„normalul meu” nu este ca al tău ” – viața cu fratele meu autist

stau în prezent într-un restaurant, doar amintindu-mă liniștit, pe cont propriu.

la stânga mea, și la dreapta mea, locul este relativ ocupat, o colecție de familii afară pentru masa de prânz lor după-amiază. Mamele și fiicele, bârfind și prindându-și respirația, încărcate cu pungi, zâmbete strălucitoare împodobindu-și fețele.

tați și fii, aruncând ochii asupra femeilor, glumind despre obiceiurile lor, împărtășind legătura pe care numai tații și fiii o pot face. Doar familii, petrecând momente prețioase împreună, pentru a fi imortalizate în memorie până în ziua în care încetăm să existăm.

una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm este înțelegerea

deci, de ce stau acolo, cu inima grea, gândindu-mă: ‘aș vrea să pot face asta…’? Să-ți spun adevărul, percepția mea despre ‘normal’ probabil diferă foarte mult de a ta.

pentru mine, această experiență ar fi ceva atât de rar și exotic, s-ar cimenta în creierul meu pentru anii următori. De ce? Pentru că familia mea trăiește cu autism-fratele meu de 17 ani, diagnosticat la aproximativ patru ani.

deci, în cazul în care aceste familii pot lua masa împreună, blissfully ignorant, ar trebui să ia în considerare o serie de factori vitali. Locul ăsta e prea Gălăgios? Sunt prea mulți oameni în jur? Există căi de scăpare, ar trebui să fie prea mult pentru el? Cum vor reacționa oamenii, dacă totul merge prost?

una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm este înțelegerea. Da, apreciem că nu toată lumea este expusă realității autismului și efectelor pe care le are asupra procesării mediului înconjurător. Ne dăm seama că vor exista oameni care se holbează, nu pentru a jigni, ci prin confuzie sau curiozitate autentică.

dar generația de astăzi poate fi una nemiloasă și neiertătoare.

când totul devine prea mult, uneori fratele meu va începe să ridice vocea, să-și acopere urechile și poate să-și bată mâinile. Pentru noi, acest lucru este complet normal, deși un semn de avertizare că poate ar trebui să facem o mișcare.

de nouă ori din 10, primim o strălucire de dezaprobare

pentru cuplul mai în vârstă la câteva mese distanță, acesta este un comportament ciudat, poate chiar nedorit, și de nouă ori din 10, primim o strălucire de dezaprobare. Cum îndrăznim noi, o familie aflată sub o presiune crescândă de a duce o viață cât mai ‘normală’, să le întrerupem masa?

și pentru grupul de adolescenți din cealaltă parte a camerei, suntem divertismentul din această seară. Când fratele meu consideră că este prea mult de suportat, își acoperă adesea urechile, se uită drept în față, privește transfixat pe o țintă invizibilă în depărtare și emite un sunet lung și scăzut, încercând să blocheze zgomotul de fond.

de când eram în școala primară, m-am confruntat întotdeauna cu dilema modului cel mai bun de a reacționa la aceste situații. Uneori, veți fi lupta nevoia de a fixa, să se angajeze în Full-on, confruntare aproape feroce, pentru a rupe acești oameni în afară și șterge rânjetele lor îngâmfat de pe fețele lor.

în alte situații, vă veți mulțumi cu reticență să vă mușcați limba, să strângeți un pumn și să vă urmați în spatele familiei, pe măsură ce încep comentariile. Dacă nu pentru preferința de a evita o pedeapsă lungă cu închisoarea, atunci de dragul părinților tăi, care deja se îndreaptă cu nerăbdare înainte.

este adesea în urma că îndoiala și supra-gândire începe. Ne conduce pe cele mai întunecate căi, în instabilitatea conștiinței noastre. Vei alege fiecare mică parte a existenței tale, rutina ta zilnică, reacțiile tale, relațiile tale. Toți ceilalți pe care îi cunoașteți o au atât de ușor.

imposibilitățile sunt nesfârșite. Chiar de-a lungul copilăriei, nu ai putea avea sleepovers pentru că fratele tău s-ar putea să nu doarmă toată noaptea. Prietenii ar tinde să nu vină, și atunci când au făcut-o, de multe ori au stat în neliniște în colț, holbezi ca el a jucat cu un Thomas ponosită motor tank playset la vârsta de 13.

