« Mon ‘normal’ n’est pas comme le tien » – La vie avec mon frère autiste

Je suis actuellement assis dans un restaurant, me remémorant tranquillement, seul.

À ma gauche, et à ma droite, l’endroit est relativement occupé, une collection de familles dehors pour leur déjeuner de l’après-midi. Mères et filles, bavardant et reprenant leur souffle, chargées de sacs, sourires brillants ornant leurs visages.

Pères et fils, jetant des yeux sur les femmes, plaisantant sur leurs habitudes, partageant le lien que seuls les pères et les fils peuvent. Juste des familles, passant des moments précieux ensemble, pour être immortalisés dans la mémoire jusqu’au jour où nous cesserons d’exister.

L’un des plus gros problèmes auxquels nous sommes confrontés est de comprendre

Alors pourquoi est-ce que je suis assis là, le cœur lourd, à penser: « J’aimerais pouvoir faire ça… »? Pour vous dire la vérité, ma perception de « normal » diffère probablement grandement de la vôtre.

Pour moi, cette expérience serait quelque chose de si rare et d’exotique, elle se cimenterait dans mon cerveau pour les années à venir. Pourquoi? Parce que ma famille vit avec l’autisme – mon frère de 17 ans, diagnostiqué vers l’âge de quatre ans.

Ainsi, lorsque ces familles peuvent dîner ensemble, béatement ignorantes, nous devrions considérer un certain nombre de facteurs vitaux. Cet endroit est-il trop bruyant? Y a-t-il trop de monde autour? Y a-t-il des voies d' »évasion », faut-il que tout cela devienne trop pour lui? Comment les gens réagiront-ils, si tout va mal?

L’un des plus grands problèmes auxquels nous sommes confrontés est la compréhension. Oui, nous apprécions que tout le monde ne soit pas exposé à la réalité de l’autisme et aux effets qu’il a sur le traitement de l’environnement environnant. Nous réalisons qu’il y aura des gens qui regarderont, non pas pour offenser, mais par une véritable confusion ou curiosité.

Mais la génération d’aujourd’hui peut être impitoyable et impitoyable.

Quand tout devient trop, parfois mon frère commence à élever la voix, à se couvrir les oreilles et peut-être à battre des mains. Pour nous, c’est tout à fait normal, mais c’est un signe avant-coureur que nous devrions peut-être faire un geste.

Neuf fois sur 10, nous recevons un éclat de désapprobation

Pour le couple plus âgé à quelques tables de là, c’est un comportement étrange, peut-être même « indésirable », et neuf fois sur 10, nous recevons un éclat de désapprobation. Comment osons-nous, une famille soumise à une pression croissante pour mener une vie aussi « normale » que possible, interrompre son repas?

Et au groupe d’adolescents de l’autre côté de la pièce, nous sommes le divertissement de ce soir. Quand mon frère le trouve trop lourd à supporter, il se couvre souvent les oreilles, regarde droit devant lui, regarde une cible invisible au loin et émet un son long et grave, essayant de bloquer le bruit de fond.

Depuis mon passage à l’école primaire, j’ai toujours été confronté au dilemme de la meilleure façon de réagir à ces situations. Parfois, vous combattrez l’envie de casser, de vous engager dans une confrontation totale, presque sauvage, pour déchirer ces gens et effacer leurs sourires béats de leurs visages.

Dans d’autres situations, vous vous contenterez à contrecœur de vous mordre la langue, de serrer le poing et de suivre votre famille, alors que les commentaires ricanants et sarcastiques commencent. Si ce n’est pour la préférence d’éviter une longue peine de prison, alors pour le bien de vos parents, qui avancent déjà avec anxiété.

C’est souvent dans la foulée que commence le doute et la réflexion excessive. Elle nous conduit sur les chemins les plus sombres, dans l’instabilité de notre conscience. Vous allez démonter chaque petite partie de votre existence, votre routine quotidienne, vos réactions, vos relations. Tous les autres que vous connaissez l’ont si facilement.

Les impossibilités sont infinies. Tout au long de votre enfance, vous ne pouviez pas avoir de soirées pyjama parce que votre frère pourrait ne pas dormir toute la nuit. Les amis avaient tendance à ne pas venir, et quand ils le faisaient, ils s’asseyaient souvent mal à l’aise dans un coin, regardant comme il jouait avec un Thomas le jeu de moteur de réservoir battu à l’âge de 13 ans.

• Qu’est-ce que l’autisme?

