” moje’ normalne 'nie jest takie jak twoje” – życie z moim autystycznym bratem

obecnie siedzę w restauracji, po prostu cicho wspominając, sam.

po mojej lewej i po prawej stronie miejsce jest stosunkowo ruchliwe, kolekcja rodzin na popołudniowy lunch. Matki i córki, plotkujące i łapiące oddech, obciążone torbami, jasne uśmiechy zdobiące ich twarze.

Ojcowie i synowie, przewracając oczy na kobiety, żartując o ich zwyczajach, dzieląc więź, którą mogą mieć tylko ojcowie i synowie . Tylko rodziny, spędzające razem cenne chwile, by zostać uwiecznione w pamięci aż do dnia, w którym przestaniemy istnieć.

jednym z największych problemów, z którymi mamy do czynienia, jest zrozumienie

więc dlaczego siedzę tam z ciężkim sercem i myślę: „chciałbym to zrobić…”? Prawdę mówiąc, moje postrzeganie „normalnego” prawdopodobnie znacznie różni się od Twojego.

dla mnie to doświadczenie byłoby czymś tak rzadkim i egzotycznym, że zakotwiczyłoby się w moim mózgu na wiele lat. Dlaczego? Ponieważ moja rodzina mieszka z autyzmem-mój 17-letni brat, zdiagnozowany w wieku około czterech lat.

więc, gdzie te rodziny mogą zjeść razem, błogie ignoranckie, musielibyśmy wziąć pod uwagę kilka istotnych czynników. Czy to miejsce jest za głośne? Czy jest za dużo ludzi w pobliżu? Czy istnieją drogi „ucieczki”, czy to wszystko powinno być dla niego za dużo? Jak ludzie zareagują, jeśli wszystko pójdzie nie tak?

jednym z największych problemów jest zrozumienie. Tak, zdajemy sobie sprawę, że nie każdy jest narażony na rzeczywistość autyzmu i jego wpływ na przetwarzanie otaczającego środowiska. Zdajemy sobie sprawę, że będą ludzie, którzy będą się gapić, nie po to, by obrazić, ale przez prawdziwe zamieszanie lub ciekawość.

ale dzisiejsze pokolenie może być bezwzględne,bezlitosne.

kiedy to wszystko robi się za dużo, czasami mój brat zaczyna podnosić głos, zakrywać uszy i być może machać rękami. Dla nas jest to zupełnie normalne, choć jest to znak ostrzegawczy, że być może powinniśmy wykonać ruch.

dziewięć razy na 10 otrzymujemy blask dezaprobaty

dla starszej pary kilka stolików dalej, jest to dziwne, być może nawet „niechciane” zachowanie, a dziewięć razy na 10 otrzymujemy blask dezaprobaty. Jak śmiemy, rodzina pod rosnącą presją, aby prowadzić jak najbardziej „normalne” życie, przerywać im obiad?

i do grupy nastoletnich chłopców po drugiej stronie pokoju, jesteśmy dzisiejszą rozrywką. Kiedy mój brat uważa to za zbyt wiele do zniesienia, często zakrywa uszy, patrzy prosto przed siebie, wpatruje się w niewidoczny w oddali cel i wydaje długi, niski dźwięk, próbując zablokować szum tła.

od czasów szkoły podstawowej zawsze staję przed dylematem, jak najlepiej reagować na takie sytuacje. Czasami będziesz walczyć z pragnieniem pęknięcia, aby zaangażować się w pełną, niemal zdziczałą konfrontację, aby rozerwać tych ludzi na strzępy i zetrzeć ich uśmiech z twarzy.

w innych sytuacjach niechętnie zadowolisz się gryzieniem języka, zaciskaniem pięści i podążaniem za rodziną, gdy zaczynają się złośliwe i złośliwe komentarze. Jeśli nie ze względu na preferencje unikania długiego więzienia, to ze względu na rodziców, którzy już z niepokojem kroczą naprzód.

często w następstwie zaczyna się zwątpienie i nadmierne myślenie. Prowadzi nas najciemniejszą ze ścieżek, do niestabilności naszego sumienia. Rozdzielisz każdą cząstkę swojego istnienia, codzienną rutynę, reakcje, związki. Wszyscy inni, których znasz, mają to takie proste.

impossibilities are endless. Przez całe dzieciństwo nie mogłaś spać u siebie, bo twój brat może nie spać przez całą noc. Przyjaciele zwykle nie przychodzili, a kiedy to robili, często siedzieli w kącie z niepokojem, wpatrując się w jego grę z poobijanym zestawem Thomas The Tank Engine w wieku 13 lat.

• czym jest autyzm?

Autyzm jest niepełnosprawnością rozwojową, wpływającą na sposób, w jaki ludzie obserwują świat i doświadczają interakcji z innymi. To nie jest choroba – nie ma lekarstwa, ale jest znany jako warunek spektrum, co oznacza, że każdy zdiagnozowany będzie dzielić wspólne trudności, ale o autyzm wpłynie na nich wszystkich inaczej. W Wielkiej Brytanii jest około 700 000 osób z autyzmem, czyli więcej niż jeden na 100. Dla osoby z autyzmem świat może wydawać się przytłaczający, a wskazówki społeczne mogą być trudne do odczytania. Możesz pomóc, mówiąc jasno i dając osobie czas na przetworzenie tego, co powiedziałeś.

rodzinne wakacje za granicą były niemożliwe, bo twój brat nie lubił autobusów, pociągów czy samolotów.