• ce este autismul?

autismul este un handicap de dezvoltare, care afectează modul în care oamenii observă lumea și experimentează interacțiunile cu ceilalți. Nu este o boală – nu există leac, dar este cunoscută ca o afecțiune a spectrului, ceea ce înseamnă că toți cei diagnosticați vor împărtăși dificultăți comune, dar autismul le va afecta pe toate în mod diferit. În Marea Britanie există aproximativ 700.000 de persoane cu autism, ceea ce reprezintă mai mult de unul din 100. Pentru o persoană cu autism, lumea poate părea copleșitoare și indicii sociale pot fi dificil de citit. Puteți ajuta vorbind clar și oferindu-i persoanei timp să proceseze ceea ce ați spus.

vacanțele în familie în străinătate erau imposibile pentru că fratelui tău nu-i plăceau autobuzele, trenurile sau avioanele.

să nu poți petrece timp nelimitat cu un singur părinte, să nu poți petrece acele după-amieze fericite la cumpărături cu mama ta, să ai acele sesiuni de consiliere individuală despre băieți, sutiene și tot ce este sub soare.

privind cum tatăl tău se juca cu fratele tău, se îmbrăca, ieșea la muncă în schimburi și apoi venea acasă și dormea toată ziua. Era aproape nocturn, și am simțit că nu l-ai văzut niciodată cu adevărat, ceea ce a făcut timpul împreună cu atât mai prețios.

nu numai că stau în acest restaurant și mă gândesc cum este lumea mea acum, dar ce efecte va avea acest lucru asupra viitorului meu.

într-o zi va trebui să iau atitudine și să-mi asum responsabilitatea pentru îngrijirea fratelui meu

permiteți-mi să vă spun acum, nu-mi displac părinții pentru nimic. În orice caz, cred că părinții mei sunt mai puternici decât majoritatea și îi admir pentru că rămân împreună, rămânând puternici poate în cele mai tumultuoase momente.

dar știu că într-o zi, va trebui să iau atitudine și să-mi asum responsabilitatea pentru îngrijirea fratelui meu.

în cele din urmă pune această presiune puțin mai mult pe mine pentru o serie de factori. De exemplu, intenționez să merg în măsura în care educația mea mă va duce, în mod ideal, prin patru ani de studii universitare. Pentru a intra într – un loc de muncă decent, cu un salariu decent, pentru a vă bucura de anii următori-la urma urmei, această viață este deja lungă și dificilă, fără a cădea într-un loc de muncă pe care îl disprețuiesc.

• centrele comerciale din Marea Britanie vor avea o oră liniștită pentru a ajuta persoanele cu autism

părinții mei m-au asigurat deja de sprijinul lor deplin în această aventură, împreună cu visele mele de a trăi și de a lucra în străinătate, fanteziile mele copilărești de a trăi într-o vie toscană sau de a rătăci pe străzile laterale ale Romei și ale Vaticanului în timpul meu liber.

pentru că „vei fi singurul care va face asta”.

dacă nu era deja o greutate pe pieptul meu, atunci această afirmație solitară a fost sigură că îmi va întări intențiile de a-i face mândri de cine sunt, că pot sta puțin pe spate, știind că, dacă va veni ziua în care nu vor mai putea avea grijă de fratele meu, voi fi acolo cu tot ce am nevoie pentru a-i oferi viața reconfortantă și grija pe care o merită.

autismul poate fi destul de înspăimântător și vă pot garanta că sunt momente în care mi-a fost frică de fratele meu.

de exemplu, câți dintre acești oameni, relaxându-se aici, sorbindu-și băuturile, pot spune că frații lor suportă accese de furie teribilă și agresiune în spatele ușilor închise?

când s-a străduit să-și exprime emoțiile prin cuvântul rostit, fratele meu a putut trece de la calm și colectat la violent și puternic în câteva secunde.

aș putea fi în camera mea de la etaj, studiind, sau doar încercarea de a vă relaxa după o zi lungă de călătorie la și de la colegiu. Și ar începe. Crashing, strigând, țipând.

mă trezeam la trei dimineața, să-l văd bătându-se de perete

sunetul părinților tăi, încercând cu disperare să-l oprească de la biciuire, luând lovituri, astfel încât nu trebuia. Trezindu-se la trei dimineața, pentru a-l vedea bătându-se de perete, lovindu-și capul cu o forță atât de mare încât ne-am temut că într-adevăr își va fractura craniul.

mama ta plângând, brațele negre cu vânătăi, spatele, brațele și pieptul roșu de la impact, tatăl tău, cel mai puternic om pe care îl cunoști, luptându-se să-l rețină, și el încearcă să se abțină de la plâns, luând poate cel mai rău dintre lovituri.

senzație de rău la stomac, deoarece, în realitate, ai nici o șansă de a lua orice hit-uri pentru ei.

aveam nevoie de ajutor profesional acum. Plasat pe o listă de așteptare infinită, am putea fi destinați să trăim prin iad timp de șase până la 12 luni. Cu toate acestea, din cauza gravității situației noastre și a nevoii familiei, am fost văzuți în termen de trei luni.

