» Min ‘normale’ er ikke som din » – Livet med min autistiske bror

jeg sitter for tiden på en restaurant, bare stille reminiscing, alene.

Til venstre for meg, og til høyre for meg, er stedet relativt opptatt, en samling av familier ut for ettermiddagslunsj. Mødre og døtre, sladder og fanger pusten, lastet med poser, lyse smil som pryder ansiktene sine.

Fedre og sønner, rullende øyne på kvinnene, fleiper om sine vaner, dele bånd som bare fedre og sønner kan. Bare familier, tilbringer dyrebare øyeblikk sammen, for å bli udødeliggjort i minnet til den dagen vi slutter å eksistere.

et av de største problemene vi står overfor er å forstå

så hvorfor sitter jeg der med tungt hjerte og tenker :’ jeg skulle ønske jeg kunne gjøre det…’? For å fortelle deg sannheten, min oppfatning av ‘normal’ sannsynligvis skiller seg sterkt fra din.

for meg ville denne opplevelsen være noe så sjeldent og eksotisk, det ville sementere seg i hjernen min i årene som kommer. Hvorfor? Fordi familien min lever med autisme – min 17 år gamle bror, diagnostisert rundt fire år gammel.

så, hvor disse familiene kan spise sammen, salig uvitende, må vi vurdere en rekke viktige faktorer. Er dette stedet for høyt? Er det for mange mennesker rundt? Er det ‘rømningsveier’, bør det hele bli for mye for ham? Hvordan vil folk reagere hvis alt går galt?

en av de største problemene vi står overfor er forståelse. Ja, vi setter pris på at ikke alle er utsatt for virkeligheten av autisme, og effektene det har på å behandle omgivelsene. Vi innser at det vil være folk som stirrer, ikke for å fornærme, men gjennom ekte forvirring eller nysgjerrighet.

men dagens generasjon kan være en hensynsløs, uforsonlig en.

når alt blir for mye, noen ganger min bror vil begynne å heve stemmen, dekke ørene, og kanskje klaff hendene. For oss er dette helt normalt, om enn et advarselsskilt som kanskje vi burde gjøre et trekk.

Ni av 10 ganger får Vi et blende av misbilligelse

til det eldre paret noen få bord unna, dette er merkelig, kanskje til og med ‘uønsket’ oppførsel, og ni av 10 ganger får vi et blende av misbilligelse. Hvordan våger vi, en familie under økende press for å leve et så normalt liv som mulig, å avbryte maten deres?

og til gruppen av tenåringsgutter på tvers av rommet, vi er kveldens underholdning. Når min bror finner det for mye å bære, han dekker ofte ørene, stirrer rett fram, stirrer transfixed på en usynlig mål i det fjerne, og avgir en lang, lav lyd, prøver å blokkere ut bakgrunnsstøyen.

helt siden min tid i grunnskolen har jeg alltid møtt dilemmaet om hvordan man best kan reagere på disse situasjonene. Noen ganger vil du kjempe mot trangen til å knipse, å engasjere seg i full på, nesten vill konfrontasjon, å rive disse menneskene fra hverandre og tørke sine smug gliser fra ansiktene sine.

i andre situasjoner vil du motvillig betale for å bite tungen din, knytte en knyttneve og følge bak familien din, da de sniggering og snide kommentarene begynner. Hvis ikke for preferanse for å unngå en lang fengselsstraff, så av hensyn til foreldrene dine, som allerede pacing spent fremover.

det er ofte i etterkant at tvil og over-tenkning begynner. Det fører oss ned de mørkeste stier, inn i ustabiliteten av vår samvittighet. Du vil plukke fra hverandre hver liten del av din eksistens, din daglige rutine, dine reaksjoner, dine relasjoner. Alle andre du kjenner har det så lett.

umulighetene er uendelige. Rett gjennom barndommen din, kunne du ikke ha overnattinger fordi broren din kanskje ikke sover gjennom natten. Venner ville tendens til ikke å komme over, og når de gjorde, de ofte satt i uro i hjørnet, stirrer mens han spilte med en ramponert Thomas Tank Engine lekesett i en alder av 13.

• hva er autisme?

Autisme Er en utviklingshemming, som påvirker måten folk observerer verden og opplever samspill med andre. Det er ikke en sykdom – det er ingen kur, men det er kjent som et spektrum tilstand, noe som betyr at alle diagnostisert vil dele felles problemer, men å ha autisme vil påvirke dem alle annerledes. DET er rundt 700 000 mennesker i STORBRITANNIA med autisme, som er mer enn en av 100. For en person med autisme kan verden virke overveldende og sosiale tegn kan være vanskelig å lese. Du kan hjelpe ved å snakke tydelig, og gi personen tid til å behandle det du har sagt.