L’autisme est un trouble du développement qui affecte la façon dont les gens observent le monde et vivent les interactions avec les autres. Ce n’est pas une maladie – il n’y a pas de remède, mais c’est connu comme une condition de spectre, ce qui signifie que toutes les personnes diagnostiquées partageront des difficultés communes, mais que l’autisme les affectera toutes différemment. Il y a environ 700 000 personnes au Royaume-Uni atteintes d’autisme, soit plus d’une personne sur 100. Pour une personne autiste, le monde peut sembler accablant et les indices sociaux peuvent être difficiles à lire. Vous pouvez aider en parlant clairement et en donnant à la personne le temps de traiter ce que vous avez dit.

Les vacances en famille à l’étranger étaient impossibles parce que votre frère n’aimait pas les bus, les trains ou les avions.

Ne pas pouvoir passer un temps illimité avec un seul parent, être incapable de passer ces après-midi heureux à faire du shopping avec sa mère, d’avoir des séances de conseil individuelles sur les garçons, les soutiens-gorge et tout sous le soleil.

Regarder ton père jouer avec ton frère, s’habiller, aller travailler par quarts, puis rentrer à la maison et dormir toute la journée. Il était presque nocturne, et on avait l’impression de ne jamais vraiment le voir, ce qui rendait le temps passé ensemble d’autant plus précieux.

Non seulement je m’assois dans ce restaurant et je pense à ce qu’est mon monde maintenant, mais aux effets que cela aura sur mon avenir.

Un jour, je devrai intervenir et prendre la responsabilité des soins de mon frère

Laissez-moi vous dire maintenant, je n’en veux à mes parents pour rien. Si quoi que ce soit, je crois que mes parents sont plus forts que la plupart, et je les admire pour rester ensemble, rester forts à travers peut-être les moments les plus tumultueux.

Mais je sais qu’un jour, je devrai intervenir et prendre la responsabilité des soins de mon frère.

Cela me met finalement un peu plus de pression pour un certain nombre de facteurs. Par exemple, j’ai l’intention d’aller aussi loin que mes études me mèneront, idéalement à travers quatre années d’études universitaires. Pour avoir un travail décent, avec un salaire décent, pour profiter des années à venir – après tout, cette vie est déjà longue et pénible, sans tomber dans un travail que je méprise.

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Mes parents m’ont déjà assuré de leur plein soutien dans cette entreprise, avec mes rêves de vivre et de travailler à l’étranger, mes fantasmes enfantins de vivre dans un vignoble toscan, ou d’errer dans les rues secondaires de Rome et de la Cité du Vatican à ma guise.

Parce que « vous serez le seul à pouvoir le faire ».

S’il n’y avait pas déjà un poids sur ma poitrine, alors cette déclaration solitaire était sûre de solidifier mes intentions de les rendre fiers de qui je suis, qu’ils puissent s’asseoir un peu, sachant que, si le jour venait où ils ne peuvent plus s’occuper de mon frère, je serai là avec tout ce dont j’ai besoin pour lui donner la vie réconfortante et les soins qu’il mérite.

L’autisme peut être plutôt effrayant, et je peux vous garantir qu’il y a des moments où j’ai eu peur de mon frère.

Par exemple, combien de ces personnes, se détendant ici, sirotant leurs boissons, peuvent dire que leurs frères et sœurs subissent des accès de rage et d’agression terribles derrière des portes closes?

Quand il a eu du mal à exprimer ses émotions à travers la parole, mon frère a pu passer du calme et de la recueillement à la violence et à la puissance en quelques secondes.

Je pourrais être dans ma chambre à l’étage, étudier ou simplement essayer de me détendre après une longue journée de voyage aller-retour à l’université. Et ça commencerait. S’écraser, crier, crier.

Je me réveillais à trois heures du matin, pour le voir se cogner contre le mur

Le son de tes parents, essayant désespérément de l’empêcher de s’acharner, prenant des coups pour que je n’aie pas à le faire. Se réveiller à trois heures du matin, pour le voir se cogner contre le mur, se cogner la tête avec une telle force que nous craignions qu’il ne se fracture le crâne.

Ta mère qui pleure, les bras noirs avec des ecchymoses, son dos, ses bras et sa poitrine rouges à cause de l’impact, ton père, l’homme le plus fort que tu connais, luttant pour le retenir, lui aussi essayant de s’abstenir de pleurer, prenant peut-être le pire des coups.

Se sentir mal à l’estomac parce qu’en réalité, vous n’avez aucune chance de prendre des coups pour eux.

Nous avions besoin d’aide professionnelle maintenant. Placés sur une liste d’attente infinie, nous pourrions bien être destinés à vivre l’enfer pendant six à 12 mois. Cependant, en raison de la gravité de notre situation et des besoins familiaux, nous avons été vus dans les trois mois.

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Cela a finalement mis une énorme pression sur mes relations avec les autres, notamment mes parents, qui étaient stressés, épuisés et, pendant un certain temps, distants. La pression que cela nous imposait était inimaginable. Jusqu’à plus de trois mois plus tard, lorsque nous avons finalement reçu l’aide dont nous avions besoin.