• un cuvânt lui Peter Bowker: „sper că am lovit unele adevăruri emoționale”

în cele din urmă, a pus o presiune uriașă asupra relațiilor mele cu ceilalți, nu în ultimul rând cu părinții mei, care erau stresați, epuizați și, pentru o vreme, îndepărtați. Efortul pe care ni l-a pus tuturor a fost de neimaginat. Până peste trei luni mai târziu, când am primit în sfârșit ajutorul de care aveam nevoie.

am fost vizitați de psihologi și asistenți sociali, iar fratelui meu i s-au dat medicamente pentru a-i ușura crizele. Acum, suntem capabili să ne întoarcem la viața noastră normală și nu trebuie să trăim cu teama că el va avea o cădere într-un loc public.

uneori, doar stând în acest restaurant ar fi fost o provocare de neimaginat.

sunt momente în care mă surprind uitându-mă la aceste familii normale, cu viețile lor perfecte, încapsulate în propriile lor lumi mici, de neatins. Și mă întreb, pentru a unsprezecea oară – „aș vrea să am asta…” apoi urmează vina zdrobitoare pentru că am gândit așa.

în cele din urmă a pus o presiune uriașă asupra relațiilor mele cu ceilalți, nu în ultimul rând părinții mei

apoi, din nou, aș schimba cu adevărat viața pe care o am? Aș schimba cu adevărat modul în care este fratele meu? Foarte puțin probabil. Deși mă doare să știu că s-ar putea să nu am niciodată aceeași relație ca frații la câteva mese distanță, nu pot spune că aș schimba-o pe cea pe care o am.

la urma urmei, câți oameni pot spune, la vârsta de 17 și 19 ani, că încă mai primesc îmbrățișări și îmbrățișări afectuoase de la fratele lor mai mic? Ei au o familie care, deși împins la limita, împins aproape la punctul de rupere, încă mai iubesc unul pe altul?

și zâmbesc, stau pe spate, căldura cafelei mele în palmele mele o reasigurare și simt că aș putea să iau lumea, să-i sfidez pe cei care ne judecă pe baza diferențelor noastre, cu familia mea ‘nu atât de normală’ în spatele meu.

townsby Dionne Kennedy

ce ar fi nevoie pentru a face un oraș prietenos cu autismul? Nu de mult, într-adevăr. Oamenii din spectru și familiile lor caută doar undeva unde se simt îngrijiți, susținuți și bineveniți.

baza unui oraș prietenos cu autismul este înțelegerea. Societatea Națională de autism (NAS) a lucrat cu orașe și regiuni din Marea Britanie pentru a identifica modul în care comunitățile se pot face mai prietenoase cu autismul. Lucrând cu Aberdeenshire, Aylesbury și Bath, organizația de caritate educă întreprinderile și facilitățile cu privire la modul în care își pot transforma serviciile și promova înțelegerea.

oamenii din spectru și familiile lor caută doar un loc unde se simt îngrijiți, susținuți și bineveniți

orașele pot fi dificil de navigat pentru persoanele cu autism – lumini strălucitoare, muzică de fundal și magazine dezordonate pot declanșa supraîncărcare senzorială sau ‘topiri’. Ajustări simplu, ieftin merge un drum lung pentru a ajuta face o excursie la magazine mai simplu pentru cineva cu autism. A deveni prietenos cu autismul ar putea fi la fel de simplu ca păstrarea muzicii în magazinul dvs., identificarea unui spațiu liniștit sau doar înțelegerea unui colaps.

de la Aberdeen la Windsor, există 26 de clădiri în Marea Britanie care dețin premiul nas autism Friendly. Aceasta include adunările galeze și Nord – irlandeze și Parlamentul scoțian-toate îndeplinind criterii stricte pentru a primi premiul.

premiul se bazează pe cunoștințe și înțelegere de la toată lumea în afaceri despre spectrul, precum și având o atitudine flexibilă – vrei să vezi ce cina arata ca înainte de a ajunge acolo? Nici o problemă. Nu se poate face cu lifturi? Nici o problemă.

orașele pot fi dificil de navigat pentru persoanele cu autism

cinematografele din întreaga țară oferă proiecții prietenoase cu autismul-Glasgow Film Theatre (de mai sus) devenind primul cinematograf din Marea Britanie care a câștigat premiul nas autism Friendly pentru munca sa cu copiii și adulții cu autism. Asta înseamnă că nu ‘shushing’ în cazul în care acesta devine un pic prea zgomotos și nu vagabonzi-pe-locuri politici.

mai multe centre comerciale Intu oferă, de asemenea, ore de cumpărături prietenoase cu autismul, permițând familiilor să viziteze în perioade mai liniștite-acestea includ Glasgow Braehead, Manchester Trafford Center (deasupra) și Newcastle Metrocentre. Gigantul comercial intenționează să-și extindă mediile prietenoase cu autismul în toate centrele lor. Aflați mai multe despre serviciile de autism din zona dvs.

Fancy ajuta orașul tău să devină autism-friendly? E-mail [email protected]. Mai mult ajutor și sfaturi sunt disponibile de la Societatea Națională de autism. Linia lor de asistență gratuită este 0800 800 4104