Brak możliwości spędzania nieograniczonego czasu tylko z jednym rodzicem, Brak możliwości spędzenia tych błogich popołudni na zakupach z mamą, indywidualne konsultacje na temat chłopców, biustonoszy i wszystkiego pod słońcem.

patrzenie jak twój ojciec bawi się z twoim bratem, ubiera się, wychodzi na zmiany, a potem wraca do domu i śpi przez cały dzień. Był prawie nocny, i wydawało się, że nigdy go nie widziałeś, co sprawiło, że czas spędzony razem był jeszcze cenniejszy.

nie tylko siedzę w tej restauracji i myślę o tym, jaki jest teraz mój świat, ale jakie to będzie miało skutki dla mojej przyszłości.

pewnego dnia będę musiała wziąć na siebie odpowiedzialność za opiekę nad moim bratem

powiem ci teraz, że mam pretensje do rodziców za nic. Jeśli już, wierzę, że moi rodzice są silniejsi niż większość, i podziwiam ich za to, że trzymali się razem, byli silni w najbardziej burzliwych czasach.

ale wiem, że pewnego dnia, będę musiała wziąć na siebie odpowiedzialność za opiekę nad moim bratem.

to ostatecznie wywiera na mnie nieco większą presję z powodu wielu czynników. Przykładowo, zamierzam posunąć się tak daleko, jak zaprowadzi mnie moja edukacja, najlepiej przez cztery lata studiów uniwersyteckich. Dostać się do godnej pracy, z przyzwoitą pensją, cieszyć się nadchodzącymi latami-w końcu to życie jest już długie i żmudne, nie popadając w pracę, którą gardzę.

• centra handlowe w całej Wielkiej Brytanii mają „ciche godziny”, aby pomóc osobom z autyzmem

moi rodzice zapewnili mnie już o ich pełnym wsparciu w tym przedsięwzięciu, wraz z moimi marzeniami o życiu i pracy za granicą, moimi dziecinnymi fantazjami o życiu w toskańskiej winnicy lub wędrowaniu po bocznych uliczkach Rzymu i Watykanu w wolnym czasie.

bo „tylko Ty będziesz mógł to zrobić”.

gdyby nie było już ciężaru na mojej klatce piersiowej, to to samotne oświadczenie z pewnością utwierdziłoby moje intencje, aby byli dumni z tego, kim jestem, że mogą usiąść trochę, wiedząc, że jeśli nadejdzie dzień, w którym nie będą mogli dłużej opiekować się moim bratem, będę tam ze wszystkim, czego potrzebuję, aby dać mu pocieszające życie i opiekę, na którą zasługuje.

autyzm może być dość przerażający i mogę ci zagwarantować, że są chwile, w których boję się mojego brata.

na przykład, ilu z tych ludzi, odpoczywając tutaj, popijając drinki, może powiedzieć, że ich rodzeństwo znosi napady strasznej wściekłości i agresji za zamkniętymi drzwiami?

kiedy starał się wyrazić swoje emocje za pomocą słowa mówionego, mój brat mógł przejść od spokojnego i opanowanego do gwałtownego i potężnego w ciągu kilku sekund.

mogę być w pokoju na górze, uczyć się lub po prostu próbować się zrelaksować po długim dniu podróży do i ze studiów. I to by się zaczęło. Awaria, krzyki, krzyki.

budziłem się o trzeciej nad ranem, widząc go walącego o ścianę

dźwięk twoich rodziców, desperacko próbujących go powstrzymać przed uderzeniem, biorąc uderzenia, abym nie musiał. Budził się o trzeciej nad ranem, by zobaczyć, jak uderza o ścianę, uderzając głową z taką siłą, że obawialiśmy się, że rzeczywiście może złamać mu czaszkę.

twoja matka płacze, ramiona czarne z siniakami, jej plecy, ramiona i klatka piersiowa czerwone od uderzenia, twój ojciec, najsilniejszy człowiek, jakiego znasz, stara się go powstrzymać, on też próbuje powstrzymać się od płaczu, biorąc chyba najgorsze uderzenia.

mdłości w żołądku, bo w rzeczywistości nie masz szans na trafienie.

potrzebowaliśmy profesjonalnej pomocy. Umieszczeni na nieskończonej liście oczekujących, możemy być skazani na życie w piekle przez 6 do 12 miesięcy. Jednak ze względu na powagę naszej sytuacji i potrzeby rodzinne byliśmy widziani w ciągu trzech miesięcy.

