi istun siellä raskain sydämin ja mietin: ”Voisinpa tehdä tuon…”? Totta puhuakseni käsitykseni ’normaalista’ eroaa luultavasti suuresti sinun käsityksestäsi.

minulle tämä kokemus olisi jotain niin harvinaista ja eksoottista, että se sementoisi itsensä aivoihini vuosiksi eteenpäin. Miksi? Koska perheessäni elää autismi-17-vuotias veljeni, diagnosoitu noin neljä vuotta vanha.

joten, jos nämä perheet voivat syödä yhdessä, autuaan tietämättöminä, meidän olisi otettava huomioon useita elintärkeitä tekijöitä. Onko tämä paikka liian äänekäs? Onko täällä liikaa ihmisiä? Onko olemassa ’pakoreittejä’, pitäisikö kaiken käydä hänelle liian raskaaksi? Miten ihmiset reagoivat, jos kaikki menee pieleen?

yksi suurimmista edessämme olevista kysymyksistä on ymmärrys. Kyllä me ymmärrämme, että kaikki eivät altistu autismin todellisuudelle ja sen vaikutuksille lähiympäristön käsittelyyn. Ymmärrämme, että tulee olemaan ihmisiä, jotka tuijottavat, eivät loukatakseen, vaan aidon hämmennyksen tai uteliaisuuden kautta.

mutta nykysukupolvi voi olla armoton, anteeksiantamaton.

kun kaikki menee liiallisuuksiin, joskus veljeni alkaa korottaa ääntään, peittää korviaan ja ehkä räpyttää käsiään. Meille tämä on täysin normaalia, vaikkakin varoitusmerkki siitä, että ehkä meidän pitäisi tehdä jotain.

yhdeksän kertaa 10: stä saamme paheksuntaa

muutaman pöydän päässä olevalle vanhemmalle pariskunnalle, tämä on outoa, ehkä jopa ”ei-toivottua” käytöstä, ja yhdeksän kertaa 10: stä saamme paheksuntaa. Kuinka me, perhe, johon kohdistuu yhä suurempi paine elää mahdollisimman ’normaalia’ elämää, kehtaamme keskeyttää heidän ruokailunsa?

ja huoneen toisella puolella olevalle teinipoikien ryhmälle olemme illan viihdettä. Kun veljeni ei kestä sitä, hän usein peittää korvansa, tuijottaa suoraan eteenpäin, tuijottaa kaukaisuudessa näkymätöntä kohdetta ja päästää pitkän, matalan äänen yrittäen peittää taustamelun.

peruskouluajoistani lähtien olen aina joutunut pohtimaan, miten näihin tilanteisiin pitäisi parhaiten reagoida. Joskus taistelet haluasi napsahtaa, ryhtyä täysillä, lähes villeihin yhteenottoihin, repiä nämä ihmiset kappaleiksi ja pyyhkiä heidän omahyväiset virneensä kasvoilta.

muissa tilanteissa tyydyt vastentahtoisesti kielesi puremiseen, nyrkkiin puristamiseen ja perheesi perässä seuraamiseen, kun virnuilevat ja irvistelevät Kommentit alkavat. Jos et siksi, että välttäisit mieluummin pitkän vankeustuomion, niin vanhempiesi tähden, jotka jo kiiruhtavat huolestuneina eteenpäin.

jälkijunassa alkaa usein epäily ja yliajattelu. Se johtaa meidät synkimmille poluille, omantuntomme epävakauteen. Erotat jokaisen osan olemassaolostasi, päivittäiset rutiinisi, reaktiosi, ihmissuhteesi. Kaikilla muilla on niin helppoa.

mahdottomuuksia on loputtomasti. Koko lapsuutesi ajan et voinut olla Yökylässä, koska veljesi ei ehkä nukkunut läpi yön. Ystävät eivät yleensä tule yli, ja kun he tekivät, he usein istuivat levottomina nurkassa, tuijottaen, kun hän soitti lyöty Thomas Tank Engine playset iässä 13.

