“내’정상’은 너와 같지 않다”–자폐증 형제와의 삶

나는 현재 식당에 앉아 조용히 혼자 회상하고 있습니다.

내 왼쪽,내 오른쪽에,장소는 상대적으로 바쁜,그들의 오후 점심 밖으로 가족의 모음입니다. 어머니와 딸,험담과 그들의 숨을 잡기,가방 라덴,그들의 얼굴을 장식하는 밝은 미소.

아버지와 아들,여성에 눈을 압연,자신의 습관에 대해 농담,아버지와 아들 만이 할 수있는 결합을 공유. 그냥 가족,함께 소중한 순간을 보내고,우리가 존재하지 않는 날까지 메모리에 불멸 할 수 있습니다.

우리가 직면 한 가장 큰 문제 중 하나는

를 이해하는 것입니다. 당신에게 진실을 말하면,’정상’에 대한 나의 인식은 아마도 당신과 크게 다를 것입니다.

나를 위해,이 경험은 뭔가 너무 희귀하고 이국적인 것,그것은 앞으로 몇 년 동안 내 뇌에 자신을 시멘트 것이다. 왜? 제 가족은 자폐증과 함께 살고 있기 때문에-제 17 세 동생,약 4 세에 진단.

그래서,이 가족들이 함께 식사를 할 수있는 곳,행복하게 무지한,우리는 중요한 요인의 숫자를 고려해야 할 것입니다. 이 곳이 너무 시끄럽습니까? 주변에 사람들이 너무 많습니까? ‘탈출’경로가 있습니까,모두 그를 위해 너무 많이 받아야합니까? 모든 것이 잘못되면 사람들은 어떻게 반응 할 것인가?

우리가 직면 한 가장 큰 문제 중 하나는 이해입니다. 예,모든 사람이 자폐증의 현실에 노출되는 것은 아니며,그것이 주변 환경을 처리하는 데 미치는 영향에 감사드립니다. 우리는 기분을 상하게하지 않고 진정한 혼란이나 호기심을 통해 응시하는 사람들이있을 것이라는 것을 알고 있습니다.

그러나 오늘날의 세대는 무자비하고 용서할 수없는 세대가 될 수 있습니다.

모든 것이 너무 많이되면,때때로 내 동생은 자신의 목소리를 높이기 시작합니다,그의 귀를 커버,아마도 그의 손을 펄럭. 우리에게 이것은 아마도 우리가 움직여야한다는 경고 신호 임에도 불구하고 완전히 정상입니다.

10 점 만점에 9 점,우리는 몇 테이블 떨어져 이전 부부에게 비 승인의 눈부심을받을,이 이상하다,심지어’원치 않는’행동,그리고 10 점 만점에 9 번,우리는 비 승인의 눈부심을받을. 어떻게 감히 우리,가능한 한’정상적인’삶을 영위하라는 압력을 받고있는 가족이 식사를 방해합니까?

그리고 방을 가로 지르는 십대 소년들에게 우리는 오늘 밤의 엔터테인먼트입니다. 내 동생이 너무 많이 견디지 못한다는 것을 알게되면,그는 종종 귀를 가리고,똑바로 쳐다 보며,멀리서 보이지 않는 표적을 꿰뚫어 보며,길고 낮은 소리를 내며,배경 소음을 막으려 고합니다.

초등학교를 다닌 이후로 나는 항상 이러한 상황에 가장 잘 대처하는 방법에 대한 딜레마에 직면 해 왔습니다. 때때로,당신은 스냅 충동을 싸우고 있습니다,전체에 종사,거의 야생 대결,떨어져이 사람들을 찢어 그들의 얼굴에서 자신의 잘난척하는 미소를 닦아.

당신은 알고 계십니까…

빅 이슈 잡지는 사회적 기업,노숙자,노숙자 위험에 처한 사람들,또는 빈곤으로 인해 삶이 황폐해진 사람들을 돕는 데 이익을 재투자하는 사업입니다.