Familieferier i utlandet var umulig fordi broren din ikke likte busser, tog eller fly.

Ikke å kunne tilbringe ubegrenset tid med bare en forelder, ikke å kunne tilbringe de lykksalige ettermiddagene med moren din, for å ha de en-til-en-rådgivningsøktene om gutter, bras og alt under solen.

Å Se på som din far ville leke med broren din, kle på deg, gå ut på jobbskift, og kom hjem og sov gjennom dagen. Han var nesten nattlig, og det føltes som du aldri virkelig så ham, som gjorde tid sammen enda mer dyrebar.

ikke bare sitter Jeg i denne restauranten og tenker på hvordan min verden er nå, men hvilke effekter dette vil ha på min fremtid.

En dag må Jeg gå opp og ta ansvar for omsorgen for broren min

La meg fortelle deg nå, jeg misliker foreldrene mine for ingenting. Hvis det er noe, jeg tror mine foreldre er sterkere enn de fleste, og jeg beundrer dem for å bo sammen, bor sterk gjennom kanskje den mest stormende ganger.

men jeg vet at jeg en dag må gå opp og ta ansvar for omsorgen for broren min.

Det legger til slutt det litt mer press på meg for en rekke faktorer. For eksempel har jeg tenkt på å gå så langt som min utdanning vil ta meg, ideelt gjennom fire års universitetsstudier. Å komme inn i en anstendig jobb, med anstendig lønn – for å nyte årene fremover-tross alt er dette livet langt og vanskelig allerede, uten å falle i en jobb jeg forakter.

• Kjøpesentre OVER HELE STORBRITANNIA for å ha ‘stille time’ for å hjelpe mennesker med autisme

mine foreldre har allerede forsikret meg om deres fulle støtte i dette arbeidet, sammen med mine drømmer om å bo og jobbe i utlandet, mine barnslige fantasier om å leve på En Toskansk vingård, eller vandre Sidegatene I Roma og Vatikanstaten på min egen fritid.

Fordi «du vil være den eneste som får gjøre dette».

hvis det ikke allerede var en vekt på brystet mitt, så var denne ensomme uttalelsen sikker på å styrke mine intensjoner om å gjøre dem stolte av hvem jeg er, at de kan lene seg litt tilbake og vite at hvis dagen kommer hvor de ikke lenger kan ta vare på broren min, vil jeg være der med alt jeg trenger for å gi ham det trøstende livet og omsorgen han fortjener.

Autisme kan være ganske skremmende, Og jeg kan garantere deg at det er tider hvor jeg har vært redd for broren min.

for eksempel, hvor mange av disse menneskene, som slapper av her, nipper til sine drinker, kan si at deres søsken tåler anfall av forferdelig raseri og aggresjon bak lukkede dører?

da han kjempet for å uttrykke sine følelser gjennom det talte ordet, kunne broren min overgå fra rolig og samlet til voldelig og kraftig innen sekunder.

jeg kunne være på rommet mitt oppe, studere, eller bare prøver å slappe av etter en lang dag på reise til og fra college. Og det ville begynne. Krasjer, roper, skriker.

jeg ville våkne om tre om morgenen for å se ham slå mot veggen

lyden av foreldrene dine, prøvde desperat å stoppe ham fra å slå ut, ta treff slik at jeg ikke måtte. Våkne om tre om morgenen, for å se ham slå mot veggen, pounding hodet med en slik kraft at vi fryktet at han faktisk kunne bryte sin hodeskalle.

din mor gråter, armene svarte med blåmerker, ryggen, armene og brystet rødt fra støt, din far, den sterkeste mannen du kjenner, sliter med å begrense ham, han også prøver å avstå fra å gråte, tar kanskje det verste av treffene.

Føler seg syk i magen fordi i virkeligheten står du ingen sjanse til å ta noen treff for dem.

vi trengte profesjonell hjelp nå. Plassert på en uendelig venteliste, kan vi godt være bestemt til å leve gjennom helvete i seks til 12 måneder. Men på grunn av alvorlighetsgraden av vår situasjon og familiens behov, ble vi sett innen tre måneder.

