“My’ normal ‘is not like yours” – Life with my autistic brother

ik zit op dit moment alleen in een restaurant, even rustig herinneringen op te halen.

links van mij en rechts van mij is de plaats relatief druk, een verzameling families die uit zijn voor hun middaglunch. Moeders en dochters, die roddelen en op adem komen, beladen met zakken, stralende glimlachen die hun gezichten opsieren.

vaders en zonen, rolling eyes at the women, grapjas about their habits, sharing the bond which only vaders and sons can. Alleen families, die kostbare momenten samen doorbrengen, om vereeuwigd te worden in de herinnering tot de dag dat we ophouden te bestaan.

een van de grootste problemen waarmee we worden geconfronteerd is begrip

dus waarom zit ik daar, met een bezwaard hart, te denken: ‘Ik wou dat ik dat kon doen…’? Om je de waarheid te zeggen, mijn perceptie van ‘normaal’ verschilt waarschijnlijk sterk van die van jou.

voor mij zou deze ervaring zo zeldzaam en exotisch zijn, dat het zich voor de komende jaren in mijn hersenen zou verankeren. Waarom? Omdat mijn familie Leeft met autisme – mijn 17-jarige broer, gediagnosticeerd op ongeveer vier jaar oud.Wanneer deze families dus samen kunnen dineren, zonder enig inzicht, zouden we een aantal essentiële factoren in overweging moeten nemen. Is het hier te luid? Zijn er te veel mensen in de buurt? Zijn er ‘ontsnappingsroutes’, moet het hem allemaal te veel worden? Hoe zullen mensen reageren als alles fout gaat?

een van de grootste problemen waar we voor staan is begrip. Ja, we waarderen dat niet iedereen wordt blootgesteld aan de realiteit van autisme, en de effecten die het heeft op de verwerking van de omgeving. We beseffen dat er mensen zullen zijn die staren, niet om te beledigen, maar door echte verwarring of nieuwsgierigheid.

maar de huidige generatie kan meedogenloos en meedogenloos zijn.

als het allemaal te veel wordt, begint mijn broer soms zijn stem te verheffen, zijn oren te bedekken en misschien met zijn handen te flapperen. Voor ons is dit volkomen normaal, zij het een waarschuwing dat we misschien iets moeten doen.

negen van de tien keer krijgen we een schittering van afkeuring

voor het oudere stel een paar tabellen verderop, dit is vreemd, misschien zelfs ‘ongewenst’ gedrag, en negen van de tien keer krijgen we een schittering van afkeuring. Hoe durven wij, een gezin dat onder toenemende druk staat om een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden, hun diner te onderbreken?

en aan de groep tienerjongens door de kamer, we are tonight ‘ s entertainment. Wanneer mijn broer vindt het te veel om te dragen, bedekt hij vaak zijn oren, staart recht vooruit, kijkt transfixed op een onzichtbaar doel in de verte, en zendt een lange, lage geluid, proberen om het achtergrondgeluid te blokkeren.

sinds ik op de lagere school zat, stond ik altijd voor het dilemma hoe ik het best op deze situaties kon reageren. Soms vecht je tegen de drang om te breken, om deel te nemen aan een volledige, bijna wilde confrontatie, om deze mensen uit elkaar te scheuren en hun zelfvoldane grijns van hun gezicht te vegen.

in andere situaties, zult u met tegenzin genoegen nemen met het bijten op uw tong, het samenspannen van een vuist, en het volgen van uw familie, als de spottende en hatelijke opmerkingen beginnen. Als niet voor de voorkeur van het vermijden van een lange gevangenisstraf, dan in het belang van je ouders, die al ijsberen angstig vooruit.

het is vaak in de nasleep dat de twijfel en overdenken begint. Het leidt ons naar de donkerste paden, naar de instabiliteit van ons geweten. Je haalt elk klein deel van je bestaan uit elkaar, je dagelijkse routine, je reacties, je relaties. Iedereen die je kent heeft het zo makkelijk.

de onmogelijkheden zijn eindeloos. Gedurende je hele jeugd kon je geen logeerpartijtjes houden omdat je broer misschien niet de hele nacht door zou kunnen slapen. Vrienden hadden de neiging om niet te komen, en toen ze dat deden, ze zaten vaak in onbehagen in de hoek, staren als hij speelde met een gehavende Thomas de Tank Motor playset op de leeftijd van 13.