다른 상황에서,당신은 마지 못해 낄낄 거리는 소리와 악의에 찬 의견이 시작,당신의 혀를 물고,주먹을 쥐고,당신의 가족 뒤에 다음 정착합니다. 그렇지 않으면 긴 감옥 문장을 피하기의 특혜를 위해,그때 이미 걱정스럽게 전방 걷고 있는 너의 부모를 위해.

종종 여파로 의심과 과도한 생각이 시작됩니다. 그것은 우리를 가장 어두운 길로 인도하여 양심의 불안정성으로 인도합니다. 당신은 당신의 존재,일상 생활,반응,관계의 모든 작은 부분을 골라 낼 것입니다. 당신이 알고있는 다른 사람들은 그것을 너무 쉽게 가지고 있습니다.

불가능은 끝이 없다. 당신의 동생이 밤을 통해 잠을 잘 수 있기 때문에 오른쪽 어린 시절 내내,당신은 외박을 할 수 없습니다. 친구들은 오지 않는 경향이 있었고,그들이 그렇게했을 때,그들은 종종 구석에 불안해 앉아 13 세의 나이에 폭행 된 토마스 탱크 엔진 플레이 세트와 함께 노는 것을 쳐다 보았습니다.

• 자폐증이란 무엇입니까?

자폐증은 발달 장애,사람들이 세계를 관찰 하 고 다른 사용자와 상호 작용을 경험 하는 방법에 영향을 미치는. 그것은 질병이 아니다–이 치료법은 없지만 스펙트럼 조건으로 알려져,진단 모두가 공통의 어려움을 공유하지만 자폐증을 갖는 것은 다르게 그들 모두에 영향을 미칠 것을 의미. 영국에는 약 700,000 명의 사람들이 자폐증을 앓고 있으며,이는 100 명 중 1 명 이상입니다. 자폐증을 가진 사람에게,세계는 압도적 인 나타날 수 있으며,사회적 단서는 읽기 어려울 수 있습니다. 당신은 명확하게 말하고,그 사람에게 당신이 말한 것을 처리 할 시간을줌으로써 도울 수 있습니다.

동생이 버스,기차 또는 비행기를 좋아하지 않았기 때문에 해외 가족 휴가는 불가능했습니다.

한 부모와 함께 무제한 시간을 보낼 수없는,당신의 어머니와 함께 쇼핑 그 행복한 오후를 보낼 수없는,소년에 대한 그 일대일 상담 세션을 가질 수,태양 아래 브래지어와 모든.

당신의 아버지가 당신의 형제와 놀고,옷을 입고,교대 근무를하고,집에 와서 하루 종일 잠을 자고있는 것을 지켜보십시오. 그는 거의 야행성이었고,당신이 정말로 그를 본 적이없는 것처럼 느껴져서 함께 시간을 더 소중하게 만들었습니다.

나는이 식당에 앉아서 내 세상이 지금 어떤지뿐만 아니라 이것이 내 미래에 어떤 영향을 미칠지 생각한다.

어느 날 나는 일어 서서 내 형제의 치료에 대한 책임을 져야 할 것이다

지금 말해 보자,나는 아무것도 부모님을 원망. 어떤 경우,나는 부모님이 대부분보다 강한 믿는다,나는 함께 머물고 그들을 존경,시대의 아마도 가장 격동을 통해 강한 머물고.

그러나 나는 언젠가 내 동생을 돌보는 책임을 져야한다는 것을 안다.

그것은 궁극적으로 여러 가지 요인에 대해 나에게 조금 더 많은 압력을 가합니다. 예를 들면,나는 나의 교육이 나를 가지고 갈 것이다 까지 가기에 예정한다,이상적으로 대학 학문의 4 년을 통해. 괜찮은 직업으로 얻으려면,괜찮은 급여와,앞으로 년을 즐길 수-결국,이 인생은 길고 힘든 이미,내가 경멸 작업에 빠지지 않고.