• Peter Bowker: «jeg håper vi har truffet noen emosjonelle sannheter»

Det til slutt lagt en stor belastning på mine relasjoner med andre, ikke minst mine foreldre, som var stresset, utmattet og, for en tid, fjernt. Belastningen dette plassert på oss alle var ufattelig. Inntil over tre måneder senere, da vi endelig fikk den hjelpen vi trengte.

vi ble besøkt av psykologer og sosialarbeidere, og broren min fikk medisiner for å lette hans anfall. Nå, vi er i stand til å gå tilbake til våre ‘normale’ liv, og ikke trenger å leve i frykt for ham å ha en nedsmelting på et offentlig sted.

til tider ville bare å sitte i denne restauranten vært en ufattelig utfordring.

Det er tider hvor jeg tar meg selv i å se på disse normale familiene, med sine perfekte liv, innkapslet i sine egne små verdener, uberørt. Og jeg lurer på, for n ‘ te gang – «jeg skulle ønske jeg hadde det…» deretter følger knusende skyld for å tenke på denne måten.

det til slutt lagt en stor belastning på mine relasjoner med andre, ikke minst mine foreldre

så igjen, ville jeg virkelig endre livet jeg har? Ville jeg virkelig endre måten min bror er? Svært usannsynlig. Selv om det gjør vondt å vite at jeg kanskje aldri har det samme forholdet som søsken et par bord unna, jeg kan ikke si at jeg ville endre den jeg har.

tross alt, Hvor mange mennesker kan si, i alderen 17 og 19 år, at de fortsatt mottar kjærlige klemmer og omfavner fra sin yngre bror? De har en familie som, selv presset til det ytterste, presset nesten til bristepunktet, fortsatt elsker hverandre?

og jeg smiler, lene seg tilbake, varmen av min kaffe i mine palmer en forsikring, og jeg føler at jeg kunne ta på verden, trosse de som dømmer oss basert på våre forskjeller, med min ‘ikke-så-normal’ familie bak meg.

Autismevennlige byerav Dionne Kennedy

Hva skal til for å gjøre en by autismevennlig? Ikke mye, egentlig. Folk på spekteret og deres familier søker bare et sted hvor de føler seg tatt vare på, støttet og velkommen.

grunnlaget for en autisme-vennlig by er forståelse. The National Autistic Society (NAS) har jobbet med byer og regioner OVER HELE STORBRITANNIA for å identifisere hvordan samfunn kan gjøre seg mer autisme-vennlig. Arbeide Med Aberdeenshire, Aylesbury Og Bath, veldedighet utdanner bedrifter og fasiliteter på hvordan de kan forvandle sine tjenester og fremme forståelse.

folk på spekteret og deres familier søker bare et sted hvor de føler seg tatt vare på, støttet og velkommen

Byer kan være vanskelig å navigere for personer med autisme – lyse lys, bakgrunnsmusikk og rotete butikker kan utløse sensorisk overbelastning eller ‘meltdowns’. Enkel, billig justeringer gå en lang vei å hjelpe gjøre en tur til butikkene enklere for noen med autisme. Å bli autisme-vennlig kan være så enkelt som å holde musikken nede i butikken din, identifisere et stille rom eller bare være forståelse for en nedsmelting.

Fra Aberdeen Til Windsor er det 26 bygninger I STORBRITANNIA som holder Nas Autism Friendly Award. Dette inkluderer De Walisiske Og Nordirske Forsamlinger – Og Det Skotske Parlamentet-som alle møtte strenge kriterier for å motta prisen.

prisen hviler på kunnskap og forståelse fra alle i bransjen om spekteret, samt å ha en fleksibel holdning-vil du se hvordan middagen din ser ut før du kommer dit? Ikke noe problem. Kan ikke håndtere heiser? Ikke noe problem.

Byer kan være vanskelig å navigere for personer med autisme

Kinoer over hele landet tilbyr autismevennlige visninger – Med Glasgow Film Theatre (over) blir den FØRSTE britiske kinoen for å skape Nas Autism Friendly Award for sitt arbeid med barn og voksne med autisme. Det betyr ingen ‘shushing’ hvis det blir litt for mye støy og ingen bums-on-seter politikk.

Flere Intu kjøpesentre tilbyr også autismevennlige shoppingtimer, slik at familier kan besøke i roligere perioder – disse inkluderer Glasgows Braehead, Manchester Trafford Centre (ovenfor) og Newcastles Metrocentre. Shoppinggiganten planlegger å rulle ut sine autisme-vennlige miljøer på tvers av alle sine sentre. Finn ut mer om autismetjenester i ditt område.

Har du lyst til å hjelpe byen din til å bli autisme-vennlig? E-post [email protected]. Mer hjelp og råd er tilgjengelig Fra National Autistic Society. Deres gratis hjelpelinje er 0800 800 4104