• mikä on autismi?

autismi on kehitysvamma, joka vaikuttaa ihmisten tapaan tarkkailla maailmaa ja kokea vuorovaikutusta muiden kanssa. Se ei ole sairaus-ei ole parannuskeinoa, mutta se tunnetaan spektrin kunnossa, mikä tarkoittaa, että jokainen diagnosoitu jakaa yhteisiä vaikeuksia, mutta ottaa autismi vaikuttaa niihin kaikkiin eri tavalla. Britanniassa on noin 700 000 ihmistä, joilla on autismi, mikä on enemmän kuin yksi sadasta. Autistiselle ihmiselle maailma voi näyttää musertavalta ja sosiaaliset vihjeet voivat olla vaikealukuisia. Voit auttaa puhumalla selkeästi ja antamalla henkilölle aikaa käsitellä sanomaasi.

perheen Lomamatkat ulkomaille olivat mahdottomia, koska veljesi ei pitänyt busseista, junista tai lentokoneista.

ei voi viettää rajattomasti aikaa vain toisen vanhemman kanssa, ei voi viettää niitä Autuaita iltapäiviä ostoksilla äidin kanssa, pitää niitä kahdenkeskisiä neuvontatilaisuuksia pojista, rintaliiveistä ja kaikesta auringon alla.

katsomassa, kun isäsi leikki veljesi kanssa, pukeutui, meni ulos tekemään vuorotyötä ja tuli sitten kotiin ja nukkui päivän läpi. Hän oli melkein yöaktiivinen, ja tuntui kuin et olisi koskaan nähnyt häntä, mikä teki yhteisestä ajasta entistäkin arvokkaamman.

en vain istu tässä ravintolassa ja ajattele, millainen maailmani on nyt, vaan mitä vaikutuksia tällä on tulevaisuuteeni.

jonain päivänä minun on astuttava esiin ja otettava vastuu veljeni hoidosta

kerronpa nyt, että paheksun vanhempiani turhaan. Jos jotain, uskon, että vanhempani ovat vahvempia kuin useimmat, ja ihailen heitä siitä, että he ovat pysyneet yhdessä, pysyneet vahvoina läpi ehkä kaikkein myrskyisimpien aikojen.

mutta tiedän, että jonain päivänä minun on otettava vastuu veljeni hoidosta.

se lopulta asettaa sen pikkuisen enemmän paineita mulle monesta tekijästä. Esimerkiksi aion mennä niin pitkälle kuin koulutukseni kestää, mieluiten neljän vuoden yliopisto-opintojen läpi. Päästä kunnolliseen työhön, jossa on kunnollinen palkka, nauttia tulevista vuosista – onhan tämä elämä jo pitkä ja vaivalloinen, sortumatta työhön, jota halveksin.

• kauppakeskukset ympäri UK on ”hiljainen tunti” auttaa autismi

vanhempani ovat jo vakuuttaneet minulle täyden tukensa tässä hankkeessa, samoin kuin unelmani asua ja työskennellä ulkomailla, lapselliset fantasiani elää toscanalaisella viinitarhalla tai vaeltaa Rooman ja Vatikaanivaltion sivukaduilla omalla vapaa-ajallani.

Koska ” you ’ll be the only one to get to do this”.

jos rinnallani ei ollut jo painoa, niin tämä yksinäinen lausahdus oli varma, että jähmettyi aikeeni tehdä heidät ylpeiksi siitä, kuka olen, että he voivat istua hieman taaksepäin, tietäen, että jos tulee päivä, jolloin he eivät voi enää huolehtia veljestäni, olen siellä kaikkeni antaakseni hänelle lohduttavan elämän ja huolenpidon, jonka hän ansaitsee.

autismi voi olla melko pelottavaa, ja voin taata, että on aikoja, jolloin olen pelännyt veljeäni.