Nous avons reçu la visite de psychologues et de travailleurs sociaux, et mon frère a reçu des médicaments pour soulager ses crises. Maintenant, nous sommes en mesure de retourner à nos vies « normales » et de ne pas avoir à vivre dans la peur qu’il s’effondre dans un lieu public.

Parfois, le simple fait de s’asseoir dans ce restaurant aurait été un défi inimaginable.

Il y a des moments où je me surprends à regarder ces familles normales, avec leur vie parfaite, encapsulées dans leurs propres petits mondes, intouchables. Et je me demande, pour la énième fois – « J’aimerais avoir ça… » Suit alors la culpabilité écrasante de penser de cette façon.

Cela a finalement mis une pression énorme sur mes relations avec les autres, notamment mes parents

Là encore, est-ce que je changerais vraiment la vie que j’ai? Est-ce que je changerais vraiment la façon dont est mon frère? Hautement improbable. Bien que cela fasse mal de savoir que je n’aurai peut-être jamais la même relation que les frères et sœurs à quelques tables de là, je ne peux pas dire que je changerais celle que j’ai.

Après tout, combien de personnes peuvent dire, à l’âge de 17 et 19 ans, qu’elles reçoivent encore des câlins et des embrassades affectueux de leur frère cadet? Ils ont une famille qui, bien que poussée à la limite, poussée presque au point de rupture, s’aiment toujours?

Et je souris, je m’assois, la chaleur de mon café dans mes paumes me rassure, et j’ai l’impression de pouvoir affronter le monde, défier ceux qui nous jugent en fonction de nos différences, avec ma famille « pas si normale » derrière moi.

Villes amies des autistes par Dionne Kennedy

Que faudrait-il pour rendre une ville amie des autistes? Pas grand-chose, vraiment. Les personnes du spectre et leurs familles ne cherchent qu’un endroit où elles se sentent prises en charge, soutenues et bienvenues.

La base d’une ville autiste est la compréhension. La National Autistic Society (NAS) a travaillé avec des villes et des régions du Royaume-Uni pour identifier comment les communautés peuvent se rendre plus favorables à l’autisme. En collaboration avec Aberdeenshire, Aylesbury et Bath, l’organisme de bienfaisance informe les entreprises et les établissements sur la façon dont ils peuvent transformer leurs services et promouvoir la compréhension.

Les personnes du spectre et leurs familles ne cherchent qu’un endroit où elles se sentent prises en charge, soutenues et bienvenues

Les villes peuvent être difficiles à naviguer pour les personnes autistes – les lumières vives, la musique de fond et les magasins en désordre peuvent déclencher une surcharge sensorielle ou des « effondrements ». Des ajustements simples et peu coûteux contribuent grandement à simplifier un voyage dans les magasins pour une personne autiste. Devenir compatible avec l’autisme pourrait être aussi simple que de garder la musique dans votre magasin, d’identifier un espace calme ou simplement de comprendre une crise.

D’Aberdeen à Windsor, il y a 26 bâtiments au Royaume-Uni qui détiennent le prix NAS Autism Friendly. Cela inclut les Assemblées galloises et nord-irlandaises et le Parlement écossais – qui répondaient toutes à des critères rigoureux pour recevoir le prix.

Le prix repose sur les connaissances et la compréhension de tout le monde dans l’entreprise sur le spectre, ainsi que sur une attitude flexible – vous voulez voir à quoi ressemble votre dîner avant d’y arriver? Ce n’est rien. Vous ne pouvez pas gérer les ascenseurs? Ce n’est rien.

Les villes peuvent être difficiles à naviguer pour les personnes autistes

Les cinémas du pays offrent des projections adaptées à l’autisme – le Glasgow Film Theatre (ci–dessus) devenant le premier cinéma britannique à remporter le prix NAS Autism Friendly Award pour son travail avec les enfants et les adultes autistes. Cela signifie pas de « shushing » s’il devient un peu trop bruyant et pas de politiques de clochards sur les sièges.

Plusieurs centres commerciaux Intu offrent également des heures de shopping adaptées aux personnes autistes, permettant aux familles de se rendre pendant des périodes plus calmes, notamment Braehead de Glasgow, Trafford Centre de Manchester (ci-dessus) et Metrocentre de Newcastle. Le géant du shopping prévoit de déployer ses environnements adaptés à l’autisme dans tous ses centres. En savoir plus sur les services d’autisme dans votre région.

Envie d’aider votre ville à devenir autiste? Courriel [email protected] . Plus d’aide et de conseils sont disponibles auprès de la National Autistic Society. Leur ligne d’assistance gratuite est 0800 800 4104