• 자폐증을 가진 사람들을 돕기 위해’조용한 시간’을 영국 전역의 쇼핑 센터

부모님은 이미이 벤처에 그들의 전폭적 인 지원의 저를 확신했다,살고 해외에서 일하는 나의 꿈과 함께,토스카나 포도원에 살고 내 유치한 환상,또는 내 자신의 여가 로마와 바티칸 시국의 옆 거리를 방황.

“이 작업을 수행 할 수있는 유일한 사람이 될 것입니다”때문입니다.

내 가슴에 이미 무게가 없다면,이 고독한 진술은 그들이 내가 누구인지 자랑스러워하고,그들이 더 이상 내 동생을 돌볼 수없는 날이 오면,나는 그에게 위로의 삶과 보살핌을주기 위해 필요한 모든 것을 가지고있을 것이라는 것을 알면서 조금 뒤로 앉을 수 있도록 내 의도를 확고히 할 것입니다.

자폐증은 다소 무서울 수 있으며,나는 내 동생을 두려워했던 때가 있음을 보장 할 수 있습니다.

예를 들어,이 사람들 중 얼마나 많은 사람들이 이곳에서 휴식을 취하고 음료를 마시 며 형제 자매가 닫힌 문 뒤에서 끔찍한 분노와 침략을 견뎌낸다고 말할 수 있습니까?

그가 말로 감정을 표현하려고 애썼을 때,내 동생은 몇 초 안에 침착하고 수집 된 것에서 폭력적이고 강력한 것으로 전환 할 수있었습니다.나는 위층 내 방에있을 수,공부,아니면 그냥 긴 하루 후 휴식을 취하기 위해 노력하고 및 대학에서 여행. 그리고 그것은 시작될 것입니다. 충돌,외침,비명.

나는 새벽 3 시에 일어나 그가 벽에 부딪히는 것을 보고

부모님의 소리를 듣고,그가 매질하는 것을 막으려고 필사적으로 노력하고,내가 안타 할 필요가 없었다. 아침 3 시에 일어나,그가 벽에 부딪히는 것을보기 위해,그의 머리를 두드리는 힘으로 우리는 그가 실제로 그의 두개골을 부러 뜨릴 까봐 두려워했다.

울고있는 당신의 어머니,타박상과 검은 팔,그녀의 등,팔과 충격에서 가슴 빨간색,아버지,당신이 알고있는 가장 강한 사람,그를 억제하기 위해 고군분투,그는 너무 아마도 안타의 최악의 복용,울고 자제하려고.

실제로,당신은 그들을 위해 어떤 히트를 복용의 기회가 없기 때문에 위장에 아픈 느낌.

우리는 지금 전문적인 도움이 필요했습니다. 무한한 대기자 명단에 올랐을 때,우리는 6 개월에서 12 개월 동안 지옥을 통해 살 운명 일 수 있습니다. 그러나,우리의 상황 및 가족 필요의 엄격 때문에,우리는 3 달 안에 보였다.

• 한 마디의 피터 보우 커:”나는 우리가 감정적 인 진실을 맞았 으면 좋겠다”

그것은 궁극적으로 다른 사람과의 관계에 큰 부담을 배치,아니 적어도 부모님,누가 스트레스를 받았다,소진,그리고,시간,먼. 이것이 우리 모두에게 가해지는 부담은 상상할 수 없었습니다. 3 개월 후,마침내 우리가 필요한 도움을 받았습니다.

우리는 심리학자와 사회 복지사 방문했다,내 동생은 자신의 적합을 완화하기 위해 약물을 받았다. 이제 우리는’정상적인’삶으로 돌아갈 수 있으며 공공 장소에서 붕괴되는 것을 두려워 할 필요가 없습니다.

때때로,이 식당에 앉아있는 것은 상상할 수없는 도전이었을 것입니다.

이 평범한 가족들을 보며,완벽한 삶을 살며,그들만의 작은 세상,손댈 수 없는 세상 속에 잠겨있는 모습을 볼 때가 있다. 그리고 나는 궁금해,여러 번째 시간 동안-“나는 그것이 있었으면 좋겠다…”그런 다음이 방법을 생각에 대한 분쇄 죄를 다음과.