esimerkiksi, kuinka moni näistä täällä rentoutuvista, juomiaan siemailevista ihmisistä voi sanoa, että heidän sisaruksensa saavat kammottavia raivokohtauksia ja aggressioita suljettujen ovien takana?

kun hän kamppaili ilmaistakseen tunteitaan puhutun sanan avulla, veljeni saattoi muuttua rauhallisuudesta ja kokoontumisesta väkivaltaiseksi ja voimakkaaksi muutamassa sekunnissa.

saatoin olla huoneessani yläkerrassa opiskelemassa, tai vain yrittää rentoutua pitkän päivän jälkeen matkustaen Collegeen ja takaisin. Ja se alkaisi. Kaatuminen, huutaminen, huutaminen.

heräsin aamukolmelta ja näin hänen rymistelevän seinää vasten

vanhempiesi äänen, joka yritti epätoivoisesti estää häntä raivostumasta, ottamasta iskuja, jottei minun tarvitsisi. Kun heräsin kolmelta aamulla, näin hänen rymistelevän seinää vasten ja hakkaavan päätään sellaisella voimalla, että pelkäsimme hänen todella murtavan kallonsa.

äitisi itkee, käsivarret mustelmilla, selkä, käsivarret ja rinta punaisina iskun voimasta, isäsi, vahvin tuntemasi mies, joka yritti hillitä häntä, hänkin yritti olla itkemättä, ottaen ehkä pahimmat osumat.

vatsatauti vaivaa, koska todellisuudessa ei ole mitään mahdollisuutta ottaa osumia niiden puolesta.

nyt tarvittiin ammattiapua. Jos meidät asetetaan äärettömälle jonotuslistalle, kohtalomme voi hyvinkin olla elää helvetin läpi kuudesta 12 kuukauteen. Tilanteemme vakavuuden ja perheen tarpeen vuoksi meidät kuitenkin nähtiin kolmessa kuukaudessa.

• A Word ’s Peter Bowker:” toivon, että olemme osuneet joitakin emotionaalisia totuuksia”

se rasitti lopulta valtavasti suhteitani toisiin, eikä vähiten vanhempiini, jotka olivat stressaantuneita, uupuneita ja joksikin aikaa etäisiä. Tämä rasitti meitä kaikkia käsittämättömällä tavalla. Kunnes yli kolme kuukautta myöhemmin saimme vihdoin tarvitsemamme avun.

meillä kävi psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä, ja veljelleni annettiin lääkkeitä, joilla hän lievitti kohtauksiaan. Nyt voimme palata ’normaaliin’ elämäämme, eikä meidän tarvitse elää peläten hänen sulavan julkisella paikalla.

joskus pelkkä istuminen tässä ravintolassa olisi ollut käsittämätön haaste.

on aikoja, jolloin saan itseni kiinni katsellessani näitä normaaleja perheitä, joiden täydellinen elämä on kapseloitu omiin pieniin maailmoihinsa, koskemattomia. Mietin ties kuinka monennen kerran – ”kunpa minulla olisi se …” sitten seuraa musertava syyllisyys siitä, että ajattelen näin.

se lopulta rasitti valtavasti suhteitani muihin, ei vähiten vanhempiini

sitten taas, muuttaisinko todella elämääni? Muuttaisinko todella sitä, millainen veljeni on? Hyvin epätodennäköistä. Vaikka tuntuu pahalta tietää, ettei minulla ehkä koskaan ole samaa suhdetta kuin sisaruksilla muutaman pöydän päässä, en voi sanoa muuttavani sitä, mikä minulla on.

loppujen lopuksi kuinka moni voi sanoa 17-ja 19-vuotiaana saavansa yhä helliä halauksia ja syleilyjä pikkuveljeltään? Heillä on perhe,joka, vaikka työnnetään äärirajoille, työnnetään lähes murtumispisteeseen, silti rakastavat toisiaan?

ja minä hymyilen, istun taaksepäin, kahvini lämpö kämmenissäni rauhoittaa, ja minusta tuntuu kuin voisin valloittaa maailman, uhmata niitä, jotka tuomitsevat meidät erilaisuuksiemme perusteella, ”ei-niin-normaali” perheeni takanani.