• Wat is autisme?

autisme is een ontwikkelingsstoornis, die van invloed is op de manier waarop mensen de wereld observeren en interacties met anderen ervaren. Het is geen ziekte – Er is geen genezing, maar het is bekend als een spectrum aandoening, wat betekent dat iedereen gediagnosticeerd gemeenschappelijke problemen zal delen, maar het hebben van autisme zal hen allemaal anders beïnvloeden. Er zijn ongeveer 700.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk met autisme, dat is meer dan een op de 100. Voor een persoon met autisme kan de wereld overweldigend lijken en kunnen sociale signalen moeilijk te lezen zijn. Je kunt helpen door duidelijk te spreken, en de persoon de tijd te geven om te verwerken wat je hebt gezegd.Familievakanties in het buitenland waren onmogelijk omdat uw broer niet van bussen, treinen of vliegtuigen hield.

niet in staat zijn om onbeperkt tijd door te brengen met slechts één ouder, niet in staat zijn om die zalige middagen door te brengen winkelen met je moeder, om die een-op-een counseling sessies te hebben over jongens, beha ‘ s en alles onder de zon.

toekijkend hoe je vader met je broer speelde, zich aankleedde, naar buiten ging om in ploegendienst te werken en dan thuis kwam en de hele dag door sliep. Hij was bijna nachtelijk, en het voelde alsof je hem nooit echt zag, wat tijd samen des te kostbaarder maakte.

ik zit niet alleen in dit restaurant en denk aan hoe mijn wereld er nu uitziet, maar ook aan de effecten die dit zal hebben op mijn toekomst.

op een dag zal ik moeten opstaan en verantwoordelijkheid nemen voor de zorg voor mijn broer

laat me u nu vertellen, Ik haat mijn ouders voor niets. Ik geloof dat mijn ouders sterker zijn dan de meeste, en ik bewonder ze voor het samenblijven, sterk blijven door misschien wel de meest tumultueuze tijden.

maar ik weet dat ik op een dag de verantwoordelijkheid zal moeten nemen voor de zorg voor mijn broer.

het legt uiteindelijk net iets meer druk op mij voor een aantal factoren. Zo ben ik van plan om zo ver te gaan als mijn opleiding mij zal brengen, idealiter door vier jaar universitaire studies. Om een fatsoenlijke baan te krijgen, met een fatsoenlijk salaris, om te genieten van de komende jaren – immers, dit leven is al lang en zwaar, zonder te vervallen in een baan die ik veracht.

• winkelcentra in Groot-Brittannië hebben ‘rustig uur’ om mensen met autisme te helpen

mijn ouders hebben me al verzekerd van hun volledige steun in deze onderneming, samen met mijn dromen om in het buitenland te wonen en te werken, mijn kinderachtige fantasieën van het leven op een Toscaanse wijngaard, of zwerven door de zijstraten van Rome en Vaticaanstad op mijn eigen gemak.

omdat “jij de enige bent die dit kan doen”.

als er nog geen gewicht op mijn borst was, dan was deze eenzame verklaring zeker om mijn intenties te stollen om hen trots te maken op wie ik ben, dat ze een beetje achterover kunnen leunen, wetende dat, mocht de dag komen dat ze niet meer voor mijn broer kunnen zorgen, ik er zal zijn met alles wat ik nodig heb om hem het troostende leven en de zorg te geven die hij verdient.

autisme kan beangstigend zijn, en ik kan u verzekeren dat er momenten zijn waarop ik bang ben geweest voor mijn broer.

bijvoorbeeld, hoeveel van deze mensen, die hier ontspannen, nippen van hun drankjes, kunnen zeggen dat hun broers en zussen buien van verschrikkelijke woede en agressie achter gesloten deuren te verduren hebben?

toen hij moeite had om zijn emoties te uiten door het gesproken woord, kon mijn broer binnen enkele seconden overgaan van kalm en verzameld naar gewelddadig en krachtig.

ik zou in mijn kamer boven kunnen zijn, studeren, of gewoon proberen te ontspannen na een lange dag reizen van en naar de universiteit. En het zou beginnen. Crashen, schreeuwen, schreeuwen.

ik werd om drie uur ‘ s ochtends wakker en zag hem tegen de muur slaan

het geluid van je ouders, wanhopig proberen hem te stoppen met uithalen, zodat ik niet hoefde te slaan. Om drie uur ‘ s morgens wakker worden, hem tegen de muur zien slaan, zijn hoofd zo hard slaan dat we vreesden dat hij inderdaad zijn schedel zou breken.

je moeder huilt, armen zwart met blauwe plekken, haar rug, armen en borst rood van de klap, je vader, de sterkste man die je kent, worstelt om hem in bedwang te houden, ook hij probeert zich te onthouden van huilen, krijgt misschien wel de ergste klappen.Maagklachten, omdat u in werkelijkheid geen kans maakt om klappen voor hen op te nemen.

we hadden nu professionele hulp nodig. Geplaatst op een oneindige wachtlijst, kunnen we voorbestemd zijn om zes tot twaalf maanden door de hel te leven. Echter, als gevolg van de ernst van onze situatie en familie behoefte, werden we gezien binnen drie maanden.