• słowo ” a „to Peter Bowker:” mam nadzieję, że trafiliśmy w emocjonalne prawdy”

ostatecznie odcisnęło to ogromne obciążenie na moich relacjach z innymi, nie tylko rodzicami, którzy byli zestresowani, wyczerpani i przez pewien czas zdystansowani. To było niewyobrażalne. Aż do ponad trzech miesięcy później, kiedy w końcu otrzymaliśmy potrzebną nam pomoc.

odwiedzili nas psycholodzy i pracownicy socjalni, a mój brat dostał leki łagodzące napady. Teraz jesteśmy w stanie wrócić do naszego „normalnego” życia i nie musimy żyć w strachu przed jego stopieniem w miejscu publicznym.

czasami samo siedzenie w tej restauracji byłoby niewyobrażalnym wyzwaniem.

czasami łapię się na patrzeniu na te normalne rodziny, z ich idealnym życiem, zamknięte we własnych małych światach, nietykalne. I zastanawiam się, po raz kolejny – „chciałbym mieć to …” następnie następuje miażdżące poczucie winy za myślenie w ten sposób.

ostatecznie odcisnęło to ogromne obciążenie na moich relacjach z innymi, nie tylko moimi rodzicami

czy naprawdę zmieniłabym swoje życie? Czy naprawdę zmieniłabym sposób w jaki jest mój brat? Mało prawdopodobne. Chociaż boli wiedzieć, że mogę nigdy nie mieć takiego samego związku jak rodzeństwo kilka stolików dalej, nie mogę powiedzieć, że zmieniłbym ten, który mam.

w końcu ilu ludzi może powiedzieć, w wieku 17 i 19 lat, że nadal otrzymują serdeczne uściski i uściski od młodszego brata? Mają rodzinę, która choć zepchnięta do granic możliwości, zepchnięta niemal do granic wytrzymałości, wciąż się kocha?

i uśmiecham się, siadam, ciepło mojej kawy w dłoniach zapewnia, i czuję, że mogę wziąć na świat, przeciwstawić się tym, którzy nas oceniają na podstawie naszych różnic, z moją „nie tak normalną” rodziną za mną.

miasto przyjazne autyzmowi

co trzeba zrobić, aby miasto przyjazne autyzmowi? Niewiele. Ludzie ze spektrum i ich rodziny szukają tylko miejsca, w którym czują się otoczeni, wspierani i mile widziani.

podstawą miasta przyjaznego autyzmowi jest zrozumienie. National Autystic Society (NAS) współpracuje z miastami i regionami w Wielkiej Brytanii, aby określić, w jaki sposób społeczności mogą uczynić się bardziej przyjaznymi dla autyzmu. Współpracując z Aberdeenshire, Aylesbury i Bath, organizacja charytatywna kształci firmy i placówki, w jaki sposób mogą przekształcić swoje usługi i promować zrozumienie.

ludzie ze spektrum i ich rodziny szukają tylko miejsca, w którym czują się otoczeni opieką, wspierani i mile widziani

miasta mogą być trudne w nawigacji dla osób z autyzmem – jasne światła, muzyka w tle i niechlujne sklepy mogą powodować przeciążenie sensoryczne lub „stopienie”. Proste, niedrogie korekty znacznie ułatwiają podróż do sklepów osobom z autyzmem. Stawanie się przyjaznym autyzmowi może być tak proste, jak utrzymywanie muzyki w Twoim sklepie, identyfikowanie cichej przestrzeni lub po prostu zrozumienie problemu.

od Aberdeen do Windsor w Wielkiej Brytanii znajduje się 26 budynków, które posiadają NAS Autyzm Friendly Award. Obejmuje to walijskie i Północnoirlandzkie Zgromadzenia oraz Szkocki Parlament-wszystkie z nich spełniały surowe kryteria, aby otrzymać nagrodę.

nagroda opiera się na wiedzy i zrozumieniu od wszystkich w branży na temat spektrum, a także na elastycznym podejściu-chcesz zobaczyć, jak wygląda twój obiad, zanim tam dotrzesz? Nie ma sprawy. Nie radzisz sobie z windami? Nie ma sprawy.

miasta mogą być trudne do nawigacji dla osób z autyzmem

kina w całym kraju oferują projekcje przyjazne autyzmowi-Glasgow Film Theatre (powyżej) staje się pierwszym brytyjskim kinem, które otrzymało nagrodę NAS Autyzm Friendly Award za pracę z dziećmi i dorosłymi z autyzmem. Oznacza to, że nie „uciszaj”, jeśli robi się trochę za głośno i nie ma polityki bums-on-seats.

kilka centrów handlowych Intu oferuje również przyjazne dla autyzmu godziny zakupów, umożliwiając rodzinom odwiedzanie w spokojniejszych okresach-należą do nich Braehead w Glasgow, Trafford Centre w Manchesterze (powyżej) i Metrocentre w Newcastle. Zakupy Gigant planuje wdrożyć swoje przyjazne dla autyzmu środowiska we wszystkich swoich centrach. Dowiedz się więcej o usługach autyzmu w Twojej okolicy.

masz ochotę pomóc swojemu miastu stać się przyjaznym dla autyzmu? E-mail [email protected]. Więcej pomocy i porad można uzyskać od Krajowego Towarzystwa autystycznego. Ich Bezpłatna infolinia to 0800 800 4104