Autismiystävällinen townsby Dionne Kennedy

mitä tarvittaisiin, jotta kaupunki olisi autismiystävällinen? Ei paljoa. Spektrissä olevat ihmiset perheineen hakeutuvat vain jonnekin, missä he tuntevat itsensä hoidetuiksi, tuetuiksi ja tervetulleiksi.

autismiystävällisen kaupungin perusta on ymmärrys. National Autistic Society (Nas) on tehnyt yhteistyötä kaupunkien ja alueiden kanssa eri puolilla Britanniaa selvittääkseen, miten yhteisöt voivat tehdä itsestään autismiystävällisempiä. Yhteistyössä Aberdeenshiren, Aylesburyn ja Bathin kanssa hyväntekeväisyysjärjestö kouluttaa yrityksiä ja laitoksia siitä, miten ne voivat muuttaa palvelujaan ja edistää ymmärrystä.

taajuuksien ihmiset perheineen hakeutuvat vain jonnekin, missä he tuntevat olevansa hoidettuja, tuettuja ja tervetulleita

kaupungit voivat olla autistisille vaikeita suunnistaa – kirkkaat valot, taustamusiikki ja sotkuiset kaupat voivat laukaista aistien ylikuormituksen tai ”sulamisen”. Yksinkertainen, edullinen säädöt mennä pitkälle auttaa tekemään matka kaupoissa yksinkertaisempi joku autismi. Autismiystävälliseksi tuleminen voisi olla niinkin yksinkertaista kuin musiikin pitäminen alhaalla kaupassa, hiljaisen tilan tunnistaminen tai pelkkä ymmärrys sulamisesta.

Aberdeenista Windsoriin Yhdistyneessä kuningaskunnassa on 26 rakennusta, joilla on NAS Autism Friendly Award-palkinto. Näihin kuuluvat Walesin ja Pohjois-Irlannin Edustajakokoukset sekä Skotlannin parlamentti – jotka kaikki täyttivät tiukat kriteerit palkinnon saamiselle.

palkinto perustuu kaikkien alan toimijoiden tietoon ja ymmärrykseen spektristä sekä joustavaan asenteeseen – Haluatko nähdä, miltä illallisesi näyttää ennen kuin pääset sinne? Eipä kestä. Etkö kestä hissejä? Eipä kestä.

kaupungit voivat olla vaikeasti suunnistettavia autismipotilaille

elokuvateatterit eri puolilla maata tarjoavat autismiystävällisiä näytöksiä-Glasgow Film Theatre (yllä) on ensimmäinen brittiläinen elokuva, joka on saanut nas Autism Friendly Award – palkinnon työstään autismipotilaiden ja aikuisten parissa. Se tarkoittaa, ettei hyssytellä, jos siitä tulee hieman liian meluisa, eikä pummata istuinpaikoilla.

useat Intu-kauppakeskukset tarjoavat myös autismiystävällisiä ostosaikoja, jolloin perheet voivat käydä hiljaisempina aikoina-näitä ovat Glasgow ’ n Braehead, Manchesterin Trafford Centre (yllä) ja Newcastlen Metrocentre. Kauppajätti aikoo levittää autismiystävälliset ympäristönsä kaikkiin keskuksiinsa. Lue lisää oman alueesi autismipalveluista.

Haluaisitko auttaa kaupunkiasi autismiystävälliseksi? Sähköposti [email protected]. Lisää apua ja neuvoja saa valtakunnallisesta autistisesta seurasta. Heidän ilmainen puhelinpalvelunsa on 0800 800 4104