• het A-Woord is Peter Bowker: “ik hoop dat we een aantal emotionele waarheden hebben geraakt”

het legde uiteindelijk een enorme druk op mijn relaties met anderen, niet in het minst mijn ouders, die gestrest, uitgeput en, voor een tijd, afstandelijk waren. De druk die dit op ons allemaal legde was onvoorstelbaar. Tot ruim drie maanden later, toen we eindelijk de hulp kregen die we nodig hadden.

we werden bezocht door psychologen en maatschappelijk werkers, en mijn broer kreeg medicatie om zijn aanvallen te verlichten. Nu zijn we in staat om terug te keren naar ons ‘normale’ leven, en hoeven we niet te leven in angst dat hij een kernsmelting krijgt op een openbare plaats.

soms zou gewoon in dit restaurant zitten een onvoorstelbare uitdaging zijn geweest.

er zijn momenten waarop ik mezelf zie kijken naar deze normale families, met hun perfecte leven, ingekapseld in hun eigen kleine werelden, onaantastbaar. En ik vraag me af, voor de zoveelste keer – “Ik wou dat ik dat had…” dan volgt de verpletterende schuld voor het denken op deze manier.

het legde uiteindelijk een enorme druk op mijn relaties met anderen, niet in het minst mijn ouders

zou ik het leven dat ik heb echt veranderen? Zou ik echt veranderen hoe mijn broer is? Hoogst onwaarschijnlijk. Hoewel het pijn doet om te weten dat ik misschien nooit dezelfde relatie als de broers en zussen een paar tafels weg, Ik kan niet zeggen dat ik zou veranderen degene die ik heb.

immers, hoeveel mensen kunnen op de leeftijd van 17 en 19 zeggen dat ze nog steeds liefdevolle knuffels en omhelzingen krijgen van hun jongere broer? Ze hebben een familie die, hoewel tot het uiterste gedreven, bijna tot het breekpunt gedreven, nog steeds van elkaar houden?

en ik glimlach, leun achterover, de warmte van mijn koffie in mijn handpalmen een geruststelling, en ik heb het gevoel dat ik de wereld zou kunnen nemen, degenen die ons beoordelen op basis van onze verschillen, met mijn ‘niet-zo-normale’ familie achter me.

autismevriendelijke stad van Dionne Kennedy

Wat is er nodig om een stad autismevriendelijk te maken? Niet veel, eigenlijk. Mensen in het spectrum en hun families zoeken alleen ergens waar ze zich verzorgd, gesteund en welkom voelen.

de basis van een autismevriendelijke stad is begrip. De National Autistic Society (NAS) werkt samen met steden en regio ‘ s in het Verenigd Koninkrijk om te bepalen hoe gemeenschappen zichzelf autismevriendelijker kunnen maken. In samenwerking met Aberdeenshire, Aylesbury en Bath leert het goede doel bedrijven en faciliteiten hoe ze hun diensten kunnen transformeren en begrip kunnen bevorderen.

mensen in het spectrum en hun families zoeken alleen ergens waar ze zich verzorgd, ondersteund en welkom voelen

steden kunnen moeilijk navigeren voor mensen met autisme – fel licht, achtergrondmuziek en rommelige winkels kunnen sensorische overbelasting of ‘meltdowns’veroorzaken. Eenvoudige, goedkope aanpassingen gaan een lange weg naar het helpen maken van een reis naar de winkels eenvoudiger voor iemand met autisme. Steeds autisme-vriendelijk zou zo eenvoudig kunnen zijn als het houden van de muziek in uw winkel, het identificeren van een rustige ruimte of gewoon begrip over een meltdown.

van Aberdeen tot Windsor zijn er 26 gebouwen in het Verenigd Koninkrijk die de NAS Autism Friendly Award ontvangen. Dit geldt ook voor de Welshe en Noord – Ierse Assemblies en het Schotse parlement, die allemaal aan strenge criteria voldeden om de prijs te ontvangen.

de prijs berust op kennis en begrip van iedereen in het bedrijfsleven over het spectrum, evenals op een flexibele houding-wil je zien hoe je diner eruit ziet voordat je er bent? Geen probleem. Kun je niet omgaan met liften? Geen probleem.

steden kunnen moeilijk te navigeren zijn voor mensen met autisme

bioscopen in het hele land bieden autismevriendelijke vertoningen-met Glasgow Film Theatre (hierboven) als eerste Britse cinema die de NAS Autism Friendly Award won voor zijn werk met kinderen en volwassenen met autisme. Dat betekent geen ‘susthing’ als het een beetje te luidruchtig wordt en geen bums-on-seats beleid.

verschillende Intu-winkelcentra bieden ook autismevriendelijke winkeluren, waardoor gezinnen tijdens rustigere periodes kunnen bezoeken – zoals Glasgow ’s Braehead, Manchester’ s Trafford Centre (hierboven) en Newcastle ‘ s Metrocentre. De winkelgigant is van plan om zijn autismevriendelijke omgeving in al zijn centra uit te rollen. Meer informatie over autisme in uw omgeving.

zin om uw stad te helpen autismevriendelijk te worden? E-mail [email protected]. Meer hulp en advies is beschikbaar bij de National Autistic Society. Hun gratis hulplijn is 0800 800 4104