그것은 궁극적으로 다른 사람들,적어도 부모와의 관계에 큰 부담을 안겨주었습니다.

다시 말하지만,나는 내가 가진 삶을 정말로 바꿀 것인가? 나는 정말로 내 형제의 방식을 바꿀 것인가? 매우 가능성. 비록 내가 형제 자매와 같은 관계를 결코 가질 수 없다는 것을 아는 것이 아프지 만,나는 내가 가진 것을 바꿀 것이라고 말할 수 없다.

결국,얼마나 많은 사람들이 17 세에서 19 세 사이에 여전히 남동생으로부터 애정 어린 포옹과 포옹을 받았다고 말할 수 있습니까? 그들은 한계에 밀려 있지만,한계점에 거의 밀려,여전히 서로를 사랑 가족이?

그리고 나는 미소,앉아서,내 손바닥에 커피의 따뜻함은 안심,나는 세계에 걸릴 수 같은 느낌,우리의 차이에 따라 우리를 판단하는 사람들을 무시,내 뒤에 내’그리 정상’가족.

자폐증 친화적 타운스비 디오네 케네디

자폐증 친화적 인 마을을 만들기 위해 무엇이 필요합니까? 별로,정말. 스펙트럼에있는 사람들과 그 가족은 그들이 보살핌을 받고,지원 받고,환영한다고 느끼는 곳에서만 찾습니다.

자폐증 친화적 인 도시의 기초는 이해입니다. 국립 자폐증 학회(나스)는 지역 사회가 스스로 더 자폐증 친화적 할 수있는 방법을 식별하기 위해 영국 전역의 도시와 지역과 함께 일하고있다. 애버딘 셔,에일 즈 베리와 목욕 작업,자선 단체는 그들의 서비스를 변환하고 이해를 증진 할 수있는 방법에 기업과 시설을 교육.

스펙트럼에 속한 사람들과 그 가족들은 그들이 보살핌을 받고,지원 받고,환영받는다고 느끼는 곳에서만 찾는다.

도시는 자폐증을 가진 사람들을 위해 탐색하기가 어려울 수 있습니다–밝은 조명,배경 음악 및 지저분한 상점은 감각 과부하 또는’붕괴’를 유발할 수 있습니다. 간단하고,싼 조정은 자폐증을 가진 누군가를 위해 상점에 여행을 더 간단한 시키는 것을 돕기에 긴 방법 간다. 자폐증 친화적 인되기,당신의 상점에서 음악을 아래로 유지 조용한 공간을 식별하거나 붕괴에 대한 이해되는 것만 큼 간단 할 수있다.

애버딘에서 윈저까지 영국에는 자폐증 친화 상을 수상한 26 개의 건물이 있습니다. 여기에는 웨일스 어 및 북 아일랜드 의회와 스코틀랜드 의회가 포함되며,모두 상을 받기 위해 엄격한 기준을 충족했습니다.

상은 스펙트럼에 대한 사업에서 모든 사람의 지식과 이해에 달려있다,뿐만 아니라 유연한 태도를 가지고-당신이 거기에 도착하기 전에 저녁 식사의 모습을보고 싶어? 문제 없습니다. 리프트를 다룰 수 없습니까? 문제 없습니다.

그것은 조금 너무 시끄러운없이 부랑자-에-좌석 정책을 얻는 경우에 더’쉿’을 의미하지 않는다.

여러 인터 쇼핑 센터에서는 자폐증 친화적 인 쇼핑 시간을 제공하여 가족이 조용한 기간 동안 방문 할 수 있습니다. 쇼핑 거인은 모든 센터에서 자폐증 친화적 인 환경을 출시 할 계획입니다. 귀하의 지역에서 자폐증 서비스에 대해 자세히 알아보십시오.

당신의 도시가 자폐증 친화적이되도록 돕는 팬시? 이메일 [email protected]. 더 많은 도움과 조언은 국립 자폐증 사회에서 사용할 수 있습니다. 그들의 무료 헬프 라인은 0800 800 4104